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염증성 장 질환이 있는 성인을 위한 치료의 질 향상 (IBD:QORUS)

2025년 8월 18일 업데이트: Corey Siegel, Dartmouth-Hitchcock Medical Center
환자와 서비스 제공자가 치료 시점 및 시간 경과에 따라 필요한 정보를 가지고 치료 목표 및 치료 계획의 공동 계획 및 실행에 참여할 때 만성 질환자에 대한 치료가 최적화된다는 혁신적인 프로그램이 존재합니다. 이 프로젝트는 환자, 임상의, 치료 팀 구성원 및 연구원 간의 협력을 강조하는 공유 정보 환경인 염증성 장 질환 학습 건강 시스템을 구축하는 것을 목표로 합니다. 치료, 가치, 개선 및 연구를 안내하기 위한 데이터의 효과적인 사용을 위해.

연구 개요

상태

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상세 설명

성인 염증성 장 질환(IBD) 학습 건강 시스템 접근 방식의 영향을 입증하기 위해 연구 협력자들은 IBD 학습 건강 시스템의 다음 4가지 주요 구성 요소를 최대 90개의 IBD 치료 현장에서 설계, 구축, 구현 및 평가할 것입니다. ) 치료 시점에서 사용되고 레지스트리(IBD Plexus)에 통합되는 PRO 및 임상 데이터를 "피드포워드"할 수 있는 건강 정보 기술(HIT) 환경; 2) 공동 진료를 위해 환자와 임상의가 실시간으로 사용할 수 있는 의사 결정 지원 대시보드; 3) 환자와 임상의를 위한 의미 있는 보고서; 4) 개선 및 연구를 위한 다중 이해관계자 협력 네트워크.

스웨덴과 미국의 이전 연구는 모델의 성공적인 활용이 중요한 이점을 제공할 수 있음을 보여줍니다. 환자는 웹 기반 도구를 사용하여 자신의 건강을 모니터링하고 치료를 관리하고, 적시에 임상의와 데이터를 안전하게 공유하고, 중요한 결과를 시각화하고, 결과를 다른 사람과 비교할 수 있습니다. 임상의는 시간이 지남에 따라 환자 결과 및 비용을 추적하는 능력을 향상시킬 수 있는 새로운 정보를 갖게 됩니다. PRO 데이터를 사용하여 방문 전 계획, 치료 시점에서의 공유 의사 결정 및 방문 후 모니터링을 지원합니다. 품질 개선, 공개 보고 및 전문성 개발을 지원하기 위해 비교 성과 보고서를 받습니다. 연구자는 임상, 중개 및 비교 효과 연구를 지원하기 위해 데이터 레지스트리에 PRO 및 비용 데이터를 추가함으로써 이점을 얻을 수 있습니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

10000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • California
      • Los Angeles, California, 미국, 90048
        • Cedars-Sinai Inflammatory Bowel Disease Center
      • Newport Beach, California, 미국, 92658
        • Hoag Digestive Health
      • San Diego, California, 미국, 92037
        • UC San Diego Health Inflammatory Bowel Disease Center
    • Colorado
      • Denver, Colorado, 미국, 80045
        • University of Colorado Health
    • Connecticut
      • New Haven, Connecticut, 미국, 06520
        • Yale School of Medicine IBD Program
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, 미국, 20007
        • MedStar Georgetown University Hospital Center for Inflammatory Bowel Disease
    • Florida
      • Miami, Florida, 미국, 33133
        • Gastro Health LLC
      • Tampa, Florida, 미국, 33606
        • University of South Florida
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, 미국, 30342
        • Atlanta Gastroenterology Associates
    • Idaho
      • Boise, Idaho, 미국, 83704
        • Digestive Health Center
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, 미국, 60637
        • University of Chicago Medicine Inflammatory Bowel Disease Center
    • Indiana
      • Evansville, Indiana, 미국, 47714
        • Digestive Care Center
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, 미국, 71115
        • GastroIntestinal Specialists, A.M.C.
    • Michigan
      • Grand Rapids, Michigan, 미국, 49546
        • Corewell Health
    • New Hampshire
      • Lebanon, New Hampshire, 미국, 03756
        • Dartmouth-Hitchcock Inflammatory Bowel Disease Center
    • New York
      • Burnt Hills, New York, 미국, 12027
        • Saratoga Schenectady Gastroenterology Associates
      • Mineola, New York, 미국, 11501
        • NYU Long Island- Inflammatory Bowel Disease Center
      • New York, New York, 미국, 10065
        • Weill Cornell Medical College
      • New York, New York, 미국, 10016
        • New York University Langone Medical Center
      • Rochester, New York, 미국, 14642
        • University of Rochester
    • Oregon
      • Portland, Oregon, 미국, 97220
        • The Oregon Clinic - Gastroenterology
    • Pennsylvania
      • Hershey, Pennsylvania, 미국, 17033
        • Penn State Hershey Inflammatory Bowel Disease Center
      • Lancaster, Pennsylvania, 미국, 17601
        • Regional GI
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, 미국, 02904
        • Gastroenterology Associates
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, 미국, 29425
        • Medical University of South Carolina
    • Texas
      • Dallas, Texas, 미국, 75390
        • University of Texas Southwestern Medical Center
      • Houston, Texas, 미국, 77030
        • Baylor College of Medicine IBD Center
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, 미국, 84132
        • University of Utah Health Care
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, 미국, 22903
        • University of Virginia

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

IBD Qorus에 참여하려면 개인은 다음 기준을 충족해야 합니다.

  • 18세 이상
  • 크론병 또는 궤양성 대장염 또는 분류되지 않은 IBD의 진단
  • 정보에 입각한 동의 및 승인 약관에 동의합니다.
  • 참여하는 IBD Qorus 사이트와 제휴

설명

포함 기준:

  • 18세 이상
  • 크론병 또는 궤양성 대장염 또는 분류되지 않은 IBD의 진단
  • 정보에 입각한 동의 및 승인 약관에 동의합니다.
  • 참여하는 IBD Qorus 사이트와 제휴

제외 기준:

  • 정보에 입각한 동의를 제공할 수 없음
  • 연구 핵심 인력은 연구 참여자로 등록할 수 없습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
등록 참가자
이것은 레지스트리 연구이며 모든 참가자로부터 동일한 정보를 수집합니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
등록된 환자 수
기간: 매년 최대 5년
동의한 환자 수
매년 최대 5년

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
완화된 환자의 비율
기간: 매년 최대 5년
검증된 질병 활동 척도를 사용하여 평가
매년 최대 5년
스테로이드 환자의 비율
기간: 매년 최대 5년
환자 보고서로 평가
매년 최대 5년
응급실에 입원한 환자 비율
기간: 매년 최대 5년
환자 보고서로 평가
매년 최대 5년
입원 환자 비율
기간: 매년 최대 5년
환자 보고서로 평가
매년 최대 5년
빈혈 환자 비율
기간: 매년 최대 5년
환자 보고서 및 실험실에서 평가
매년 최대 5년
영양실조 환자 비율
기간: 매년 최대 5년
환자 보고서 및 실험실에서 평가
매년 최대 5년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Corey Siegel, MD, MS, Dartmouth-Hitchcock Medical Center
  • 수석 연구원: Gil Melmed, MD, MS, Cedars-Sinai Medical Center

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2016년 2월 26일

기본 완료 (추정된)

2030년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2030년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2016년 5월 13일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2016년 6월 1일

처음 게시됨 (추정된)

2016년 6월 7일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 8월 21일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 8월 18일

마지막으로 확인됨

2025년 8월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • OSP#510516 D16124
  • Award#P01193 (기타 식별자: Crohn's and Colitis Foundation)

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

미정

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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