CARNet: Selbstüberwachung und Mitfahren in der Rheumatologie mit Internet: Kohorte rheumatoider Arthritis (Studie zur üblichen Pflege) (CARNet)

Empfehlungen zur Pflege bei rheumatoider Arthritis (RA) befürworten die Einbeziehung des Patienten und das Management seiner eigenen Gesundheit.

Die Beobachtung der alleinigen Nutzungsrate von Websites spezialisierter Gesundheitspatienten könnte darauf hindeuten, dass diese Beteiligung bei einer großen Anzahl auftritt. Tatsächlich nutzten im Jahr 2010 mehr als 71 % der französischen Internetnutzer das Internet, um nach Informationen zu ihrer Gesundheit zu suchen, wie aus einer Umfrage der französischen Nationalen Ärztekammer aus dem Jahr 2012 hervorgeht. Mit Schwerpunkt Rheumatologie haben 68 % der französischen Patienten bereits das Internet genutzt, um nach Informationen zu ihrer Arthritis zu suchen, wie aus einer Umfrage der Französischen Gesellschaft für Rheumatologie aus dem Jahr 2012 hervorgeht. In diesem medizinischen Bereich spiegeln diese Ergebnisse die Tatsache wider, dass in Frankreich seit dem Jahr 2000 Patientenverbände und Institutionen Websites erstellt haben, um Patienten einen direkten und einfacheren Zugang zu Informationen über Krankheiten oder Behandlungen zu bieten.

Dennoch ist es sinnvoll, die Art der dem Patienten auf diesen Websites angebotenen Dienstleistungen zu beobachten: Die meisten dieser Websites, selbst die jüngsten, bieten nur die Verbreitung von Informationen an und wurden nie auf diesen informativen Charakter hin untersucht. Diese Standorte sollten als erster Schritt in Richtung Patienteneinbindung betrachtet werden.

Tatsächlich ist die Einbeziehung der Patienten effektiv, wenn sie wirklich „aktiv“ sind und Daten produzieren, z. wenn er selbst persönliche Informationen online notiert, ein virtuelles „Gesundheitsbuch“ verwaltet oder sich im Internet selbst einschätzt. Mit anderen Worten: Ein Engagement ist dann sinnvoll, wenn es zu einer „Verbesserung“ des Arzt-Patienten-Austauschs beiträgt und letztlich zu einer Entropiesteigerung führt.

Insbesondere die letztgenannte Art der Nutzung, d. h. die vom Patienten selbst berichtete Messung (patient-reported results), kann eine Möglichkeit sein, sowohl den Patienten in seine Pflege einzubeziehen als auch die medizinische Entscheidungsunterstützung durch den zertifizierten Rheumatologen zu unterstützen. Darüber hinaus scheinen insbesondere die Selbstmessungen des RA-Patienten zuverlässig zu sein.

In den letzten Jahren haben neue Dienste im Internet oder auf Mobilgeräten begonnen, diesen Bedarf zu decken und es Patienten zu ermöglichen, Probleme im Zusammenhang mit ihrer Gesundheit (aktuelle Behandlungen usw.) zu melden und Selbstmessungen durchzuführen (Schmerzen, Aktivität, Morgensteifheit usw.). ..). Obwohl die Sichtbarkeit immer stärker wird, fällt auf, dass diese Instrumente, einschließlich derjenigen zur Selbstmessung, hinsichtlich ihrer Auswirkungen, beispielsweise auf den Arzt-Patienten-Austausch, kaum evaluiert wurden.

Tatsächlich haben sich die Forscher dafür entschieden, die vom Patienten wahrgenommenen Merkmale dieses Austauschs zu messen: Wirksamkeit, Qualität und Gesamtqualität der Versorgung mithilfe spezieller Instrumente.

In Frankreich hat das Patientenschutzkomitee (CPP) diese Studie in „Soins Courants“ (Übliche Pflege) eingestuft.

Die Studie wird die webbasierte Plattform (*) Sanoia.com nutzen, Partner der Französischen Gesellschaft für Rheumatologie, die ihren Benutzern durch Anonymität eine vertrauenswürdige Umgebung bietet. Diese Plattform wird vom französischen Forschungsministerium als innovativ anerkannt und basiert auf einer vom Gesundheitsministerium genehmigten Datenhosting-Architektur. Die statistische Auswertung der Nutzerdaten ist auf Forschungszwecke beschränkt und steht unter der doppelten Aufsicht von Patientenverbänden und medizinischen Fachgesellschaften. Diese Merkmale sind die Quelle des Erfolgs im Hinblick auf die Patientenansprache (> 145.000 im September 2012 erstellte Gesundheitsakten).

Insbesondere bietet Sanoia neben anderen Vorteilen Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) die Möglichkeit, ihre Krankengeschichte aufzulisten und Zugang zu Tools für Selbstmessungen zu erhalten, ob generisch (z. B. Notizblock-Symptome, gefolgt von eingenommenen Medikamenten usw.) oder spezifischer für RA (z. B. RAPID3: Routinebewertung von Patientenindexdaten, Fragebogen zur Gesundheitsbewertung, RAID-Score (Rheumatische Arthritis Impact of Disease). Basierend auf diesen Daten wird eine maßgeschneiderte Auswahl an Informationen (basierend auf einem Internet-Monitoring der Patientenvereinigung ANDAR und validiert durch die medizinische Fachgesellschaft SFR) angezeigt.

Das Hauptziel dieser Studie besteht darin, bei RA-Patienten die Auswirkung einer Website (Sanoia) auf die Qualität der Patienten-Arzt-Interaktionen zu quantifizieren, wie sie vom Patienten wahrgenommen wird, indem die französischen Übersetzungen des Arztprüfers verwendet werden, um die wahrgenommene Wirksamkeit des Patienten zu untersuchen Fragebogen zur ärztlichen Beziehung (PEPPI) während des 12-monatigen Beobachtungszeitraums.

(*) : SANOIA ist eine Plattform für persönliche Gesundheitsakten, die weder soziale Netzwerke einbettet noch eine Verbindung zu ihnen herstellt.