CARNet: самоконтроль и совместное вождение в ревматологии с Интернетом: когорта ревматоидного артрита (исследование обычного ухода) (CARNet)

Рекомендации по лечению ревматоидного артрита (РА) пропагандируют вовлечение пациента и управление своим здоровьем.

Наблюдение за единственным уровнем использования веб-сайтов, посвященных специализированным медицинским пациентам, может указывать на то, что это участие происходит для большого числа пациентов. Действительно, еще в 2010 году более 71% французских пользователей сети использовали Интернет для поиска информации, касающейся их здоровья, согласно опросу 2012 года, проведенному французским Национальным орденом врачей. Сосредоточив внимание на ревматологии, 68% французских пациентов уже использовали Интернет для поиска информации, связанной с их артритом, как показано в опросе 2012 года, проведенном Французским обществом ревматологов. В этой области медицины эти результаты отражают тот факт, что во Франции с 2000 года ассоциации и учреждения пациентов редактировали веб-сайты, чтобы предложить пациентам прямой и более легкий доступ к информации о заболеваниях или методах лечения.

Тем не менее, полезно наблюдать за типом обслуживания, оказываемого пациенту на этих сайтах: большинство этих сайтов, даже самые последние, предлагают только распространение информации и никогда не изучались на предмет этого информативного характера. Эти сайты следует рассматривать как начальный шаг к вовлечению пациентов.

Действительно, вовлечение пациентов является эффективным, если они действительно «активны» и предоставляют данные, например. когда он сам записывает личную информацию в Интернете, ведет виртуальную «книгу здоровья» или проводит самооценку в Интернете. Другими словами, вовлечение имеет смысл, когда оно способствует «улучшению» обмена между врачом и пациентом и когда оно, наконец, приводит к увеличению энтропии.

В частности, последний тип использования, то есть измерение, о котором сообщает сам пациент (результаты, о которых сообщает пациент), может быть способом как привлечь пациента к уходу за ним, так и обеспечить поддержку принятия медицинских решений сертифицированным ревматологом. Более того, оказывается, что самостоятельные измерения, в частности пациента с РА, надежны.

В последние годы новые услуги в Интернете или на мобильных устройствах начали удовлетворять эту потребность и позволили пациентам сообщать о проблемах, связанных с их здоровьем (текущее лечение и т. д.), а также проводить самостоятельные измерения (боль, активность, утренняя скованность и т. д.). ..). Несмотря на то, что наглядность становится все более заметной, поразительно отметить, что эти инструменты, в том числе инструменты для самооценки, мало оценивались с точки зрения воздействия, например, на обмены между врачами и пациентами.

Действительно, исследователи решили измерить характеристики этих обменов с точки зрения пациента: эффективность, качество и общее качество помощи с использованием специальных инструментов.

Во Франции Комитет по защите пациентов (CPP) присвоил этому исследованию рейтинг «Soins Courants» («Обычный уход»).

В исследовании будет использоваться веб-платформа (*) Sanoia.com, партнер Французского общества ревматологов, которое обеспечивает своим пользователям надежную среду посредством анонимности. Эта платформа признана Министерством исследований Франции инновационной и опирается на архитектуру размещения данных, одобренную Министерством здравоохранения. Статистический анализ данных пользователей ограничивается исследовательскими целями и находится под двойным контролем ассоциаций пациентов и медицинских обществ. Эти функции являются источником его успеха с точки зрения аудитории с пациентами (> 145 000 медицинских карт, созданных в сентябре 2012 г.).

В частности, Sanoia предлагает, среди прочих преимуществ, пациентам с ревматоидным артритом (РА) список своей истории болезни и доступ к инструментам для самостоятельного измерения, будь то общие (например, симптомы в блокноте, за которыми следуют принимаемые лекарства и т. д.), или более специфичные для РА (например, RAPID3: рутинная оценка данных индекса пациента, анкета оценки состояния здоровья, оценка влияния ревматоидного артрита на заболевание (RAID). На основе этих данных отображается индивидуальная подборка информации (на основе интернет-мониторинга, проведенного ассоциацией пациентов ANDAR и подтвержденного медицинским обществом SFR).

Основная цель этого исследования состоит в том, чтобы количественно оценить у пациентов с РА влияние веб-сайта (Sanoia) на качество взаимодействия между пациентом и врачом, как оно воспринимается пациентом, с использованием французских переводов врача-исследователя для изучения предполагаемой эффективности пациента. - Опросник взаимоотношений с врачом (PEPPI) в течение 12-месячного периода наблюдения.

(*) : SANOIA — это платформа личных медицинских карт, которая не встраивается и не подключается к социальным сетям.