Unohdetun työvoiman valaiseminen: kroonisista hengitystiesairauksista kärsivien ihmisten rakkaat

Krooniset hengityselinten sairaudet (CRD) ovat kolmanneksi yleisin kuolinsyy ja vammaisuus maailmanlaajuisesti, ja ne ovat suuri taakka yksilöille, mutta myös heidän perheilleen ja yhteiskunnalle, mukaan lukien terveydenhuoltopalvelut. Ne ovat systeemisiä, ja niissä on keuhko- ja keuhkojen ulkopuolisia ilmenemismuotoja, ja niille on ominaista päivittäisen elämän monien toimintojen asteittainen väheneminen, mikä saa nämä ihmiset riippuvaisiksi muista sairauksien liikeradalla.

Päivittäiset epäviralliset/perhehoitajat, jotka voivat olla sukulaisia, kumppaneita, ystäviä tai naapureita, joilla on merkittävä henkilökohtainen suhde iäkkääseen tai vammaiseen krooniseen sairauteen sairastavaan aikuiseen, ovat CRD-potilaiden pääasiallinen tuen lähde. Heillä on monia tehtäviä fyysisen, taloudellisen, psykologisen/emotionaalisen, sosiaalisen ja henkisen tuen tarjoamisessa. Oletetaan, että epävirallisilla/perhehoitajilla on asianmukainen terveyslukutaito, sairaustieto, taloudellinen turvallisuus, kotiolot, psykologinen valmius ja lääketieteelliset kyvyt tukea CRD:tä sairastavaa henkilöä.

Vaikka he raportoivat positiivisista kokemuksista (esim. henkilökohtainen kasvu, tyytyväisyys), he ovat tunnustaneet kielteiset vaikutukset (esim. taakka, vaikeudet toteuttaa henkilökohtaisia ​​etuja/projekteja) ja erityistarpeita, jotka liittyvät heidän rooleihinsa. Siitä huolimatta heidän tarpeensa ovat yleensä tyydyttämättömiä ja harvoin arvioituja, ja he ovat erittäin laiminlyötyjä sosiaali-/terveysjärjestelmässä sekä tutkimuksessa. Näiden tarpeiden arviointi on ensimmäinen askel tarkoituksenmukaisen tuen tarjoamiseksi tälle piilotyövoimalle, joka huolehtii suurimman osan CRD-potilaista, ja sitä on korostettu Euroopan unionin suosituksissa epävirallisten omaishoitajien tukemisesta ja vaikutusmahdollisuuksien lisäämisestä. Kuitenkin vain kaksi laitetta on suunniteltu nimenomaisesti arvioimaan heidän tarpeitaan: Carers' Alert Thermometer ja Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), mutta niiden rutiinikäyttö on rajallista, niiden mittausominaisuuksia on tutkittu tuskin ja vain keuhkoahtaumatautia varten. tutkimukset ovat keskittyneet elämän lopputilanteisiin.

Siksi tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on kehittää uusi väline, jolla arvioidaan läheisten tarpeita CRD:n liikeradalla. Toissijaisena tavoitteena on kartoittaa käytettävissä olevia instrumentteja, jotka arvioivat epävirallisten/perhehoitajien tarpeita ja niiden mittausominaisuuksia sekä karakterisoivat CRD-potilaiden omaishoitajien tarpeita ja heidän terveyslukutaitoaan.

Tämä tutkimus suoritetaan Aveiron yliopistossa, Aveiron yliopiston terveystieteiden korkeakoulun tutkimuksen ja hengitysteiden kuntoutuksen laboratoriossa, Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinhossa, Unidade Local de Saúde da Região de Aveirossa ja Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vougassa Portugalissa.

Se koostuu kolmesta tehtävästä: Tehtävä 1 koostuu systemaattisesta katsauksesta, jossa tunnistetaan epävirallisten/perhehoitajien tarpeita ja niiden mittausominaisuuksia arvioivat välineet; tehtävä 2 on poikkileikkaustutkimus, jossa CRD:tä sairastavien epävirallisten hoitajien tarpeet ja heidän terveyslukutaitonsa karakterisoidaan sekamenetelmien tutkimuksella, jossa integroidaan vakavia sairauksia sairastavat ihmiset, heidän omaishoitajansa ja terveydenhuollon ammattilaiset. Tehtävä 3 on sellaisen välineen kehittäminen, jolla arvioidaan vakavaraisuushäiriötä sairastavien ihmisten omaishoitajien tarpeita. Kohteet luodaan tehtävien 1 ja 2 perusteella ja olemassa olevia ohjeita noudattaen. Laite pilotoidaan ja sen mittausominaisuudet testataan sitten poikkileikkaushavaintotutkimuksessa. Tehtävässä 2 Carer Support Needs Assessment Tool v3.0 ja Preparedness for Caregiving Scale käännetään myös Euroopan portugaliksi.

Mukaan otetaan aikuiset, joilla on CRD-diagnoosi, jotka puhuvat sujuvasti portugalia ja tunnistavat epävirallisen/perhehoitajan. Jos heillä on merkkejä kognitiivisesta heikkenemisestä, he eivät ole oikeutettuja haastatteluihin. Epäviralliset omaishoitajat otetaan mukaan tutkimukseen, jos he ovat ≥18-vuotiaita ja puhuvat sujuvasti portugalia. Heidät suljetaan pois, jos heillä on merkkejä kognitiivisesta heikentymisestä. Terveydenhuollon ammattilaiset otetaan mukaan, jos he ovat yhteydessä kliiniseen käytäntöönsä CRD-potilaiden kanssa.

Sosiodemografisia ja yleisiä kliinisiä tietoja kerätään. Kognitiivista heikkenemistä, toimintakykyä, sairauden vaikutusta, terveyteen liittyvää elämänlaatua, terveydentilaa, ahdistuneisuuden ja masennuksen tasoa, elämään tyytyväisyyttä, sosiaalista verkostoa, toimivuutta, taakkaa, hoidon positiivisia puolia, hoitoon valmistautumista, terveyslukutaitoa ja epämuodollisuutta arvioivat instrumentit. hoitajien tarpeita sekä hoitoon liittyviä kysymyksiä sovelletaan. Haastattelut suoritetaan.

Otoskoko määräytyy tehtävän 2 kvalitatiivisten tietojen kyllästymisen perusteella. CRD-potilaiden omaishoitajien terveyslukutaidon arvioimiseksi otosmäärää ei ole mahdollista määrittää. Epävirallisia omaishoitajia rekrytoidaan enimmäismäärä ja arviot tehdään jälkikäteen. Tehtävään 3 vaaditaan vähintään 100 osallistujaa, noudattaen konsensuspohjaisten standardien ohjeita terveydentilan mittausinstrumenttien valinnasta (COSMIN).

Aineiston analysointi toteutetaan Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) -ohjelmistolla. Laadullisen datan organisointiin ja visualisointiin/analyysiin käytetään NVivo-ohjelmaa. Kuvailevat tilastot, jakaumien vertailu ja assosiaatiot. Pätevyys ja luotettavuus arvioidaan. Laadullisen datan analyysi jaetaan sisältöanalyysiin ja temaattiseen analyysiin.