Licht auf eine vergessene Belegschaft werfen: Angehörige von Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen

Chronische Atemwegserkrankungen (CRD) sind weltweit die dritthäufigste Todes- und Invaliditätsursache und stellen eine hohe Belastung für den Einzelnen, aber auch für seine Familien und die Gesellschaft, einschließlich der Gesundheitsdienste, dar. Sie sind systemisch mit pulmonalen und extrapulmonalen Manifestationen und zeichnen sich durch einen fortschreitenden Rückgang mehrerer Aktivitäten des täglichen Lebens aus, wodurch diese Menschen im Krankheitsverlauf auf andere angewiesen sind.

Tägliche informelle Pflegekräfte/Familienbetreuer, bei denen es sich um Verwandte, Partner, Freunde oder Nachbarn handeln kann, die eine wichtige persönliche Beziehung zu einer älteren Person oder einem Erwachsenen mit einer behindernden chronischen Krankheit haben, sind die Hauptquelle der Unterstützung für Menschen mit CRD. Sie haben vielfältige Rollen bei der Bereitstellung physischer, finanzieller, psychologischer/emotionaler, sozialer und spiritueller Unterstützung. Es wird davon ausgegangen, dass informelle/angehörige Betreuer über das entsprechende Maß an Gesundheitskompetenz, Krankheitswissen, finanzieller Sicherheit, Haushaltsbedingungen, psychologischer Bereitschaft und medizinischen Versorgungsfähigkeiten verfügen, um die Person mit CRD zu unterstützen.

Obwohl sie über positive Erfahrungen berichten (z. B. persönliches Wachstum, Zufriedenheit), wurden auch negative Auswirkungen (z. B. Belastung, Schwierigkeiten bei der Verwirklichung persönlicher Interessen/Projekte) und spezifische Bedürfnisse im Zusammenhang mit ihren Rollen anerkannt. Dennoch werden ihre Bedürfnisse in der Regel nicht befriedigt und selten bewertet, und sie werden vom Sozial-/Gesundheitssystem sowie in der Forschung stark vernachlässigt. Die Ermittlung dieses Bedarfs ist der erste Schritt, um dieser verborgenen Belegschaft, die den größten Teil der Pflege für Menschen mit CRD übernimmt, sinnvolle Unterstützung zu bieten. Dies wird durch die Empfehlungen der Europäischen Union zur Unterstützung und Stärkung informeller Pflegekräfte unterstrichen. Allerdings wurden nur zwei Instrumente explizit für die Bedarfsermittlung entwickelt: das Carers' Alert Thermometer und das Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). Ihr routinemäßiger Einsatz ist jedoch begrenzt, ihre Messeigenschaften wurden kaum erforscht und gelten nur für COPD Studien haben sich auf Situationen am Lebensende konzentriert.

Daher ist das Hauptziel dieser Studie die Entwicklung eines neuen Instruments zur Beurteilung der Bedürfnisse von Angehörigen im Verlauf der CRD. Sekundäre Ziele bestehen darin, verfügbare Instrumente abzubilden, die die Bedürfnisse informeller/familiärer Pfleger und deren Messeigenschaften bewerten, und die Bedürfnisse informeller Pfleger von Menschen mit CRD und deren Gesundheitskompetenz zu charakterisieren.

Diese Studie wird an der Universität Aveiro, im Labor für Forschung und respiratorische Rehabilitation der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Aveiro, an der Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho und an der Unidade Local de Saúde da Região de durchgeführt Aveiro und an der Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga in Portugal.

Es umfasst drei Aufgaben: Aufgabe 1 besteht aus einer systematischen Überprüfung, in der die Instrumente zur Bewertung der Bedürfnisse informeller/familienpflegender Personen und ihre Messeigenschaften identifiziert werden; Aufgabe 2 wird eine Querschnittsstudie sein, in der die Bedürfnisse informeller Betreuer von Menschen mit CRD und ihre Gesundheitskompetenz durch eine Studie mit gemischten Methoden charakterisiert werden, wobei Menschen mit CRD, ihre informellen Betreuer und Gesundheitsfachkräfte integriert werden. Aufgabe 3 wird die Entwicklung eines Instruments sein, das die Bedürfnisse informeller Betreuer von Menschen mit CRD bewertet. Die Items werden auf Basis der Aufgaben 1 und 2 und nach bestehenden Richtlinien generiert. Das Instrument wird einem Pilotversuch unterzogen und die Messeigenschaften des Instruments werden anschließend in einer Querschnittsbeobachtungsstudie getestet. Bei Aufgabe 2 werden das Carer Support Needs Assessment Tool v3.0 und die Skala „Preparedness for Caregiving“ auch ins europäische Portugiesisch übersetzt.

Eingeschlossen werden Erwachsene, bei denen CRD diagnostiziert wurde, die fließend Portugiesisch sprechen und einen informellen/angehörigen Betreuer identifizieren. Wenn sie Anzeichen einer kognitiven Beeinträchtigung aufweisen, sind sie von den Vorstellungsgesprächen ausgeschlossen. Informelle Betreuer werden in die Studie einbezogen, wenn sie ≥ 18 Jahre alt sind und fließend Portugiesisch sprechen. Sie werden ausgeschlossen, wenn sie Anzeichen einer kognitiven Beeinträchtigung aufweisen. Angehörige der Gesundheitsberufe werden einbezogen, wenn sie in ihrer klinischen Praxis mit Menschen mit CRD in Kontakt kommen.

Es werden soziodemografische und allgemeine klinische Daten erhoben. Instrumente zur Beurteilung der kognitiven Beeinträchtigung, der Funktionsfähigkeit, der Auswirkungen der Krankheit, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, des Gesundheitszustands, des Ausmaßes von Angstzuständen und Depressionen, der Lebenszufriedenheit, des sozialen Netzwerks, der Funktionalität, der Belastung, der positiven Aspekte der Pflege, der Vorbereitung auf die Pflege, der Gesundheitskompetenz und der informellen Betreuung Dabei werden die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen sowie Fragen zur Pflege berücksichtigt. Es werden Vorstellungsgespräche geführt.

Die Stichprobengröße wird durch die Sättigung der qualitativen Daten in Aufgabe 2 bestimmt. Für die Beurteilung der Gesundheitskompetenz informeller Betreuer von Menschen mit CRD ist es nicht möglich, die Stichprobenzahl zu bestimmen. Es wird die maximale Anzahl informeller Betreuer eingestellt und im Nachhinein Schätzungen vorgenommen. Für Aufgabe 3 sind gemäß den konsensbasierten Standards-Richtlinien für die Auswahl von Instrumenten zur Messung des Gesundheitszustands (COSMIN) mindestens 100 Teilnehmer erforderlich.

Die Datenanalyse wird mit der Software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) durchgeführt. Für die Organisation und Visualisierung/Analyse qualitativer Daten wird das Programm NVivo verwendet. Beschreibende Statistik, Vergleich von Verteilungen und Assoziationen. Validität und Zuverlässigkeit werden bewertet. Die Analyse qualitativer Daten wird in Inhaltsanalyse und thematische Analyse unterteilt.