CARNet : 인터넷을 통한 류마티스 내 자가 모니터링 및 공동 운전 : 류마티스 관절염 코호트(일반적인 치료 연구) (CARNet)

류마티스 관절염(RA) 치료에 대한 권장 사항은 환자 참여 및 자신의 건강 관리를 옹호합니다.

전문 건강 환자 웹 사이트의 유일한 사용률을 관찰하면 이러한 참여가 많은 사람들에게 발생하고 있음을 나타낼 수 있습니다. 실제로 2010년에는 프랑스 네티즌의 71% 이상이 자신의 건강과 관련된 정보를 검색하기 위해 인터넷을 사용했습니다. 류마티스학에 초점을 맞추면 프랑스 류마티스학회의 2012년 설문조사에서 알 수 있듯이 프랑스 환자의 68%가 이미 인터넷을 사용하여 관절염과 관련된 정보를 검색했습니다. 이 의료 분야에서 이러한 결과는 프랑스에서 2000년부터 환자 협회와 기관이 웹사이트를 편집하여 환자가 질병이나 치료에 대한 정보에 직접적이고 쉽게 접근할 수 있도록 했다는 사실을 반영합니다.

그럼에도 불구하고 이러한 사이트에서 환자에게 제공되는 서비스 유형을 관찰하는 것이 유용합니다. 이러한 사이트의 대부분은 가장 최근의 정보 보급만을 제공하며 이러한 유익한 특성에 대해 연구된 적이 없습니다. 이러한 사이트는 환자 참여를 위한 입문 단계로 간주되어야 합니다.

실제로 환자 참여는 실제로 "활동적"이고 데이터를 생성하는 경우 효과적입니다. 자신의 개인정보를 온라인상에서 메모할 때 '건강수첩' 가상 또는 자가진단 인터넷을 관리한다. 즉, 참여는 의사와 환자 간의 "개선"에 기여하고 마침내 엔트로피의 증가로 이어질 때 의미가 있습니다.

특히 후자의 사용 유형, 즉 환자 자가 보고 측정(환자 보고 결과)은 환자를 치료에 참여시키고 인증된 류마티스 전문의와 함께 의학적 결정 지원을 제공하는 방식이 될 수 있습니다. 더욱이, 특히 RA 환자에 의한 자가 측정은 신뢰할 수 있는 것으로 보인다.

최근 몇 년 동안 웹 또는 모바일의 새로운 서비스가 이러한 요구를 해결하기 시작했고 환자가 자신의 건강(현재 치료 등)과 관련된 문제를 보고하고 자가 측정(통증, 활동, 아침 경직 등)을 수행할 수 있게 되었습니다. ..). 가시성이 점점 더 강해지고 있음에도 불구하고 자가 측정 도구를 포함하여 이러한 도구가 예를 들어 의사-환자 교환에 대한 영향 측면에서 거의 평가되지 않았다는 점은 놀랍습니다.

실제로 조사관은 전용 도구를 사용하여 치료의 효율성, 품질 및 전반적인 품질과 같이 환자가 인식하는 이러한 교환의 특성을 측정하기로 선택했습니다.

프랑스에서 환자 보호 위원회(CPP)는 이 연구를 "Soins Courants"(Usual Care)로 선정했습니다.

연구는 웹 기반 플랫폼(*) Sanoia.com, 익명성을 통해 사용자에게 신뢰할 수 있는 환경을 제공하는 French Society of Rheumatology의 파트너입니다. 이 플랫폼은 프랑스 연구부에서 혁신적이라고 인정했으며 보건부에서 승인한 데이터 호스팅 아키텍처에 의존합니다. 사용자 데이터의 통계 분석은 연구 목적으로 제한되며 환우회와 의료계의 이중 감독하에 있습니다. 이러한 기능은 환자 대상 청중(2012년 9월에 생성된 > 145,000 건강 기록) 측면에서 성공의 원천입니다.

특히 Sanoia는 류마티스 관절염(RA) 환자에게 자신의 병력을 나열하고 일반(예: 메모장 증상, 복용하는 약물 등), 또는 RA에 더 구체적(예: RAPID3: 환자 지표 데이터의 일상적인 평가, 건강 평가 설문지, 류마티스 관절염 질병의 영향(RAID) 점수. 이러한 데이터를 기반으로 맞춤형 정보 선택 항목(ANDAR 환자 협회에서 수행하고 의료 협회 SFR에서 검증한 인터넷 모니터링 기반)이 표시됩니다.

이 연구의 주요 목적은 환자에게 인지된 효능을 조사하기 위해 의사 조사관의 프랑스어 번역을 사용하여 환자가 인지한 바와 같이 환자-의사 상호작용의 질에 대한 웹사이트(Sanoia)의 효과를 RA 환자와 함께 정량화하는 것입니다. - 12개월 관찰 기간 동안의 의사 관계(PEPPI) 설문지.

(*) : 사노이아는 소셜 네트워크를 삽입하거나 연결하지 않는 개인건강기록 플랫폼입니다.