가족성 전측두엽 치매 대상자의 종단적 평가 (LEFFTDS)
2020년 7월 30일 업데이트: Bradley Boeve, Mayo Clinic
이 연구는 한 명 이상의 친척이 전측두엽 치매와 관련된 돌연변이가 있는 가족의 정상적인 사고 및 행동, 가벼운 사고 및 행동 문제, 전두측두엽 치매 및 기타 형태의 치매에 대해 자세히 알아보기 위해 수행되고 있습니다.
연구 개요
상태
완전한
정황
상세 설명
이 다기관 연구는 MAPT, PGRN 또는 C9ORF72에서 알려진 돌연변이가 있는 8개의 숙련된 FTD 연구 센터에서 가족 전측두엽 치매(FTD) 가족 구성원 300명을 등록할 예정입니다(경증 치매 또는 최소 증상이 있지만 치매가 아닌 돌연변이 보인자 100명, 무증상 돌연변이 100명). T1-MRI, FLAIR, 확산 텐서 영상(DTI), ASL 관류(ASLp), 내인성 연결 기능성 MRI(icfMRI), MR 분광법(MRS ), CSF, 혈액 및 행동, 신경 심리학 및 기능 평가, 참가자당 총 3개의 평가.
이 연구의 주요 목표는 가족성 FTD에서 질병 진행을 추적하는 가장 강력하고 신뢰할 수 있는 방법을 식별하여 질병 수정 치료 시험을 적절하게 설계할 수 있도록 하는 것입니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
398
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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California
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San Francisco, California, 미국, 94358
- University of California, San Francisco, Memory and Aging Center, Department of Neurology
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Florida
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Jacksonville, Florida, 미국, 32224
- Mayo Clinic Florida
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Massachusetts
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Charlestown, Massachusetts, 미국, 02129
- Harvard University
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Minnesota
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Rochester, Minnesota, 미국, 55905
- Mayo Clinic
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Missouri
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Saint Louis, Missouri, 미국, 63110
- Washington University
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New York
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New York, New York, 미국, 10032
- Columbia University
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- Univerisity of Pennsylvania
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British Columbia
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Vancouver, British Columbia, 캐나다, V6T 2B5
- University of British Columbia
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
전측두엽 치매와 관련된 가장 흔한 세 가지 유전자 중 하나인 미세소관 관련 단백질 타우(MAPT), 프로그래눌린(PGRN; 그래뉼린 또는 GRN이라고도 함) 또는 염색체에 돌연변이가 있거나 돌연변이가 있는 개인의 친척입니다. 9 오픈 리딩 프레임 72(C9ORF72).
설명
포함 기준:
- MAPT, PGRN 또는 C9ORF72의 세 가지 주요 FTLD 관련 유전자 중 하나에서 알려진 돌연변이가 있는 가족 구성원이어야 합니다.
- 18세 이상.
- 친족의 우세한 표현형은 인지/행동적이어야 합니다(즉, 파킨슨병 또는 ALS가 영향을 받은 친족 중 우세한 임상 표현형인 친족은 제외될 수 있음).
- 적어도 매주 해당 주제와 개인적으로 이야기하거나 보는 신뢰할 수 있는 정보원이 있어야 합니다.
- 피험자는 모든 측정을 완료할 수 있을 만큼 영어에 충분히 능통합니다.
- 피험자는 프로토콜에 동의할 의사와 능력이 있어야 하며 3년에 걸쳐 매년 평가를 받아야 합니다.
- 피험자는 신경심리학적 검사를 받을 의향과 능력이 있어야 합니다(적어도 기준선 방문 시).
- 피험자는 MRI 촬영에 대한 금기 사항이 없어야 합니다.
제외 기준
- 구조적 뇌 병변(예: 종양, 피질 경색).
- 소견에 영향을 미칠 수 있는 다른 신경학적 장애(예: 다발성 경화증)의 존재.
- 피험자는 매년 후속 조치를 위해 돌아올 의사가 없으며 신경심리학적 검사와 MR 영상을 받습니다.
- 피험자는 신뢰할 수 있는 정보원이 없습니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 가족 기반
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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전측두엽 치매 - MAPT
미세소관 관련 단백질 타우(MAPT) 돌연변이를 동반한 전측두엽 치매
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전측두엽 치매 - PGRN
프로그래눌린(PGRN; 그래뉼린 또는 GRN이라고도 함) 돌연변이를 동반한 전측두엽 치매
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전측두엽 치매 - C9OR72
염색체 9 개방 판독 프레임 72(C9ORF72) 돌연변이가 있는 전측두엽 치매.
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제어
MAPT, PGRN 및 C9ORF72의 세 가지 주요 FTD 관련 유전자 중 하나에서 알려진 돌연변이가 있는 가족 구성원.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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가족성 FTD의 증상 단계에서 구조적 MRI의 임상(신경 심리학 및 행동 복합) 기능 및 피질 부피의 전통적인 측정의 감소율
기간: 5 년
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신경심리학적, 임상/행동적, 신경영상 측정
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5 년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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가족성 FTD의 무증상 단계에서 구조적 MRI의 임상(신경 심리학 및 행동 복합) 기능 및 피질 부피의 전통적인 측정의 감소율
기간: 5 년
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신경심리학적, 임상/행동적, 신경영상 측정
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5 년
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무증상 가족성 FTD 피험자를 특성화하기 위한 새로운 이미징 및 임상 측정의 가치 및 각 그룹의 임상 진행률을 예측하는 요인.
기간: 5 년
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신경심리학적, 임상/행동적, 신경영상 측정
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5 년
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가족성 FTD의 무증상 및 증상 단계에서 임상 및 신경 영상 감소율을 수정하는 유전 및 생체 유체 요인.
기간: 5 년
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유전 및 생체유체 요인
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5 년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
스폰서
협력자
수사관
- 수석 연구원: Howard Rosen, MD, University of California, San Francisco
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Rojas JC, Wang P, Staffaroni AM, Heller C, Cobigo Y, Wolf A, Goh SM, Ljubenkov PA, Heuer HW, Fong JC, Taylor JB, Veras E, Song L, Jeromin A, Hanlon D, Yu L, Khinikar A, Sivasankaran R, Kieloch A, Valentin MA, Karydas AM, Mitic LL, Pearlman R, Kornak J, Kramer JH, Miller BL, Kantarci K, Knopman DS, Graff-Radford N, Petrucelli L, Rademakers R, Irwin DJ, Grossman M, Ramos EM, Coppola G, Mendez MF, Bordelon Y, Dickerson BC, Ghoshal N, Huey ED, Mackenzie IR, Appleby BS, Domoto-Reilly K, Hsiung GR, Toga AW, Weintraub S, Kaufer DI, Kerwin D, Litvan I, Onyike CU, Pantelyat A, Roberson ED, Tartaglia MC, Foroud T, Chen W, Czerkowicz J, Graham DL, van Swieten JC, Borroni B, Sanchez-Valle R, Moreno F, Laforce R, Graff C, Synofzik M, Galimberti D, Rowe JB, Masellis M, Finger E, Vandenberghe R, de Mendonca A, Tagliavini F, Santana I, Ducharme S, Butler CR, Gerhard A, Levin J, Danek A, Otto M, Sorbi S, Cash DM, Convery RS, Bocchetta M, Foiani M, Greaves CV, Peakman G, Russell L, Swift I, Todd E, Rohrer JD, Boeve BF, Rosen HJ, Boxer AL; ALLFTD and GENFI consortia. Plasma Neurofilament Light for Prediction of Disease Progression in Familial Frontotemporal Lobar Degeneration. Neurology. 2021 May 4;96(18):e2296-e2312. doi: 10.1212/WNL.0000000000011848. Epub 2021 Apr 7.
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연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2015년 4월 1일
기본 완료 (실제)
2020년 6월 30일
연구 완료 (실제)
2020년 6월 30일
연구 등록 날짜
최초 제출
2015년 2월 20일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2015년 2월 20일
처음 게시됨 (추정)
2015년 2월 26일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2020년 8월 3일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2020년 7월 30일
마지막으로 확인됨
2020년 7월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 14-007532
- U01AG045390 (미국 NIH 보조금/계약)
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예
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IPD 공유 지원 정보 유형
- 연구 프로토콜
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