자폐 아동 부모를 위한 진단 공개 지원

자폐 스펙트럼 장애를 가진 학령기 아동들이 자신과 신경전형적 또래 사이의 차이를 인식하기 시작하면, 그들은 자신의 정체성과 소속감에 대한 질문을 발전시킵니다. 이 중요한 발달 시기에, 진단에 대한 명확하고 지지적인 설명을 받는 것은 자기 이해를 촉진하고, 자기 옹호를 장려하며, 심리사회적 적응을 향상시킬 수 있습니다. 그러나 보호자들은 낙인에 대한 두려움, 적절한 시기와 언어에 대한 불확실성, 정서적 고통을 유발할 우려로 인해 진단 공개에 상당한 장벽에 직면하는 경우가 많습니다. 결과적으로, 보호자들은 아동에게 잠재적인 이점이 있음에도 불구하고 진단 공개를 지연하거나 피할 수 있습니다. 따라서 보호자들이 진단 공개를 지원하기 위한 근거 기반 중재를 개발하는 것은 중요하지만, 보호자를 위한 지침을 제공하는 연구는 거의 없어, 공개 결정과 과정이 대부분 개별 가족에게 맡겨져 있습니다.

이 무작위 대조군 예비 연구의 목적은 한국의 9세에서 12세 자폐 스펙트럼 장애 아동의 보호자를 위한 온라인 진단 공개 지원 중재를 개발하고 평가하는 것입니다. 이는 아동들이 인지적, 사회적, 정체성 관련 도전을 점점 더 겪는 발달 시기입니다. 이 연구는 세 가지 목표를 추구합니다: (1) 진단 공개 지원 중재의 수용 가능성과 실행 가능성을 평가하는 것; (2) 심리적 웰빙과 심리사회적 적응, 양육 능력과 태도, 자폐 관련 지식과 사회적 인식과 같은 영역에서 보호자의 결과에 대한 임상적으로 의미 있는 효과를 조사하는 것; (3) 프로그램 완료 후 한 달 후속 조치를 통해 이러한 효과의 지속 가능성을 평가하는 것입니다.

한국의 일반 학교(4-6학년)에 재학 중인 자폐 스펙트럼 장애 아동의 보호자 40명을 모집하여 중재 그룹(n=20) 또는 대기자 통제 그룹(n=20)에 무작위로 배정할 것입니다. 중재 그룹은 주간 60분 세션으로 구성된 5주간의 온라인 그룹 기반 진단 공개 지원 프로그램에 참여하며, 충실도 모니터링을 위해 녹화될 것입니다. 대기자 통제 그룹은 최종 후속 평가 완료 시 축약된 한 세션의 온라인 세미나와 프로그램 자료를 받을 것입니다. 두 그룹 모두 세 시점에서 온라인 자가 보고 측정을 완료할 것입니다: 기준선(T1), 중재 그룹의 프로그램 완료 직후(T2), 그리고 한 달 후속 조치 시(T3). 이 연구는 한국의 자폐 스펙트럼 장애 아동을 위한 발달적으로 적절한 공개를 용이하게 하기 위한 근거 기반 지침을 제공함으로써 보호자의 웰빙을 향상시키고 건강한 가족 의사소통을 지원할 잠재력을 가지고 있습니다.