Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Nationale samenwerking om de zorg voor kinderen met complexe aangeboren hartaandoeningen te verbeteren (NPC-QIC)

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC) - Een gezamenlijk initiatief om de zorg voor kinderen met complexe aangeboren hartaandoeningen te verbeteren

Het doel van dit initiatief is om de zorg en resultaten voor baby's met HLHS te verbeteren door het NPC-QIC nationale register uit te breiden om klinische zorgproces-, uitkomst- en ontwikkelingsgegevens te verzamelen over baby's met HLHS tussen de diagnose en de leeftijd van 12 maanden, door het gebruik te verbeteren van standaarden in de dagelijkse praktijk in kindercardiologische centra, en door ouders als partners in het proces te betrekken.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Gedetailleerde beschrijving

Het doel van dit initiatief is om de zorg en resultaten voor baby's met HLHS te verbeteren door: 1) het gevestigde nationale NPC-QIC-register uit te breiden om klinische zorgproces-, uitkomst- en ontwikkelingsgegevens te verzamelen over baby's met HLHS tussen de diagnose en de leeftijd van 12 maanden; 2) het verbeteren van de implementatie van consensusstandaarden, getest door teams, in de dagelijkse praktijk in kindercardiologische centra, en 3) het betrekken van ouders als partners bij het verbeteren van zorg en resultaten.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

1000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

    • Ontario
      • London, Verenigd Koninkrijk
        • Nog niet aan het werven
        • Evelina London Children's Healthcare
        • Contact:
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Aaron Bell, MD
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35233
        • Voltooid
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85006
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Verenigde Staten, 72202
        • Werving
        • Arkansas Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90027
        • Werving
        • Children's Hospital Los Angeles
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90095
        • Werving
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Nancy Halnon, MD
        • Contact:
      • Palo Alto, California, Verenigde Staten, 94304
        • Werving
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, Verenigde Staten, 95816
        • Werving
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, Verenigde Staten, 95817
        • Werving
        • UC Davis Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Andrew Pelech, MD
        • Contact:
      • San Diego, California, Verenigde Staten, 92123
        • Werving
        • Rady Children's Hospital
        • Contact:
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Verenigde Staten, 80045
        • Werving
        • Children's Hospital Colorado
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jonathan Kaufman, MD
        • Contact:
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Verenigde Staten, 19803
        • Werving
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington DC, District of Columbia, Verenigde Staten, 20010
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Verenigde Staten, 32606
        • Werving
        • University of Florida-UF Health
        • Contact:
          • Dalia Lopez-Colon
          • Telefoonnummer: 352-281-6723
          • E-mail: dalylc@ufl.edu
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, Verenigde Staten, 33155
        • Werving
        • Nicklaus Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, Verenigde Staten, 32806
        • Werving
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, Verenigde Staten, 33701
        • Werving
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30322
        • Werving
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • Hoofdonderzoeker:
          • Martha Clabby, MD
        • Contact:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60611
        • Werving
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, Verenigde Staten, 60453
        • Werving
        • Advocate Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Andrew Vanbergen, MD
        • Contact:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Verenigde Staten, 46202
        • Werving
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • Hoofdonderzoeker:
          • Anne Farrell, MD
        • Contact:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Verenigde Staten, 52242
        • Werving
        • University of Iowa Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Benjamin Reinking, MD
        • Contact:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Verenigde Staten, 40202
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Verenigde Staten, 70121
        • Werving
        • Ochsner Hospital for Children
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Ivory Crittendon, MD
      • New Orleans, Louisiana, Verenigde Staten, 70118
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21201
        • Werving
        • University of Maryland Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Alicia Chaves, MD
        • Contact:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Verenigde Staten, 48109
        • Werving
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Katherine Bates, MD
        • Contact:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55404
        • Werving
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55454
        • Werving
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, Verenigde Staten, 39216
        • Werving
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Verenigde Staten, 64108
        • Werving
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
        • Werving
        • St. Louis Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Verenigde Staten, 68114
        • Werving
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • Hoofdonderzoeker:
          • Christopher Curzon, DO
        • Contact:
    • New York
      • Bronx, New York, Verenigde Staten, 10467
        • Werving
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • Hoofdonderzoeker:
          • Nicole Sutton, MD
        • Contact:
      • New Hyde Park, New York, Verenigde Staten, 11040
        • Werving
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10016
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10032
        • Werving
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, Verenigde Staten, 14642
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Verenigde Staten, 28203
        • Werving
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • Hoofdonderzoeker:
          • Amy Svenson, MD
        • Contact:
      • Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27705
        • Werving
        • Duke University Medical Center
        • Hoofdonderzoeker:
          • Michael Camitta, MD
        • Contact:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, Verenigde Staten, 44308
        • Actief, niet wervend
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45229
      • Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44195
        • Werving
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Francine Erenberg, MD
        • Contact:
      • Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44092
        • Werving
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, Verenigde Staten, 43023
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97239
        • Werving
        • Doernbecher Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, Verenigde Staten, 22908
        • Nog niet aan het werven
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Vincent Aluquin, MD
        • Contact:
      • Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
        • Werving
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Hoofdonderzoeker:
          • Therese Giglia, MD
        • Contact:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15224
        • Werving
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Verenigde Staten, 29425
        • Werving
        • Medical University of South Carolina
        • Hoofdonderzoeker:
          • Frances Woodward, RN, PNP
        • Contact:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Verenigde Staten, 38103
        • Werving
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37232
        • Werving
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • Hoofdonderzoeker:
          • David Parra, MD
        • Contact:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75235
        • Werving
        • Children's Medical Center of Dallas
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, Verenigde Staten, 76104
      • Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
        • Werving
        • Texas Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Elena Ocampo, MD
        • Contact:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Verenigde Staten, 84113
        • Werving
        • Primary Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Dongngan Truong, MD
        • Contact:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Verenigde Staten, 22908
        • Werving
        • UVA Children's Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jeffrey Vergales, MD
        • Contact:
      • Falls Church, Virginia, Verenigde Staten, 22042
    • Washington
      • Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98105
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53792
        • Werving
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • Contact:
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Verenigde Staten, 53201
        • Werving
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • Hoofdonderzoeker:
          • Nancy Rudd, MD
        • Contact:
          • Nancy Rudd
          • Telefoonnummer: (414) 266-3524
          • E-mail: nrudd@chw.org

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Niet ouder dan 1 jaar (Kind)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Zuigelingen gediagnosticeerd met HLHS

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Foetussen of pasgeborenen met de diagnose HLHS of een andere univentriculaire aandoening
  • Bedoeld om de Norwood-procedure te ondergaan

Uitsluitingscriteria:

  • Geen

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Case-Alleen
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Hypoplastisch linkerhartsyndroom
Zuigelingen gediagnosticeerd met hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS)

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Relatie tussen het doorvoeren van veranderingen in de zorgverlening en veranderingen in het proces
Tijdsspanne: 15 maanden
Het doel van deze gegevensuitwisseling is het faciliteren van QI en onderzoeksactiviteiten. Naarmate er meer informatie in dit register wordt verzameld, zal het onderzoeksteam de gegevensanalysemethoden bepalen om te bepalen of de opgedane kennis heeft geleid tot veranderingen in de zorgverlening en/of tot betere patiëntresultaten.
15 maanden

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 mei 2016

Primaire voltooiing (Geschat)

1 mei 2026

Studie voltooiing (Geschat)

1 mei 2028

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

19 mei 2016

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

1 augustus 2016

Eerst geplaatst (Geschat)

2 augustus 2016

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

19 juni 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

16 juni 2025

Laatst geverifieerd

1 juni 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Beschrijving IPD-plan

Er is geen plan om gegevens van individuele deelnemers beschikbaar te stellen.

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren