Faire la lumière sur une main-d’œuvre oubliée : les proches des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques

Les maladies respiratoires chroniques (MRC) sont la troisième cause de décès et d'invalidité dans le monde, avec un lourd fardeau pour les individus, mais aussi pour leurs familles et la société, y compris les services de santé. Ils sont systémiques, avec des manifestations pulmonaires et extrapulmonaires, et se caractérisent par un déclin progressif des multiples activités de la vie quotidienne rendant cette personne dépendante des autres tout au long de la trajectoire de la maladie.

Les aidants quotidiens, informels/familiaux, qui peuvent être des parents, des partenaires, des amis ou des voisins, ayant une relation personnelle importante avec une personne âgée ou un adulte atteint d'une maladie chronique invalidante, constituent la principale source de soutien des personnes atteintes de MRC. Ils jouent de multiples rôles en fournissant un soutien physique, financier, psychologique/émotionnel, social et spirituel. On suppose que les aidants informels/familiaux ont le niveau approprié de connaissances en matière de santé, de connaissances sur la maladie, de sécurité financière, de conditions de vie, de préparation psychologique et de capacités de soins médicaux pour soutenir la personne atteinte de MRC.

Bien qu'ils rapportent des expériences positives (par exemple, croissance personnelle, satisfaction), il y a eu une reconnaissance des impacts négatifs (par exemple, fardeau, difficulté à réaliser des intérêts/projets personnels) et des besoins spécifiques liés à leurs rôles. Néanmoins, leurs besoins sont généralement non satisfaits et rarement évalués, et ils sont fortement négligés par le système social/sanitaire, ainsi que par la recherche. L'évaluation de ces besoins est la première étape pour fournir un soutien significatif à cette main-d'œuvre cachée qui fournit l'essentiel des soins aux personnes atteintes de MRC et cela a été souligné par les recommandations de l'Union européenne visant à soutenir et à responsabiliser les soignants informels. Cependant, seuls deux instruments ont été explicitement conçus pour évaluer leurs besoins : le Carers' Alert Thermomètre et le Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), mais leur utilisation en routine est limitée, leurs propriétés de mesure ont été peu explorées et uniquement pour la BPCO, et les études se sont concentrées sur les situations de fin de vie.

Par conséquent, l'objectif principal de cette étude est de développer un nouvel instrument pour évaluer les besoins des proches tout au long de la trajectoire du CRD. Les objectifs secondaires sont de cartographier les instruments disponibles qui évaluent les besoins des aidants informels/familiaux et leurs propriétés de mesure, et caractériser les besoins des aidants informels des personnes atteintes de CRD et leurs connaissances en matière de santé.

Cette étude sera réalisée à l'Université d'Aveiro, au Laboratoire de Recherche et de Réadaptation Respiratoire de l'École des Sciences de la Santé de l'Université d'Aveiro, à l'Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, à l'Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro, et à l'Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga, au Portugal.

Il comprend trois tâches : la tâche 1 consistera en une revue systématique, dans laquelle les instruments qui évaluent les besoins des aidants informels/familiaux et leurs propriétés de mesure seront identifiés ; la tâche 2 sera une étude transversale où les besoins des soignants informels des personnes atteintes de MRC et leurs connaissances en matière de santé seront caractérisés, à travers une étude à méthodes mixtes, intégrant les personnes atteintes de MRC, leurs soignants informels et les professionnels de la santé ; la tâche 3 sera le développement d'un instrument qui évalue les besoins des aidants informels des personnes atteintes de MRC. Les éléments seront générés sur la base des tâches 1 et 2 et en suivant les directives existantes. L'instrument sera testé pilotement et les propriétés de mesure de l'instrument seront ensuite testées dans le cadre d'une étude observationnelle transversale. Sur la tâche 2, l'outil d'évaluation des besoins de soutien des soignants v3.0 et l'échelle de préparation à la prestation de soins seront également traduits en portugais européen.

Les adultes qui reçoivent un diagnostic de CRD, qui parlent couramment le portugais et identifient un soignant informel/familial seront inclus. S'ils présentent des signes de déficience cognitive, ils ne seront pas éligibles aux entretiens. Les soignants informels seront inclus dans l'étude s'ils ont ≥ 18 ans et parlent couramment le portugais. Ils seront exclus s'ils présentent des signes de déficience cognitive. Les professionnels de la santé seront inclus s'ils entrent en contact avec des personnes atteintes de MRC dans leur pratique clinique.

Des données sociodémographiques et cliniques générales seront collectées. Instruments évaluant les troubles cognitifs, la capacité fonctionnelle, l'impact de la maladie, la qualité de vie liée à la santé, l'état de santé, le niveau d'anxiété et de dépression, la satisfaction à l'égard de la vie, le réseau social, la fonctionnalité, le fardeau, les aspects positifs de la prestation de soins, la préparation à la prestation de soins, les connaissances en matière de santé et les aspects informels. les besoins des soignants, ainsi que les questions concernant les soins, seront appliqués. Des entretiens seront menés.

La taille de l'échantillon sera déterminée par la saturation des données qualitatives dans la tâche 2. Pour l'évaluation des connaissances en santé des soignants informels des personnes atteintes de MRC, il n'est pas possible de déterminer le nombre d'échantillons. Le nombre maximum d'aidants informels sera recruté et des estimations a posteriori seront réalisées. Pour la tâche 3, suivant les lignes directrices des normes consensuelles pour la sélection des instruments de mesure de l'état de santé (COSMIN), un minimum de 100 participants sera requis.

L'analyse des données sera effectuée à l'aide du logiciel Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). Pour l'organisation et la visualisation/analyse des données qualitatives, le programme NVivo sera utilisé. Statistiques descriptives, comparaison des distributions et associations. La validité et la fiabilité seront évaluées. L'analyse des données qualitatives sera divisée en analyse de contenu et analyse thématique.