Arrojando luz sobre una fuerza laboral olvidada: los seres queridos de personas con enfermedades respiratorias crónicas

Las enfermedades respiratorias crónicas (ERC) son la tercera causa principal de muerte y discapacidad en todo el mundo, y suponen una gran carga para las personas, pero también para sus familias y la sociedad, incluidos los servicios de salud. Son sistémicas, con manifestaciones pulmonares y extrapulmonares, y se caracterizan por una disminución progresiva de múltiples actividades de la vida diaria, haciendo que estas personas dependan de otras a lo largo de la trayectoria de la enfermedad.

Los cuidadores diarios, informales/familiares, que pueden ser familiares, parejas, amigos o vecinos, con una relación personal significativa con una persona mayor o un adulto con una enfermedad crónica discapacitante, son la principal fuente de apoyo de las personas con ERC. Tienen una multiplicidad de funciones a la hora de brindar apoyo físico, financiero, psicológico/emocional, social y espiritual. Se supone que los cuidadores informales/familiares tienen el nivel adecuado de conocimientos sobre salud, conocimientos sobre enfermedades, seguridad financiera, condiciones del hogar, preparación psicológica y capacidades de atención médica para apoyar a la persona con ERC.

Aunque informan experiencias positivas (por ejemplo, crecimiento personal, satisfacción), ha habido un reconocimiento de impactos negativos (por ejemplo, carga, dificultad para realizar intereses/proyectos personales) y necesidades específicas relacionadas con sus roles. Sin embargo, sus necesidades normalmente no están cubiertas y rara vez se evalúan, y son muy desatendidos por el sistema social y de salud, así como en la investigación. La evaluación de estas necesidades es el primer paso para brindar un apoyo significativo a esta fuerza laboral oculta que brinda la mayor parte de la atención a las personas con ERC y así lo han enfatizado las recomendaciones de la Unión Europea para apoyar y empoderar a los cuidadores informales. Sin embargo, sólo dos instrumentos han sido diseñados explícitamente para evaluar sus necesidades: el Carers' Alert Thermometer y el Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), pero su uso rutinario es limitado, sus propiedades de medición han sido escasamente exploradas y sólo para la EPOC, y Los estudios se han centrado en situaciones del final de la vida.

Por tanto, el objetivo principal de este estudio es desarrollar un nuevo instrumento para evaluar las necesidades de los seres queridos a lo largo de la trayectoria de CRD. Los objetivos secundarios son mapear los instrumentos disponibles que evalúan las necesidades de los cuidadores informales/familiares y sus propiedades de medición, y caracterizar las necesidades de los cuidadores informales de personas con ERC y su alfabetización sanitaria.

Este estudio se llevará a cabo en la Universidad de Aveiro, en el Laboratorio de Investigación y Rehabilitación Respiratoria de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Aveiro, en la Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, en la Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro, y en la Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga, en Portugal.

Consta de tres tareas: la tarea 1 consistirá en una revisión sistemática, en la que se identificarán los instrumentos que evalúan las necesidades de los cuidadores informales/familiares y sus propiedades de medición; la tarea 2 será un estudio transversal donde se caracterizarán las necesidades de los cuidadores informales de personas con ERC y su alfabetización en salud, a través de un estudio de métodos mixtos, integrando a las personas con ERC, sus cuidadores informales y profesionales de la salud; La tarea 3 será el desarrollo de un instrumento que evalúe las necesidades de los cuidadores informales de personas con ERC. Los elementos se generarán en función de las tareas 1 y 2 y siguiendo las pautas existentes. El instrumento se someterá a una prueba piloto y luego se probarán sus propiedades de medición en un estudio observacional transversal. En la tarea 2, la herramienta de evaluación de necesidades de apoyo al cuidador v3.0 y la escala de preparación para el cuidado también se traducirán al portugués europeo.

Se incluirán adultos diagnosticados con ERC, que hablen portugués con fluidez e identifiquen un cuidador informal/familiar. Si muestran signos de deterioro cognitivo, no serán elegibles para las entrevistas. Los cuidadores informales se incluirán en el estudio si tienen ≥18 años y hablan portugués con fluidez. Serán excluidos si muestran signos de deterioro cognitivo. Se incluirán profesionales sanitarios que contacten con personas con ERC en su práctica clínica.

Se recogerán datos sociodemográficos y clínicos generales. Instrumentos que evalúan el deterioro cognitivo, la capacidad funcional, el impacto de la enfermedad, la calidad de vida relacionada con la salud, el estado de salud, el nivel de ansiedad y depresión, la satisfacción con la vida, la red social, la funcionalidad, la carga, los aspectos positivos del cuidado, la preparación para el cuidado, la alfabetización en salud y la informalidad. Se aplicarán las necesidades de los cuidadores, así como las cuestiones relativas a los cuidados. Se realizarán entrevistas.

El tamaño de la muestra estará determinado por la saturación de datos cualitativos en la tarea 2. Para la evaluación de la alfabetización sanitaria de los cuidadores informales de personas con ERC, no es posible determinar el número de muestra. Se contratará el número máximo de cuidadores informales y se realizarán estimaciones a posteriori. Para la tarea 3, siguiendo las pautas de Estándares Basados ​​en Consenso para la Selección de Instrumentos de Medición del Estado de Salud (COSMIN), se requerirá un mínimo de 100 participantes.

El análisis de datos se realizará utilizando el software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). Para la organización y visualización/análisis de datos cualitativos se utilizará el programa NVivo. Estadística descriptiva, comparación de distribuciones y asociaciones. Se evaluará la validez y la confiabilidad. El análisis de datos cualitativos se dividirá en análisis de contenido y análisis temático.