Kaster lys over en glemt arbeidsstyrke: kjære til mennesker med kroniske luftveissykdommer

Kroniske luftveissykdommer (CRD) er den tredje ledende årsaken til død og funksjonshemming på verdensbasis, med høy belastning for enkeltpersoner, men også for deres familier og samfunnet, inkludert helsetjenester. De er systemiske, med pulmonale og ekstrapulmonale manifestasjoner, og er preget av en progressiv nedgang i flere daglige aktiviteter som gjør at dette folket er avhengig av andre langs sykdommens bane.

Daglige, uformelle/familieomsorgspersoner, som kan være slektninger, partnere, venner eller naboer, med et betydelig personlig forhold til en eldre person eller en voksen med en funksjonshemmende kronisk sykdom, er hovedkilden til støtte til personer med CRD. De har en rekke roller i å gi fysisk, økonomisk, psykologisk/emosjonell, sosial og åndelig støtte. Det forutsettes at uformelle/familieomsorgspersoner har passende nivå av helsekompetanse, sykdomskunnskap, økonomisk sikkerhet, husholdningsforhold, psykologisk beredskap og medisinske omsorgsevner for å støtte personen med CRD.

Selv om de rapporterer positive erfaringer (f.eks. personlig vekst, tilfredshet), har det vært en erkjennelse av negative konsekvenser (f.eks. belastning, vanskeligheter med å realisere personlige interesser/prosjekter) og spesifikke behov knyttet til rollene deres. Likevel er deres behov vanligvis udekket og sjelden vurdert, og de er svært neglisjert av sosial-/helsesystemet, så vel som i forskning. Vurdering av disse behovene er det første trinnet for å gi meningsfull støtte til denne skjulte arbeidsstyrken som gir mesteparten av omsorgen til personer med CRD, og ​​det har blitt understreket av EUs anbefalinger for å støtte og styrke uformelle omsorgspersoner. Imidlertid er bare to instrumenter eksplisitt designet for å vurdere behovene deres: Carers' Alert Thermometer og Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), men deres rutinemessige bruk er begrenset, deres måleegenskaper er knapt utforsket og kun for KOLS, og studier har fokusert på livets sluttsituasjoner.

Derfor er hovedmålet med denne studien å utvikle et nytt instrument for å vurdere behovene til kjære på tvers av CRD's bane. Sekundære mål er å kartlegge tilgjengelige instrumenter som vurderer behovene til uformelle/familieomsorgspersoner og deres måleegenskaper, og karakteriserer behovene til uformelle omsorgspersoner til personer med CRD og deres helsekompetanse.

Denne studien vil bli utført ved University of Aveiro, ved Laboratory of Research and Respiratory Rehabilitation ved School of Health Sciences ved University of Aveiro, ved Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, ved Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro, og hos Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga, i Portugal.

Den består av tre oppgaver: Oppgave 1 vil bestå av en systematisk gjennomgang, der instrumentene som vurderer behovene til uformelle/familieomsorgspersoner og deres måleegenskaper vil bli identifisert; oppgave 2 vil være en tverrsnittsstudie der behovene til uformelle omsorgspersoner til personer med CRD og deres helsekunnskap vil bli karakterisert, gjennom en studie med blandede metoder, som integrerer personer med CRD, deres uformelle omsorgspersoner og helsepersonell; oppgave 3 vil være utvikling av et instrument som vurderer behovene til uformelle omsorgspersoner til personer med CRD. Elementene vil bli generert basert på oppgave 1 og 2 og etter eksisterende retningslinjer. Instrumentet vil bli pilottestet, og måleegenskapene til instrumentet vil deretter bli testet i en tverrsnittsobservasjonsstudie. På oppgave 2 vil Carer Support Needs Assessment Tool v3.0 og Preparedness for Caregiving Scale også bli oversatt til europeisk portugisisk.

Voksne som er diagnostisert med CRD, som snakker flytende portugisisk og identifiserer en uformell omsorgsperson/familieomsorgsperson vil bli inkludert. Hvis de viser tegn på kognitiv svikt, vil de ikke være kvalifisert for intervjuene. Uformelle omsorgspersoner vil bli inkludert i studien hvis de er ≥18 år og behersker portugisisk. De vil bli ekskludert hvis de viser tegn på kognitiv svikt. Helsepersonell vil inkluderes dersom de tar kontakt med personer med CRD i deres kliniske praksis.

Sosiodemografiske og generelle kliniske data vil bli samlet inn. Instrumenter som vurderer kognitiv svikt, funksjonsevne, sykdomspåvirkning, helserelatert livskvalitet, helsestatus, nivå av angst og depresjon, tilfredshet med livet, sosialt nettverk, funksjonalitet, belastning, positive aspekter ved omsorg, beredskap for omsorg, helsekompetanse og uformell omsorgspersoners behov, samt spørsmål angående omsorg, vil bli brukt. Intervjuer vil bli gjennomført.

Utvalgsstørrelsen vil bli bestemt av metningen av kvalitative data i oppgave 2. For vurdering av helsekompetanse hos uformelle omsorgspersoner av personer med CRD er det ikke mulig å bestemme utvalgsnummeret. Maksimalt antall uformelle omsorgspersoner vil bli rekruttert og estimater vil bli gjort i etterkant. For oppgave 3, i henhold til retningslinjer for konsensusbaserte standarder for valg av måleinstrumenter for helsestatus (COSMIN), vil det kreves minimum 100 deltakere.

Dataanalyse vil bli utført ved hjelp av programvaren Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). For organisering og visualisering/analyse av kvalitative data vil NVivo programmet benyttes. Beskrivende statistikk, sammenligning av fordelinger og assosiasjoner. Validitet og reliabilitet vil bli vurdert. Analysen av kvalitative data vil bli delt inn i innholdsanalyse og tematisk analyse.