관절염 환자가 건강하게 살 수 있도록 돕는 완화 및 지원 치료 (ENRICH) (ENRICH)
염증성 관절염 환자가 질병 경과 전반에 걸쳐 건강하게 살아갈 수 있도록 돕기 위한 권고안을 마련하기 위한, 완화 및 지원 치료에 대한 관점 탐구 (ENRICH)
완화의료(PC)는 삶의 마지막 1000일 동안 환자와 그 가족의 삶의 질과 돌봄을 극대화하는 데 초점을 맞춥니다. 지지적 돌봄(SC)은 장기 건강 상태를 가진 사람들에게 삶의 더 이른 시기에 제공됩니다.
염증성 관절염(예: 류마티스 관절염)을 앓는 사람들은 지속적인 통증, 뻣뻣함, 관절의 제한, 그리고 침습적인 피로를 경험할 수 있습니다. 이는 일상 생활 활동과 정서적 안녕에 영향을 미칩니다. 염증성 관절염 환자는 질병 경과 동안 증상을 관리하는 데 도움을 받는 것을 소중히 여길 것입니다. 그들은 PC 의료 전문가(HCPs)가 자신의 상태를 더 잘 이해하여 삶의 끝까지 잘 살 수 있기를 원합니다.
목표:
연구진은 염증성 관절염 환자를 위한 완화 및 지지적 돌봄(PSC)의 잠재적 역할을 탐구할 것입니다. 연구진은 충족되지 않은 환자 요구를 설명할 것입니다. 연구진은 염증성 관절염 환자가 질병 경과 동안 잘 살 수 있도록 돕기 위한 임상 및 연구 권고안을 개발할 것입니다.
계획:
연구진의 연구는 세 가지 연구로 진행될 것입니다:
연구 1: 연구진은 염증성 관절염 환자와 1:1 온라인 인터뷰를 진행하여 PSC가 그들에게 어떻게 인식되는지, 그리고 PSC가 그들이 잘 살 수 있도록 어떻게 지원할 수 있는지에 대한 그들의 견해를 이해할 것입니다.
연구 2: 연구진은 류마티스 전문의, 1차 진료, 지역사회 및 PC 의료 전문가에게 온라인 설문조사를 보내어 다음을 이해할 것입니다:
- 현재 그들이 함께 일하는지 여부와 방법
- PSC가 염증성 관절염 환자가 잘 살 수 있도록 지원하는 역할에 대한 그들의 견해
연구 3: 연구진은 연구 1과 2의 자원봉사자, 관련 국가 자선 단체/기관의 대표자, 그리고 보건 서비스를 위탁하는 사람들과 함께 온라인 포커스 그룹을 진행할 것입니다. 함께 그룹은 연구 결과를 논의하고 다음에 동의할 것입니다:
- 환자 돌봄의 격차가 무엇인지
- 향후 임상 실무와 연구를 위한 권고안
- 향후 작업에서 측정해야 할 환자에게 중요한 핵심 영역
연구 개요
상태
상태
정황
정황
개입 / 치료
개입 / 치료
연구 유형
연구 유형
등록 (추정된)
등록
연락처 및 위치
연구 연락처
연구 연락처
- 이름: Dr Sharon Grieve Research Development and Delivery Lead, DPhil
- 전화번호: 00 44 1225 722988
- 이메일: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
연구 장소
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Wiltshire
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Bath, Wiltshire, 영국, BA15 2LE
- 모병
- Dorothy House Hospice
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연락하다:
- Sharon Grieve, DPhil
- 전화번호: 00 44 1225 722 988
- 이메일: sharon.grieve@dorothyhouse-hospice.org.uk
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참여기준
자격 기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 관절염(류마티스성, 건선성 또는 소아 특발성) 또는 축성 척추염 진단을 받은 성인(> 18세)
- 구두 및 서면 영어(또는 참가자가 지정한 통역사 또는 연구팀이 기관을 통해 제공하는 통역사를 통해)로 이해하고 의사소통할 수 있는 자
- 완화의료 서비스를 받거나 받지 않는 자
- Microsoft Teams 또는 전화 접근 가능한 자
- 선호하는 연락처 정보 공개에 동의하는 자
제외 기준:
- 의사소통을 방해하는 인지 장애
- 영어를 구사하지 않는 자(통역사가 없는 경우).
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
그룹/코호트 수
코호트 및 개입
그룹/코호트그룹/코호트 |
개입 / 치료개입 / 치료 |
|---|---|
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염증성 관절염
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관찰 연구이므로 해당 없음
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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주요 결과
기간: 연구 완료까지, 평균 1년
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본 연구의 주요 결과는 다음과 같습니다:
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연구 완료까지, 평균 1년
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공동 작업자 및 조사자
협력자
협력자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
연구 시작
기본 완료 (추정된)
기본 완료
연구 완료 (추정된)
연구 완료
연구 등록 날짜
최초 제출
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
처음 게시됨
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
마지막 업데이트 게시됨
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
기타 연구 ID 번호
- 348144
- 23281 (기타 보조금/기금 번호: Arthritis UK)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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