Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Национальный союз по улучшению ухода за детьми со сложными врожденными пороками сердца (NPC-QIC)

16 июня 2025 г. обновлено: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Национальная организация по повышению качества детской кардиологии (NPC-QIC) - совместная инициатива по улучшению ухода за детьми со сложными врожденными пороками сердца

Целью этой инициативы является улучшение ухода и исходов для младенцев с HLHS путем расширения национального реестра NPC-QIC для сбора данных о процессе клинической помощи, исходах и развитии детей с HLHS в период между диагнозом и 12-месячным возрастом, путем улучшения использования стандартов в повседневную практику в детских кардиологических центрах, а также путем привлечения родителей в качестве партнеров в этом процессе.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Вмешательство/лечение

Подробное описание

Целью этой инициативы является улучшение ухода и исходов для младенцев с HLHS за счет: 1) расширения существующего национального реестра NPC-QIC для сбора данных о процессе клинической помощи, исходах и развитии детей с HLHS в период между диагнозом и возрастом 12 месяцев, 2) улучшение внедрения согласованных стандартов, проверенных командами, в повседневную практику детских кардиологических центров, и 3) вовлечение родителей в качестве партнеров в улучшение ухода и результатов.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

1000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Места учебы

  • Канада
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Канада, M5G 1X8
        • Рекрутинг
        • The Hospital for Sick Kids- University of Toronto
        • Контакт:
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Alejandro Floh, MD
  • Соединенное Королевство
      • London, Соединенное Королевство
        • Еще не набирают
        • Evelina London Children's Healthcare
        • Контакт:
          • Aaron Bell, MD
          • Номер телефона: 4420 7188 4563
          • Электронная почта: Aaron.bell@gstt.nhs.uk
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Aaron Bell, MD
  • Соединенные Штаты
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Соединенные Штаты, 35233
        • Завершенный
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Соединенные Штаты, 85006
        • Рекрутинг
        • Phoenix Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Joseph Graziano, MD
        • Контакт:
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Соединенные Штаты, 72202
        • Рекрутинг
        • Arkansas Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, Соединенные Штаты, 90027
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital Los Angeles
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, Соединенные Штаты, 90095
        • Рекрутинг
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Nancy Halnon, MD
        • Контакт:
      • Palo Alto, California, Соединенные Штаты, 94304
        • Рекрутинг
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, Соединенные Штаты, 95816
        • Рекрутинг
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • Контакт:
          • Michelle Agnew
          • Номер телефона: 916-262-9151
          • Электронная почта: AgnewM@sutterhealth.org
        • Главный следователь:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, Соединенные Штаты, 95817
        • Рекрутинг
        • UC Davis Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Andrew Pelech, MD
        • Контакт:
          • Mary Zanobini
          • Номер телефона: (916) 734-0835
          • Электронная почта: mfzanobini@ucdavis.edu
      • San Diego, California, Соединенные Штаты, 92123
        • Рекрутинг
        • Rady Children's Hospital
        • Контакт:
          • Jessica Haley, MD
          • Номер телефона: 858-966-5855
          • Электронная почта: jhaley1@rchsd.org
        • Контакт:
          • Mark Abcede, MBA
          • Номер телефона: 619-987-0560
          • Электронная почта: mabcede1@rchsd.org
        • Главный следователь:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Соединенные Штаты, 80045
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital Colorado
        • Главный следователь:
          • Jonathan Kaufman, MD
        • Контакт:
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Соединенные Штаты, 19803
        • Рекрутинг
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington DC, District of Columbia, Соединенные Штаты, 20010
        • Рекрутинг
        • Children's National Medical Center
        • Главный следователь:
          • Sarah Clauss, MD
        • Контакт:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Соединенные Штаты, 32606
        • Рекрутинг
        • University of Florida-UF Health
        • Контакт:
          • Dalia Lopez-Colon
          • Номер телефона: 352-281-6723
          • Электронная почта: dalylc@ufl.edu
        • Главный следователь:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, Соединенные Штаты, 33155
        • Рекрутинг
        • Nicklaus Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, Соединенные Штаты, 32806
        • Рекрутинг
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, Соединенные Штаты, 33701
        • Рекрутинг
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • Контакт:
          • Courtney Hogan
          • Номер телефона: 727-767-3333
          • Электронная почта: chogan2@jhmi.edu
        • Главный следователь:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Соединенные Штаты, 30322
        • Рекрутинг
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • Главный следователь:
          • Martha Clabby, MD
        • Контакт:
          • Sherry Smith
          • Номер телефона: (404) 785-6792
          • Электронная почта: sherry.smith@choa.org
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60611
        • Рекрутинг
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, Соединенные Штаты, 60453
        • Рекрутинг
        • Advocate Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Andrew Vanbergen, MD
        • Контакт:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Соединенные Штаты, 46202
        • Рекрутинг
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • Главный следователь:
          • Anne Farrell, MD
        • Контакт:
          • Dana Hartman
          • Номер телефона: (317) 274-8906
          • Электронная почта: dmwellma@iupui.edu
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Соединенные Штаты, 52242
        • Рекрутинг
        • University of Iowa Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Benjamin Reinking, MD
        • Контакт:
          • Trudy Pierick
          • Номер телефона: (319) 384-8365
          • Электронная почта: trudy-pierick@uiowa.edu
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Соединенные Штаты, 40202
        • Рекрутинг
        • Norton Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Edward Kim, MD
        • Контакт:
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Соединенные Штаты, 70121
        • Рекрутинг
        • Ochsner Hospital for Children
        • Контакт:
          • Ivory Crittendon
          • Номер телефона: 504-842-5200
          • Электронная почта: icrittendon@ochsner.org
        • Главный следователь:
          • Ivory Crittendon, MD
      • New Orleans, Louisiana, Соединенные Штаты, 70118
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital New Orleans
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Thomas Kimball, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты, 21201
        • Рекрутинг
        • University of Maryland Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Alicia Chaves, MD
        • Контакт:
          • Beth Sherfy
          • Номер телефона: (410) 328-0344
          • Электронная почта: bsherfy@umm.edu
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02115
        • Рекрутинг
        • Boston Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • David Brown, MD
        • Контакт:
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Соединенные Штаты, 48109
        • Рекрутинг
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Katherine Bates, MD
        • Контакт:
          • Karen Uzark
          • Номер телефона: (734) 615-9748
          • Электронная почта: karenu@med.umich.edu
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Соединенные Штаты, 55404
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • Контакт:
          • Jocelyn Berbee
          • Номер телефона: 612-813-8800
          • Электронная почта: JBerbee@chc-pa.org
        • Главный следователь:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, Соединенные Штаты, 55454
        • Рекрутинг
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • Контакт:
          • Kavisha Shah, MD
          • Электронная почта: kshah@umn.edu
        • Главный следователь:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, Соединенные Штаты, 39216
        • Рекрутинг
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Соединенные Штаты, 64108
        • Рекрутинг
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Контакт:
          • Lori Erickson
          • Номер телефона: 816-895-5083
          • Электронная почта: laerickson@cmh.edu
        • Главный следователь:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, Соединенные Штаты, 63110
        • Рекрутинг
        • St. Louis Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Соединенные Штаты, 68114
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • Главный следователь:
          • Christopher Curzon, DO
        • Контакт:
    • New York
      • Bronx, New York, Соединенные Штаты, 10467
        • Рекрутинг
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • Главный следователь:
          • Nicole Sutton, MD
        • Контакт:
          • Chelsie Cornelius
          • Номер телефона: (718) 741-2543
          • Электронная почта: ccorneli@montefiore.org
      • New Hyde Park, New York, Соединенные Штаты, 11040
        • Рекрутинг
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • Контакт:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
          • Номер телефона: 718-470-3460
          • Электронная почта: evinas@northwell.edu
        • Главный следователь:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, Соединенные Штаты, 10016
        • Рекрутинг
        • NYU Medical Center
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Ralph Mosca, MD
      • New York, New York, Соединенные Штаты, 10032
        • Рекрутинг
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • Контакт:
          • Anne Ferris, MD
          • Номер телефона: 212-342-1560
          • Электронная почта: af240@columbia.edu
        • Главный следователь:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, Соединенные Штаты, 14642
        • Рекрутинг
        • University of Rochester Medical Center
        • Главный следователь:
          • Cecelia Meagher, MD
        • Контакт:
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Соединенные Штаты, 28203
        • Рекрутинг
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • Главный следователь:
          • Amy Svenson, MD
        • Контакт:
      • Durham, North Carolina, Соединенные Штаты, 27705
        • Рекрутинг
        • Duke University Medical Center
        • Главный следователь:
          • Michael Camitta, MD
        • Контакт:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, Соединенные Штаты, 44308
        • Активный, не рекрутирующий
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, Соединенные Штаты, 45229
        • Рекрутинг
        • Cincinnati Children's Hospital
        • Контакт:
      • Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты, 44195
        • Рекрутинг
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Francine Erenberg, MD
        • Контакт:
      • Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты, 44092
        • Рекрутинг
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, Соединенные Штаты, 43023
        • Рекрутинг
        • Nationwide Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Richard Fernandez, MD
        • Контакт:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Соединенные Штаты, 97239
        • Рекрутинг
        • Doernbecher Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 22908
        • Еще не набирают
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Vincent Aluquin, MD
        • Контакт:
          • Julie Jones
          • Номер телефона: (717) 531-8674
          • Электронная почта: jjones6@hmc.psu.edu
      • Philadelphia, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 19104
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Главный следователь:
          • Therese Giglia, MD
        • Контакт:
          • Alyson Stagg
          • Номер телефона: (215) 435-6342
          • Электронная почта: stagga@email.chop.edu
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 15224
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Контакт:
          • Cynthia Cardwell
          • Номер телефона: 412-692-6128
          • Электронная почта: cynthia.cardwell@chp.edu
        • Главный следователь:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Соединенные Штаты, 29425
        • Рекрутинг
        • Medical University of South Carolina
        • Главный следователь:
          • Frances Woodward, RN, PNP
        • Контакт:
          • Frances Woodward
          • Номер телефона: (843) 792-3289
          • Электронная почта: klinefl@musc.edu
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Соединенные Штаты, 38103
        • Рекрутинг
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, Соединенные Штаты, 37232
        • Рекрутинг
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • Главный следователь:
          • David Parra, MD
        • Контакт:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Соединенные Штаты, 75235
        • Рекрутинг
        • Children's Medical Center of Dallas
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, Соединенные Штаты, 76104
        • Рекрутинг
        • Cook Childrens Medical Center
        • Контакт:
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Lisa Roten, MD
      • Houston, Texas, Соединенные Штаты, 77030
        • Рекрутинг
        • Texas Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Elena Ocampo, MD
        • Контакт:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Соединенные Штаты, 84113
        • Рекрутинг
        • Primary Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Dongngan Truong, MD
        • Контакт:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Соединенные Штаты, 22908
        • Рекрутинг
        • UVA Children's Hospital
        • Главный следователь:
          • Jeffrey Vergales, MD
        • Контакт:
      • Falls Church, Virginia, Соединенные Штаты, 22042
        • Рекрутинг
        • Inova Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Harish Rudra, DO
    • Washington
      • Seattle, Washington, Соединенные Штаты, 98105
        • Рекрутинг
        • Seattle Children's Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Titus Chan, MD
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Соединенные Штаты, 53792
        • Рекрутинг
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • Контакт:
          • Sharda Srinivasan, MD
          • Номер телефона: 608-263-1470
          • Электронная почта: ssrinivasan3@wisc.edu
        • Контакт:
          • Karoline Canada, NP
          • Номер телефона: 615-364-7777
          • Электронная почта: Kcanada@uwhealth.org
        • Главный следователь:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Соединенные Штаты, 53201
        • Рекрутинг
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • Главный следователь:
          • Nancy Rudd, MD
        • Контакт:
          • Nancy Rudd
          • Номер телефона: (414) 266-3524
          • Электронная почта: nrudd@chw.org

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

Не старше 1 год (Ребенок)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Младенцы с диагнозом HLHS

Описание

Критерии включения:

  • Плоды или новорожденные с диагнозом HLHS или другим одножелудочковым заболеванием
  • Предназначен для прохождения процедуры Норвуда

Критерий исключения:

  • Никто

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Наблюдательные модели: Только для случая
  • Временные перспективы: Перспективный

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Синдром гипоплазии левых отделов сердца
Младенцы с диагнозом синдром гипоплазии левых отделов сердца (HLHS)
Другой: Совместная обучающая сеть

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Взаимосвязь между внедрением изменений в оказании помощи и изменениями в процессе
Временное ограничение: 15 месяцев
Целью такого обмена данными является содействие обеспечению качества и исследовательской деятельности. По мере того, как в этом реестре будет собираться больше информации, исследовательская группа определит методы анализа данных, чтобы определить, привели ли полученные знания к изменениям в оказании помощи и/или к улучшению результатов лечения пациентов.
15 месяцев

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Следователи

  • Главный следователь: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 мая 2016 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 мая 2026 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 мая 2028 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

19 мая 2016 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

1 августа 2016 г.

Первый опубликованный (Оцененный)

2 августа 2016 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

19 июня 2025 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

16 июня 2025 г.

Последняя проверка

1 июня 2025 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • 2015-3866

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Описание плана IPD

Не планируется предоставлять данные об отдельных участниках.

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться