CARNet: automonitoraggio e co-guida in reumatologia con Internet: coorte di artrite reumatoide (studio sulle cure abituali) (CARNet)

Raccomandazioni per la cura dell'artrite reumatoide (AR) sostengono il coinvolgimento del paziente e la gestione della propria salute.

L'osservazione del solo tasso di utilizzo di siti web specializzati per la salute dei pazienti potrebbe indicare che questo coinvolgimento si sta verificando per un numero elevato. In effetti, nel 2010, oltre il 71% dei netizen francesi ha utilizzato Internet per cercare informazioni relative alla propria salute, secondo un sondaggio del 2012 dell'Ordine nazionale dei medici francese. Concentrandosi sulla reumatologia, il 68% dei pazienti francesi ha già utilizzato Internet per cercare informazioni relative alla propria artrite, come mostrato da un sondaggio del 2012 della Società francese di reumatologia. In questo campo medico, questi risultati riflettono il fatto che in Francia dagli anni 2000, associazioni e istituzioni di pazienti, hanno curato siti web per offrire ai pazienti un accesso diretto e più facile alle informazioni su malattie o trattamenti.

Tuttavia, è utile osservare il tipo di servizio fornito al paziente su questi siti: la maggior parte di questi siti, anche i più recenti, offrono solo la diffusione di informazioni e non sono mai stati studiati su questa natura informativa. Questi siti dovrebbero essere considerati come un passo introduttivo verso il coinvolgimento del paziente.

Infatti, il coinvolgimento dei pazienti è efficace se questi sono veramente "attivi" e producono dati, ad es. quando lui stesso annota le informazioni personali online, gestisce un "libretto sanitario" virtuale o si autovaluta Internet. In altre parole, il coinvolgimento ha senso quando contribuisce a un "miglioramento" degli scambi medico-paziente e quando infine porta ad un aumento dell'entropia.

Soprattutto quest'ultimo tipo di utilizzo, ovvero la misura auto-riferita dal paziente (risultati riportati dal paziente), può essere un modo sia per coinvolgere il paziente nella sua cura, sia per alimentare il supporto decisionale medico con il reumatologo certificato. Inoltre, sembra che le automisurazioni, in particolare da parte del paziente con AR, siano affidabili.

Negli ultimi anni, nuovi servizi su web o mobile hanno iniziato a rispondere a questa esigenza e hanno permesso ai pazienti di segnalare problemi relativi alla loro salute (cure in corso, ecc.) e di eseguire automisure (dolore, attività, rigidità mattutina, ecc.) ..). Nonostante una visibilità sempre più forte, colpisce notare come questi strumenti, compresi quelli per l'automisurazione, siano stati poco valutati in termini di impatto, ad esempio sugli scambi medico-paziente.

Infatti, gli Investigatori hanno scelto di misurare le caratteristiche di questi scambi, come percepite dal paziente: efficacia, qualità e qualità complessiva delle cure utilizzando strumenti dedicati.

In Francia, il comitato per la protezione del paziente (CPP) ha classificato questo studio in "Soins Courants" (Assistenza abituale).

Lo studio utilizzerà la piattaforma web (*) Sanoia.com, partner della Società Francese di Reumatologia, che fornisce un ambiente affidabile ai suoi utenti attraverso l'anonimato. Questa piattaforma è riconosciuta come innovativa dal Ministero della Ricerca francese e si basa su un'architettura di data hosting approvata dal Ministero della Salute. L'analisi statistica dei dati degli utenti è limitata a fini di ricerca e posta sotto il duplice controllo delle associazioni dei pazienti e delle società mediche. Queste caratteristiche sono alla base del suo successo in termini di audience con i pazienti (> 145.000 cartelle cliniche create a settembre 2012).

Nello specifico, Sanoia offre, tra gli altri vantaggi, ai pazienti con artrite reumatoide (AR) la possibilità di elencare la propria storia medica e l'accesso a strumenti per l'automisurazione, sia generici (ad es. sintomi del blocco note, seguiti da farmaci assunti, ecc.), o più specifici per l'artrite reumatoide (ad es. RAPID3: valutazione di routine dei dati dell'indice dei pazienti, questionario di valutazione della salute, punteggio RAID (Rheumatoid Arthritis Impact of Disease). Sulla base di questi dati, viene visualizzata una selezione personalizzata di informazioni (basata su un monitoraggio Internet eseguito dall'associazione di pazienti ANDAR e convalidato dalla società medica SFR).

L'obiettivo principale di questo studio è quantificare con i pazienti con AR l'effetto di un sito Web (Sanoia) sulla qualità delle interazioni medico-paziente, come percepito dal paziente utilizzando le traduzioni francesi del ricercatore medico per indagare l'efficacia percepita del paziente -relazione medica (PEPPI) Questionario durante il periodo di osservazione di 12 mesi.

(*) : SANOIA è una piattaforma di cartelle cliniche personali che non incorpora né si connette ai social network.