잊혀진 노동력에 대한 조명: 만성 호흡기 질환을 앓고 있는 사람들의 사랑하는 사람들

만성 호흡기 질환(CRD)은 전 세계적으로 사망 및 장애의 3번째 주요 원인으로, 개인뿐만 아니라 의료 서비스를 포함하여 가족과 사회에도 큰 부담을 줍니다. 이는 폐 및 폐 외 증상이 나타나는 전신성 질환이며 일상 생활의 다양한 활동이 점진적으로 쇠퇴하여 질병의 궤적을 따라 다른 사람에게 의존하게 되는 것이 특징입니다.

만성 질환을 앓고 있는 노인이나 성인과 중요한 개인적 관계를 갖고 있는 친척, 파트너, 친구 또는 이웃일 수 있는 매일의 비공식/가족 간병인은 CRD 환자를 지원하는 주요 원천입니다. 그들은 신체적, 재정적, 심리적/정서적, 사회적, 영적 지원을 제공하는 데 있어 다양한 역할을 가지고 있습니다. 비공식/가족 간병인은 CRD 환자를 지원하기 위한 적절한 수준의 건강 지식, 질병 지식, 재정적 안정, 가정 조건, 심리적 준비 및 의료 능력을 갖추고 있다고 가정됩니다.

그들은 긍정적인 경험(예: 개인적 성장, 만족)을 보고하지만 부정적인 영향(예: 부담, 개인적인 관심/프로젝트 실현의 어려움)과 자신의 역할과 관련된 구체적인 요구 사항도 인정되었습니다. 그럼에도 불구하고 이들의 필요는 일반적으로 충족되지 않고 거의 평가되지 않으며 사회/의료 시스템은 물론 연구에서도 크게 무시됩니다. 이러한 요구 사항에 대한 평가는 CRD 환자에게 대부분의 치료를 제공하는 숨겨진 인력에게 의미 있는 지원을 제공하기 위한 첫 번째 단계이며 비공식 간병인을 지원하고 권한을 부여하라는 유럽 연합의 권장 사항에 의해 강조되었습니다. 그러나 그들의 필요를 평가하기 위해 명시적으로 설계된 두 가지 도구, 즉 간병인의 경고 온도계와 간병인 지원 요구 평가 도구(CSNAT)가 있지만 일상적인 사용이 제한되어 있고 COPD에 대해서만 측정 속성이 거의 탐색되지 않았습니다. 연구는 임종 상황에 초점을 맞췄습니다.

따라서 이 연구의 주요 목표는 CRD 궤적 전반에 걸쳐 사랑하는 사람의 요구를 평가하기 위한 새로운 도구를 개발하는 것입니다. 두 번째 목표는 비공식/가족 간병인의 요구 사항과 측정 속성을 평가하고 CRD가 있는 사람들의 비공식 간병인의 요구 사항과 건강 지식을 특성화하는 사용 가능한 도구를 매핑하는 것입니다.

이 연구는 Aveiro 대학교, Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, Unidade Local de Saúde da Região de의 Aveiro 대학교 보건 과학부의 연구 및 호흡 재활 실험실에서 수행될 예정입니다. Aveiro, 포르투갈의 Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga.

이는 세 가지 작업으로 구성됩니다. 작업 1은 비공식/가족 간병인의 요구 사항과 측정 속성을 평가하는 도구를 식별하는 체계적인 검토로 구성됩니다. 작업 2는 혼합 방법 연구를 통해 CRD를 가진 사람들의 비공식 간병인과 그들의 건강 지식 이해 능력에 대한 요구를 특성화하고 CRD를 가진 사람들, 비공식 간병인 및 건강 전문가를 통합하는 단면적 연구가 될 것입니다. 과제 3은 CRD 환자를 비공식적으로 돌보는 사람의 요구를 평가하는 도구를 개발하는 것입니다. 항목은 작업 1과 2를 기반으로 기존 지침에 따라 생성됩니다. 기기는 파일럿 테스트를 거친 후 단면 관찰 연구를 통해 기기의 측정 특성을 테스트합니다. 작업 2에서는 간병인 지원 요구 평가 도구 v3.0 및 간병 준비 척도도 유럽 포르투갈어로 번역됩니다.

포르투갈어에 능통하고 비공식/가족 간병인을 식별하는 CRD 진단을 받은 성인이 포함됩니다. 인지 장애의 징후를 보이는 경우 인터뷰에 참여할 수 없습니다. 비공식 보호자가 18세 이상이고 포르투갈어에 능통한 경우 연구에 포함됩니다. 인지 장애의 징후를 보이는 경우 제외됩니다. 임상 실습에서 CRD 환자와 접촉하는 경우 의료 전문가도 포함됩니다.

사회인구학적 및 일반 임상 데이터가 수집됩니다. 인지 장애, 기능적 능력, 질병의 영향, 건강 관련 삶의 질, 건강 상태, 불안 및 우울증 수준, 삶에 대한 만족도, 사회적 네트워크, 기능, 부담, 간병의 긍정적인 측면, 간병 준비, 건강 지식 및 비공식을 평가하는 도구 간병인의 요구 사항과 간병에 관한 질문이 적용됩니다. 인터뷰가 진행됩니다.

표본 크기는 작업 2의 질적 데이터 포화도에 따라 결정됩니다. CRD 환자를 돌보는 비공식 보호자의 건강 지식 평가를 위해 표본 수를 결정하는 것은 불가능합니다. 비공식 간병인의 최대 수는 모집될 것이며 사후 추정이 이루어질 것입니다. 작업 3의 경우 건강 상태 측정 도구 선택(COSMIN)에 대한 합의 기반 표준 지침에 따라 최소 100명의 참가자가 필요합니다.

데이터 분석은 사회과학 통계 패키지(SPSS) 소프트웨어를 사용하여 수행됩니다. 정성적 데이터의 구성과 시각화/분석을 위해 NVivo 프로그램이 사용됩니다. 기술 통계, 분포 비교 및 ​​연관성. 타당성과 신뢰성을 평가하게 됩니다. 정성적 데이터 분석은 내용분석과 주제분석으로 나누어진다.