성인 페닐케톤뇨증(PKU) 환자의 추적 관찰
PKU 및 건강한 연령 일치 대조군을 사용하는 성인 환자의 삶과 신체 건강의 비교에 대한 5년 추적 조사
약 40세의 성인 페닐케톤뇨증(PKU) 환자는 질병의 조기 치료를 받은 첫 번째 환자 세대에 속합니다. PKU는 아미노산 대사의 선천적 오류로 인해 발생하며 지금까지 가장 적합한 치료법은 페닐알라닌이 적은 초기의 엄격한 식이요법입니다.
어린 시절의 조기 및 지속적인 치료 외에도 청소년기 및 성인기의 영양 및 의료 지원은 성인 PKU 환자의 장기적인 신체 건강에 영향을 미치는 것으로 제안되었습니다. 많은 성인 PKU 환자들은 반드시 엄격한 식단을 소홀히 하는 경향이 있어 균형 잡힌 식단을 섭취하지 않습니다. PKU 환자의 경우 불균형한 식단에서는 드물 수 있는 일부 영양소가 건강 상태, 신체적 및 신경학적 성능 및 삶의 질을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.
환자 상태의 종단적 발달과 의료 유형의 영향에 대한 정보는 사용할 수 없습니다. 이 5년 추적 조사에서 조사관은 해당 정보가 이전에 이미 수집된 성인 PKU 환자의 삶의 질과 의학적, 영양 및 심리적 상태를 연구하는 것을 목표로 합니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Muenchen, 독일, D-80337
- Dr. von Hauner Childrens Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
Klinikum der Universität München의 대사 질환 부서에 참석했거나 참석한 성인 PKU 환자가 성인 PKU 환자를 건강한 대조군과 비교하는 마지막 연구 시험에 이미 참여했다면 이 연구에 모집될 것입니다.
마지막 연구 시험에서와 동일한 대조군을 포함하려고 시도할 것입니다.
설명
포함 기준:
- PKU의 확실한 임상 진단 또는 페닐알라닌 수산화효소 유전자의 돌연변이 증명(PKU 환자만 해당)
- 두 그룹 모두 연구에 참여하기 위해 서명된 동의서를 제출해야 합니다.
- 대조군: 지난 3개월 동안 잡식성이어야 하며 지질 대사에 영향을 미치는 약물을 복용하지 않아야 합니다.
- 마지막 연구 시험의 출석
제외 기준:
- 포함 기준을 충족하지 못함
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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건강한 컨트롤
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PKU 환자
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Berthold Koletzko, Prof., Ludwig-Maximilians - University of Munich
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- A-PKU2010
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