제3장 젊은 청소년에 대한 연구

배경:

선천성 심장병(CHD)을 앓고 있는 청소년 및 젊은 성인의 수가 급속히 증가하고 있지만 청소년, 부모 및 의료 제공자(HCP)는 소아과에서 성인 심장병 치료로의 의료 전환을 관리할 준비가 되어 있지 않습니다. 청소년과 부모 모두 전환 과정에 대해 심각한 불안을 호소합니다. 전환이 제대로 관리되지 않으면 청소년이 성인 HCP와 교류하지 않을 수 있으며, 이로 인해 새로운 문제를 늦게 발견하고 질병이 과도하게 증가하며 삶의 질이 저하될 수 있습니다. 전환 프로그램 제공에 대한 증거가 불충분한 영향을 받는 청소년, 가족, HCP 및 정책 입안자.

목적:

1차 목표는 검증된 방법을 사용하여 중등도 또는 복합 CHD가 있는 13-14세의 자기 관리 및 자기 옹호 기술에 대한 일반 치료와 비교하여 일반 치료와 결합된 간호사 주도 전환 개입의 영향을 결정하는 것입니다. 기구. [가설: 전환 개입은 일반적인 치료 단독에 비해 우수한 자기 관리 및 자기 옹호 기술을 초래할 것입니다]. 두 번째 목표는 그들의 CHD 병변에 대한 지식을 결정하는 것입니다[가설: 전환 개입은 일반적인 치료 단독에 비해 CHD 병변에 대한 우수한 지식을 가져올 것입니다].

행동 양식:

연구 참여자

포함 기준: Stollery Children's Hospital(Edmonton)에서 추적 관찰되는 중등도 또는 복합 CHD(이전에 정의됨)가 있는 13-14세.

제외 기준: (i) 학부모 보고서에 기초한 읽기 및 이해력 수준이 6등급 미만; (ii) 심장 이식, 이로 인해 뚜렷한 건강 문제가 발생합니다.

연구 설계:

피험자는 소아 심장 클리닉에 출석한 주에 의해 정의된 클러스터에 의해 무작위 배정됩니다. 주는 연구 대상이 아니라 무작위화의 단위이기 때문에 이것은 군집 무작위화 설계입니다. 사이트당 주당 1-2명의 피험자가 등록될 것으로 예상합니다. 즉, 클러스터 크기는 ≤ 2입니다.

중재:

이 개입은 10대들과 일한 경험이 있는 심장 전문 간호사가 실시하며 약 60분 길이의 일대일 세션입니다. 세션은 청소년 중심의 대화식이며 매력적입니다. 이 세션은 예정된 소아 심장 클리닉 방문과 함께 진행됩니다. 이 시기는 연구 부담을 최소화하고 전환 개입이 임상 환경에서 전달되어야 한다는 캐나다 소아과 학회 권장 사항과 일치합니다. 개별 세션은 그룹 세션과 달리 중재 내용이 환자별로 다를 수 있습니다. 세션 직전에 RN은 심장 진단, 심장 수술 절차 및 심장 카테터 삽입의 이름과 날짜, 현재 심장 약물 및 복용량을 포함한 심장 병력에 익숙해지기 위해 심장학 차트를 검토합니다.

일대일 세션은 교육과 자기 관리 소개를 결합합니다. 여기에는 전환 및 그 중요성에 대한 소개, RN과의 신뢰를 증진하기 위한 기밀 유지에 대한 논의, MyHealth 여권 생성, 십대의 심장 해부학을 보여주는 다이어그램 검토, Sick Kids Good2Go 프로그램 웹 사이트 소개, 청소년 중심의 YoungAndHealthy, 위험을 감수하는 행동에 대한 청소년 친화적인 서면 자료 소개, 의료 서비스 제공자와의 좋은 관계와 나쁜 관계에 대한 비디오 검토, 연구 이메일 주소 또는 다음과 같은 문자 메시지로 RN에게 연락하도록 권장 -업 질문..

연구 절차:

잠재적인 연구 참가자는 Stollery 어린이 병원 심장병 클리닉에서 접근할 것입니다. 숙련된 프로젝트 코디네이터가 "개입"일과 "보통 관리"일 모두에 주제에 접근합니다. 연구의 성격과 목적을 설명하고 십대의 부모/보호자로부터 사전 동의를 구합니다.

측정:

1. TRANSITION-Q 점수는 12세에서 18세 사이의 만성 건강 상태로 진단받은 청소년에게 사용하기 위해 캐나다에서 만든 일반적인 자기 관리 기술 척도입니다. 척도의 내용은 어린 청소년도 할 수 있어야 하는 것과는 다른 다양한 기술을 포함하도록 설계되었습니다(예: 지시나 훈련이 필요할 수 있는 기술(예: 예약 예약).청소년의 건강 및 자기 관리 관련 지식 및 행동에 대해 보고하는 지식 척도 및 행동 지수로 구성됩니다.
2. 심장 상태에 대한 지식은 MyHeart Scale로 측정됩니다.
3. 차트 검토: 심장 차트에서 수집한 설명 데이터는 다음과 같습니다. 생년월일, CHD 진단, 심장 수술 절차 및 심장 카테터 삽입의 이름과 날짜, 심장 약물의 현재 사용(Y/N), 놓친 약속 이력(Y/N) ) 및 심장 전문의의 이름.

청소년은 "보통 치료" 그룹에 등록할 때와 "개입" 그룹에 대한 개입 전에 진료소 영역에서 MyHeart 척도 및 TRANSITION-Q 설문지를 작성합니다. 두 그룹 모두 등록 후 1개월 및 6개월에 설문지를 반복합니다.