Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Tulehduksellista suolistosairautta sairastavien aikuisten hoidon laadun parantaminen (IBD:QORUS)

maanantai 18. elokuuta 2025 päivittänyt: Corey Siegel, Dartmouth-Hitchcock Medical Center

On olemassa innovatiivisia ohjelmia, jotka viittaavat siihen, että kroonisista sairauksista kärsivien ihmisten hoito on optimoitua, kun potilailla ja palveluntarjoajilla on hoitopisteessä ja ajan mittaan tarvitsemansa tiedot, jotta he voivat osallistua hoitotavoitteiden ja hoitosuunnitelmien yhteiseen suunnitteluun ja toteuttamiseen. Tämän projektin tavoitteena on rakentaa tulehduksellisten suolistosairauksien oppimisterveysjärjestelmä, yhteinen tietoympäristö, joka korostaa potilaiden, kliinikkojen ja hoitotiimin jäsenten sekä tutkijoiden yhteistyötä. datan tehokkaaseen käyttöön ohjaamaan hoitoa, arvoa, parantamista ja tutkimusta.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Ilmoittautuminen kutsusta

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Osoittaakseen aikuisten tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) Learning Health System -lähestymistavan vaikutuksen tutkimusyhteistyökumppanit suunnittelevat, rakentavat, toteuttavat ja arvioivat enintään 90 IBD-hoitopaikassa seuraavat neljä IBD-oppimisterveysjärjestelmän pääkomponenttia: 1 ) Health Information Technology (HIT) -ympäristö, joka voi "syöttää eteenpäin" PRO:ita ja kliinisiä tietoja käytettäväksi hoitopisteessä ja integroitavaksi rekisteriin (IBD Plexus); 2) päätöksentekoa tukevat kojelaudat potilaiden ja kliinikoiden käyttöön reaaliajassa hoidon yhteistuotantoon; 3) merkitykselliset raportit potilaille ja kliinikoille; ja 4) useiden sidosryhmien yhteistyöverkostot parantamista ja tutkimusta varten.

Aiempi työ Ruotsista ja Yhdysvalloista osoittaa, että mallin onnistunut käyttöönotto voi tarjota merkittäviä etuja. Potilaat voivat käyttää web-pohjaisia työkaluja seuratakseen terveyttään ja hallitakseen hoitoaan, jakaakseen tietoja turvallisesti lääkäreiden kanssa oikea-aikaisesti, visualisoidakseen heille tärkeitä tuloksia ja vertaillakseen tuloksiaan muihin ihmisiin. Kliinikot saavat uutta tietoa, joka voi parantaa heidän kykyään seurata potilaiden tuloksia ja kustannuksia ajan mittaan. käyttää PRO-tietoja tukemaan käyntiä edeltävää suunnittelua, yhteistä päätöksentekoa hoitopisteessä ja seurantaa käynnin jälkeen; ja saada vertailevia suorituskykyraportteja laadun parantamisen, julkisen raportoinnin ja ammatillisen kehityksen tukemiseksi. Tutkijat hyötyvät siitä, että PRO:t ja kustannustiedot lisätään tietorekistereihin kliinisen, translaation ja vertailevan tehokkuustutkimuksen tukemiseksi.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

10000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

Yhdysvallat
- California
  - Los Angeles, California, Yhdysvallat, 90048
    - Cedars-Sinai Inflammatory Bowel Disease Center
  - Newport Beach, California, Yhdysvallat, 92658
    - Hoag Digestive Health
  - San Diego, California, Yhdysvallat, 92037
    - UC San Diego Health Inflammatory Bowel Disease Center
- Colorado
  - Denver, Colorado, Yhdysvallat, 80045
    - University of Colorado Health
- Connecticut
  - New Haven, Connecticut, Yhdysvallat, 06520
    - Yale School of Medicine IBD Program
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, Yhdysvallat, 20007
    - MedStar Georgetown University Hospital Center for Inflammatory Bowel Disease
- Florida
  - Miami, Florida, Yhdysvallat, 33133
    - Gastro Health LLC
  - Tampa, Florida, Yhdysvallat, 33606
    - University of South Florida
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Yhdysvallat, 30342
    - Atlanta Gastroenterology Associates
- Idaho
  - Boise, Idaho, Yhdysvallat, 83704
    - Digestive Health Center
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60637
    - University of Chicago Medicine Inflammatory Bowel Disease Center
- Indiana
  - Evansville, Indiana, Yhdysvallat, 47714
    - Digestive Care Center
- Louisiana
  - Shreveport, Louisiana, Yhdysvallat, 71115
    - GastroIntestinal Specialists, A.M.C.
- Michigan
  - Grand Rapids, Michigan, Yhdysvallat, 49546
    - Corewell Health
- New Hampshire
  - Lebanon, New Hampshire, Yhdysvallat, 03756
    - Dartmouth-Hitchcock Inflammatory Bowel Disease Center
- New York
  - Burnt Hills, New York, Yhdysvallat, 12027
    - Saratoga Schenectady Gastroenterology Associates
  - Mineola, New York, Yhdysvallat, 11501
    - NYU Long Island- Inflammatory Bowel Disease Center
  - New York, New York, Yhdysvallat, 10065
    - Weill Cornell Medical College
  - New York, New York, Yhdysvallat, 10016
    - New York University Langone Medical Center
  - Rochester, New York, Yhdysvallat, 14642
    - University of Rochester
- Oregon
  - Portland, Oregon, Yhdysvallat, 97220
    - The Oregon Clinic - Gastroenterology
- Pennsylvania
  - Hershey, Pennsylvania, Yhdysvallat, 17033
    - Penn State Hershey Inflammatory Bowel Disease Center
  - Lancaster, Pennsylvania, Yhdysvallat, 17601
    - Regional GI
- Rhode Island
  - Providence, Rhode Island, Yhdysvallat, 02904
    - Gastroenterology Associates
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, Yhdysvallat, 29425
    - Medical University of South Carolina
- Texas
  - Dallas, Texas, Yhdysvallat, 75390
    - University of Texas Southwestern Medical Center
  - Houston, Texas, Yhdysvallat, 77030
    - Baylor College of Medicine IBD Center
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Yhdysvallat, 84132
    - University of Utah Health Care
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Yhdysvallat, 22903
    - University of Virginia

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Voidakseen osallistua IBD Qorukseen henkilöiden on täytettävä seuraavat kriteerit:

18 vuotta täyttänyt tai vanhempi
Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolitulehduksen tai IBD:n diagnoosi luokittelematon
Hyväksy tietoisen suostumuksen ja valtuutuksen ehdot
Liittyy osallistuvaan IBD Qorus -sivustoon

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

18 vuotta täyttänyt tai vanhempi
Crohnin taudin tai haavaisen paksusuolitulehduksen tai IBD:n diagnoosi luokittelematon
Hyväksy tietoisen suostumuksen ja valtuutuksen ehdot
Liittyy osallistuvaan IBD Qorus -sivustoon

Poissulkemiskriteerit:

Kyvyttömyys antaa tietoon perustuva suostumus
Opintojen avainhenkilöt eivät voi ilmoittautua opintoihin osallistujaksi

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Ryhmien/kohorttien lukumäärä

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Rekisterin osallistuja Tämä on rekisteritutkimus, samat tiedot kerätään kaikilta osallistujilta.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Ilmoittautuneiden potilaiden määrä Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	suostuneiden potilaiden lukumäärä	vuosittain, enintään 5 vuotta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Remissiossa olevien potilaiden osuus Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	arvioitu käyttäen validoitua taudin aktiivisuusasteikkoa	vuosittain, enintään 5 vuotta
Steroideja käyttävien potilaiden osuus Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	arvioitu potilasraportin perusteella	vuosittain, enintään 5 vuotta
Päivystykseen otettujen potilaiden osuus Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	arvioitu potilasraportin perusteella	vuosittain, enintään 5 vuotta
Sairaalaan joutuneiden potilaiden osuus Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	arvioitu potilasraportin perusteella	vuosittain, enintään 5 vuotta
Anemiapotilaiden osuus Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	arvioitu potilasraportin ja laboratorioiden perusteella	vuosittain, enintään 5 vuotta
Aliravitsemuksesta kärsivien potilaiden osuus Aikaikkuna: vuosittain, enintään 5 vuotta	arvioitu potilasraportin ja laboratorioiden perusteella	vuosittain, enintään 5 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Dartmouth-Hitchcock Medical Center

Yhteistyökumppanit

Cedars-Sinai Medical Center

Dartmouth College

Crohn's and Colitis Foundation

Tutkijat

Päätutkija: Corey Siegel, MD, MS, Dartmouth-Hitchcock Medical Center
Päätutkija: Gil Melmed, MD, MS, Cedars-Sinai Medical Center

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 26. helmikuuta 2016

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 13. toukokuuta 2016

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 1. kesäkuuta 2016

Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)

Tiistai 7. kesäkuuta 2016

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 21. elokuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 18. elokuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. elokuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

OSP#510516 D16124
Award#P01193 (Muu tunniste: Crohn's and Colitis Foundation)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .