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복합 선천성 심장병을 앓고 있는 어린이의 돌봄을 개선하기 위한 국가적 협력 (NPC-QIC)

2025년 6월 16일 업데이트: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative(NPC-QIC) - 복합 선천성 심장 질환이 있는 어린이의 관리를 개선하기 위한 공동 이니셔티브

이 이니셔티브의 목적은 NPC-QIC 국가 등록을 확장하여 진단과 생후 12개월 사이에 HLHS가 있는 영아에 대한 임상 치료 과정, 결과 및 발달 데이터를 수집하고 사용을 개선하여 HLHS가 있는 영아의 관리 및 결과를 개선하는 것입니다. 표준을 소아 심장 센터 전반에 걸쳐 일상 업무에 적용하고 부모를 프로세스의 파트너로 참여시킵니다.

연구 개요

상세 설명

이 이니셔티브의 목적은 1) 진단과 생후 12개월 사이에 HLHS가 있는 영아에 대한 임상 치료 과정, 결과 및 발달 데이터를 수집하기 위해 확립된 NPC-QIC 국가 등록을 확장하고, 2) 팀이 테스트한 합의 표준의 구현을 소아 심장 센터 전체의 일상적인 실습으로 개선하고 3) 부모를 치료 및 결과 개선의 파트너로 참여시킵니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

1000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, 미국, 35233
        • 완전한
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, 미국, 85006
        • 모병
        • Phoenix Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Joseph Graziano, MD
        • 연락하다:
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, 미국, 72202
        • 모병
        • Arkansas Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, 미국, 90027
        • 모병
        • Children's Hospital Los Angeles
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, 미국, 90095
        • 모병
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Nancy Halnon, MD
        • 연락하다:
      • Palo Alto, California, 미국, 94304
        • 모병
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, 미국, 95816
        • 모병
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, 미국, 95817
        • 모병
        • UC Davis Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Andrew Pelech, MD
        • 연락하다:
      • San Diego, California, 미국, 92123
        • 모병
        • Rady Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, 미국, 80045
        • 모병
        • Children's Hospital Colorado
        • 수석 연구원:
          • Jonathan Kaufman, MD
        • 연락하다:
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, 미국, 19803
        • 모병
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington DC, District of Columbia, 미국, 20010
        • 모병
        • Children's National Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Sarah Clauss, MD
        • 연락하다:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, 미국, 32606
        • 모병
        • University of Florida-UF Health
        • 연락하다:
          • Dalia Lopez-Colon
          • 전화번호: 352-281-6723
          • 이메일: dalylc@ufl.edu
        • 수석 연구원:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, 미국, 33155
        • 모병
        • Nicklaus Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, 미국, 32806
        • 모병
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, 미국, 33701
        • 모병
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, 미국, 30322
        • 모병
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • 수석 연구원:
          • Martha Clabby, MD
        • 연락하다:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, 미국, 60611
        • 모병
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, 미국, 60453
        • 모병
        • Advocate Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Andrew Vanbergen, MD
        • 연락하다:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
        • 모병
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • 수석 연구원:
          • Anne Farrell, MD
        • 연락하다:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, 미국, 52242
        • 모병
        • University of Iowa Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Benjamin Reinking, MD
        • 연락하다:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, 미국, 40202
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, 미국, 70121
        • 모병
        • Ochsner Hospital for Children
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ivory Crittendon, MD
      • New Orleans, Louisiana, 미국, 70118
        • 모병
        • Children's Hospital New Orleans
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Thomas Kimball, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, 미국, 21201
        • 모병
        • University of Maryland Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Alicia Chaves, MD
        • 연락하다:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02115
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, 미국, 48109
        • 모병
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Katherine Bates, MD
        • 연락하다:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, 미국, 55404
        • 모병
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, 미국, 55454
        • 모병
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, 미국, 39216
        • 모병
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, 미국, 64108
        • 모병
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, 미국, 63110
        • 모병
        • St. Louis Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, 미국, 68114
        • 모병
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • 수석 연구원:
          • Christopher Curzon, DO
        • 연락하다:
    • New York
      • Bronx, New York, 미국, 10467
        • 모병
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • 수석 연구원:
          • Nicole Sutton, MD
        • 연락하다:
      • New Hyde Park, New York, 미국, 11040
        • 모병
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, 미국, 10016
      • New York, New York, 미국, 10032
        • 모병
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, 미국, 14642
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, 미국, 28203
        • 모병
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • 수석 연구원:
          • Amy Svenson, MD
        • 연락하다:
      • Durham, North Carolina, 미국, 27705
        • 모병
        • Duke University Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Michael Camitta, MD
        • 연락하다:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, 미국, 44308
        • 모집하지 않고 적극적으로
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, 미국, 45229
      • Cleveland, Ohio, 미국, 44195
        • 모병
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Francine Erenberg, MD
        • 연락하다:
      • Cleveland, Ohio, 미국, 44092
        • 모병
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, 미국, 43023
    • Oregon
      • Portland, Oregon, 미국, 97239
        • 모병
        • Doernbecher Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, 미국, 22908
        • 아직 모집하지 않음
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Vincent Aluquin, MD
        • 연락하다:
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
        • 모병
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • 수석 연구원:
          • Therese Giglia, MD
        • 연락하다:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, 미국, 15224
        • 모병
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, 미국, 29425
        • 모병
        • Medical University of South Carolina
        • 수석 연구원:
          • Frances Woodward, RN, PNP
        • 연락하다:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, 미국, 38103
        • 모병
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, 미국, 37232
        • 모병
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • 수석 연구원:
          • David Parra, MD
        • 연락하다:
    • Texas
      • Dallas, Texas, 미국, 75235
        • 모병
        • Children's Medical Center of Dallas
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, 미국, 76104
      • Houston, Texas, 미국, 77030
        • 모병
        • Texas Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Elena Ocampo, MD
        • 연락하다:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, 미국, 84113
        • 모병
        • Primary Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Dongngan Truong, MD
        • 연락하다:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, 미국, 22908
        • 모병
        • UVA Children's Hospital
        • 수석 연구원:
          • Jeffrey Vergales, MD
        • 연락하다:
      • Falls Church, Virginia, 미국, 22042
        • 모병
        • Inova Children's Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Harish Rudra, DO
    • Washington
      • Seattle, Washington, 미국, 98105
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, 미국, 53792
        • 모병
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • 연락하다:
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, 미국, 53201
        • 모병
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • 수석 연구원:
          • Nancy Rudd, MD
        • 연락하다:
          • Nancy Rudd
          • 전화번호: (414) 266-3524
          • 이메일: nrudd@chw.org
      • London, 영국
        • 아직 모집하지 않음
        • Evelina London Children's Healthcare
        • 연락하다:
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Aaron Bell, MD
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, 캐나다, M5G 1X8

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

1년 이하 (어린이)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

HLHS 진단을 받은 유아

설명

포함 기준:

  • HLHS 또는 기타 단심실 상태로 진단된 태아 또는 신생아
  • 노우드 시술 예정

제외 기준:

  • 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 케이스 전용
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
발육부전 좌심장 증후군
발육부전 좌심장 증후군(HLHS) 진단을 받은 유아

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
돌봄 제공의 변화 구현과 과정의 변화 사이의 관계
기간: 15개월
이 데이터 공유의 목적은 QI 및 연구 활동을 촉진하는 것입니다. 이 레지스트리에서 더 많은 정보가 수집됨에 따라 연구 팀은 얻은 지식이 치료 제공의 변화 및/또는 더 나은 환자 결과로 이어졌는지를 결정하기 위해 데이터 분석 방법을 결정할 것입니다.
15개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2016년 5월 1일

기본 완료 (추정된)

2026년 5월 1일

연구 완료 (추정된)

2028년 5월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2016년 5월 19일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2016년 8월 1일

처음 게시됨 (추정된)

2016년 8월 2일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 6월 19일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 6월 16일

마지막으로 확인됨

2025년 6월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

IPD 계획 설명

개별 참가자 데이터를 제공할 계획은 없습니다.

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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