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성인 선천성 심장병 환자의 스위스 국가 등록부 (SACHER)

2026년 4월 28일 업데이트: University Hospital, Basel, Switzerland

성인 선천성 심장병(GUCH) 환자의 스위스 국가 등록부

지난 10년 동안 소아 심장 수술 및 심장학의 성공으로 인해 선천성 심장병이 있는 어린이의 90-95%가 성인이 되었습니다. 이로 인해 선천성 심장병(ACHD 또는 GUCH 환자)는 특별한 건강 관리 조직 및 교육 프로그램이 필요합니다. 이러한 GUCH 환자의 장기 합병증과 최적의 치료 전략은 아직 잘 알려져 있지 않습니다. 이 레지스트리의 목적은 스위스의 전문 센터에서 치료받은 GUCH 환자에 관한 양적 및 질적 데이터를 수집하는 것입니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

SWISS GUCH 레지스트리는 역학 데이터, 진단, 조기 치료/개입 유형 및 심장 합병증을 수집합니다. 방문할 때마다 심장 합병증과 사망률이 기록됩니다.

레지스트리에 참여하는 전문 기관 중 하나를 방문하기 위해 방문하는 모든 GUCH 환자는 참여하도록 요청받을 것입니다. 정보에 입각한 동의서에 서명한 후 환자 데이터는 코딩되어 웹 기반 데이터베이스(secuTrial®)에 캡처됩니다.

서로 다른 센터의 데이터를 통합하면 전국적으로 등록할 수 있습니다. GUCH 인구의 크기와 구성에 대한 보다 강력한 데이터를 얻을 수 있습니다. 또한 특정 환자군에 대한 장기 예후도 도출된다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

5000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

이름: Daniel Tobler, MD
전화번호: +41 61 265 52 14
이메일: daniel.tobler@usb.ch

연구 장소

스위스
- - Basel, 스위스, 4031
    - 모병
    - Basel University Hospital
    - 연락하다:
      
      Daniel Tobler, MD
      
      전화번호: +41 61 265 52 14
      
      이메일: daniel.tobler@usb.ch
  - Bern, 스위스, 3010
    - 모병
    - Bern University Hospital Inselspital
    - 연락하다:
      
      Mathias Possner, PD. MD
      
      전화번호: +41 31 632 7859
      
      이메일: mathias.possner@insel.ch
    - 연락하다:
      
      Fabienne Schwitz, MD
      
      전화번호: 7679 +41 31 632 21 11
      
      이메일: fabienne.schwitz@insel.ch
  - Geneva, 스위스, 1205
    - 모병
    - Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
    - 연락하다:
      
      Judith Bouchardy, MD
      
      전화번호: +41 22 372 75 31
      
      이메일: judith.bouchardy@hcuge.ch
  - Lausanne, 스위스, 1011
    - 모병
    - Centre hospitalier universitaire vaudois CHUV
    - 연락하다:
      
      Judith Bouchardy, MD
      
      전화번호: +41 79 55 65 467
      
      이메일: judith.bouchardy@chuv.ch
    - 연락하다:
      
      Tobias Rutz, MD
      
      전화번호: +41 79 55 670 33
      
      이메일: tobias.rutz@chuv.ch
  - Sankt Gallen, 스위스, 9007
    - 모병
    - Kantonsspital St.Gallen
    - 연락하다:
      
      Dominik Stambach, MD
      
      전화번호: +41 71 494 10 51
      
      이메일: dominik.stambach@kispisg.ch
  - Zurich, 스위스, 8091
    - 모병
    - University Hospital Zurich
    - 연락하다:
      
      Matthias Greutmann, MD
      
      전화번호: +41 44 255 38 83
      
      이메일: Matthias.Greutmann@usz.ch

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

GUCH 환자는 GUCH 전문 기관(바젤 대학교 병원, 취리히 대학교 병원, 로잔 대학교 병원, 제네바 대학교 병원, StGallen 광저우 병원)이 있는 스위스 센터 중 한 곳에서 치료를 받았습니다.

설명

포함 기준:

GUCH 환자를 위한 전문 조직이 있는 스위스 센터 중 한 곳에서 치료받는 선천성 심장병이 있는 성인(18세 이상).

서명된 동의서. 삼염색체성 21 환자: 부모 또는 법적 보호자가 동의해야 합니다.

제외 기준:

없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	기간
인류 기간: 1년 및 매년 최대 20년	1년 및 매년 최대 20년

2차 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
심장 합병증 기간: 1년 및 매년 최대 20년	입원 환자 입원, 뇌졸중, 재 개입 필요	1년 및 매년 최대 20년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University Hospital, Basel, Switzerland

수사관

수석 연구원: Daniel Tobler, MD, University Hospital, Basel, Switzerland

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2013년 9월 1일

기본 완료 (추정된)

2033년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2033년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2014년 9월 24일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2014년 10월 2일

처음 게시됨 (추정된)

2014년 10월 7일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 5월 4일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 4월 28일

마지막으로 확인됨

2026년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

AO_2026_00031

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .