Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Národní spolupráce na zlepšení péče o děti s komplexním vrozeným srdečním onemocněním (NPC-QIC)

16. června 2025 aktualizováno: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC) – Iniciativa spolupráce pro zlepšení péče o děti s komplexním vrozeným srdečním onemocněním

Účelem této iniciativy je zlepšit péči a výsledky pro kojence s HLHS rozšířením národního registru NPC-QIC tak, aby shromažďoval údaje o procesu klinické péče, výsledcích a vývoji u kojenců s HLHS mezi diagnózou a 12 měsíci věku, a to zlepšením používání. standardů do každodenní praxe napříč dětskými kardiologickými centry a zapojením rodičů jako partnerů do procesu.

Přehled studie

Detailní popis

Účelem této iniciativy je zlepšit péči a výsledky pro kojence s HLHS: 1) rozšířením zavedeného národního registru NPC-QIC za účelem shromažďování údajů o procesu klinické péče, výsledcích a vývoji u kojenců s HLHS mezi diagnózou a 12 měsíci věku, 2) zlepšení implementace konsenzuálních standardů, testovaných týmy, do každodenní praxe napříč dětskými kardiologickými centry a 3) zapojení rodičů jako partnerů do zlepšování péče a výsledků.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

1000

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní místa

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X8
      • London, Spojené království
        • Zatím nenabíráme
        • Evelina London Children's Healthcare
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Aaron Bell, MD
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Spojené státy, 35233
        • Dokončeno
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Spojené státy, 85006
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Spojené státy, 72202
        • Nábor
        • Arkansas Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, Spojené státy, 90027
        • Nábor
        • Children's Hospital Los Angeles
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, Spojené státy, 90095
        • Nábor
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Nancy Halnon, MD
        • Kontakt:
      • Palo Alto, California, Spojené státy, 94304
        • Nábor
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, Spojené státy, 95816
        • Nábor
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, Spojené státy, 95817
        • Nábor
        • UC Davis Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Andrew Pelech, MD
        • Kontakt:
      • San Diego, California, Spojené státy, 92123
        • Nábor
        • Rady Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Spojené státy, 80045
        • Nábor
        • Children's Hospital Colorado
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jonathan Kaufman, MD
        • Kontakt:
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Spojené státy, 19803
        • Nábor
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington DC, District of Columbia, Spojené státy, 20010
        • Nábor
        • Children's National Medical Center
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Sarah Clauss, MD
        • Kontakt:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Spojené státy, 32606
        • Nábor
        • University of Florida-UF Health
        • Kontakt:
          • Dalia Lopez-Colon
          • Telefonní číslo: 352-281-6723
          • E-mail: dalylc@ufl.edu
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, Spojené státy, 33155
        • Nábor
        • Nicklaus Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, Spojené státy, 32806
        • Nábor
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, Spojené státy, 33701
        • Nábor
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Spojené státy, 30322
        • Nábor
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Martha Clabby, MD
        • Kontakt:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Spojené státy, 60611
        • Nábor
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, Spojené státy, 60453
        • Nábor
        • Advocate Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Andrew Vanbergen, MD
        • Kontakt:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Spojené státy, 46202
        • Nábor
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Anne Farrell, MD
        • Kontakt:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Spojené státy, 52242
        • Nábor
        • University of Iowa Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Benjamin Reinking, MD
        • Kontakt:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Spojené státy, 40202
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Spojené státy, 70121
        • Nábor
        • Ochsner Hospital for Children
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Ivory Crittendon, MD
      • New Orleans, Louisiana, Spojené státy, 70118
        • Nábor
        • Children's Hospital New Orleans
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Thomas Kimball, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Spojené státy, 21201
        • Nábor
        • University of Maryland Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Alicia Chaves, MD
        • Kontakt:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02115
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Spojené státy, 48109
        • Nábor
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Katherine Bates, MD
        • Kontakt:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Spojené státy, 55404
        • Nábor
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, Spojené státy, 55454
        • Nábor
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, Spojené státy, 39216
        • Nábor
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Spojené státy, 64108
        • Nábor
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, Spojené státy, 63110
        • Nábor
        • St. Louis Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Spojené státy, 68114
        • Nábor
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Christopher Curzon, DO
        • Kontakt:
    • New York
      • Bronx, New York, Spojené státy, 10467
        • Nábor
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Nicole Sutton, MD
        • Kontakt:
      • New Hyde Park, New York, Spojené státy, 11040
        • Nábor
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, Spojené státy, 10016
      • New York, New York, Spojené státy, 10032
        • Nábor
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, Spojené státy, 14642
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Spojené státy, 28203
        • Nábor
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Amy Svenson, MD
        • Kontakt:
      • Durham, North Carolina, Spojené státy, 27705
        • Nábor
        • Duke University Medical Center
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Michael Camitta, MD
        • Kontakt:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, Spojené státy, 44308
        • Aktivní, ne nábor
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, Spojené státy, 45229
      • Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44195
        • Nábor
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Francine Erenberg, MD
        • Kontakt:
      • Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44092
        • Nábor
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, Spojené státy, 43023
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Spojené státy, 97239
        • Nábor
        • Doernbecher Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, Spojené státy, 22908
        • Zatím nenabíráme
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Vincent Aluquin, MD
        • Kontakt:
      • Philadelphia, Pennsylvania, Spojené státy, 19104
        • Nábor
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Therese Giglia, MD
        • Kontakt:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Spojené státy, 15224
        • Nábor
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Spojené státy, 29425
        • Nábor
        • Medical University of South Carolina
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Frances Woodward, RN, PNP
        • Kontakt:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Spojené státy, 38103
        • Nábor
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, Spojené státy, 37232
        • Nábor
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • David Parra, MD
        • Kontakt:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Spojené státy, 75235
        • Nábor
        • Children's Medical Center of Dallas
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, Spojené státy, 76104
      • Houston, Texas, Spojené státy, 77030
        • Nábor
        • Texas Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Elena Ocampo, MD
        • Kontakt:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Spojené státy, 84113
        • Nábor
        • Primary Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Dongngan Truong, MD
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Spojené státy, 22908
        • Nábor
        • UVA Children's Hospital
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jeffrey Vergales, MD
        • Kontakt:
      • Falls Church, Virginia, Spojené státy, 22042
        • Nábor
        • Inova Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Harish Rudra, DO
    • Washington
      • Seattle, Washington, Spojené státy, 98105
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Spojené státy, 53792
        • Nábor
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Spojené státy, 53201
        • Nábor
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Nancy Rudd, MD
        • Kontakt:
          • Nancy Rudd
          • Telefonní číslo: (414) 266-3524
          • E-mail: nrudd@chw.org

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

Ne starší než 1 rok (Dítě)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Kojenci s diagnózou HLHS

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Plody nebo novorozenci s diagnózou HLHS nebo jiným univentrikulárním stavem
  • Zamýšleno podstoupit Norwoodovu proceduru

Kritéria vyloučení:

  • Žádný

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Pouze případ
  • Časové perspektivy: Budoucí

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Syndrom hypoplastického levého srdce
Kojenci s diagnózou syndromu hypoplastického levého srdce (HLHS)

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Vztah mezi implementací změn v poskytování péče se změnami v procesu
Časové okno: 15 měsíců
Účelem tohoto sdílení dat je usnadnit QI a výzkumné aktivity. Jakmile bude v tomto registru shromážděno více informací, studijní tým určí metody analýzy dat, aby určil, zda získané znalosti vedly ke změnám v poskytování péče a/nebo k lepším výsledkům pacientů.
15 měsíců

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. května 2016

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. května 2026

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. května 2028

Termíny zápisu do studia

První předloženo

19. května 2016

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

1. srpna 2016

První zveřejněno (Odhadovaný)

2. srpna 2016

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

19. června 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

16. června 2025

Naposledy ověřeno

1. června 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Popis plánu IPD

Zpřístupnění údajů o jednotlivých účastnících se neplánuje.

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit