Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Krajowa współpraca na rzecz poprawy opieki nad dziećmi ze złożoną wrodzoną wadą serca (NPC-QIC)

16 czerwca 2025 zaktualizowane przez: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC) — wspólna inicjatywa mająca na celu poprawę opieki nad dziećmi ze złożoną wrodzoną wadą serca

Celem tej inicjatywy jest poprawa opieki i wyników dla niemowląt z HLHS poprzez rozszerzenie krajowego rejestru NPC-QIC w celu gromadzenia danych dotyczących procesu opieki klinicznej, wyników i rozwoju niemowląt z HLHS od momentu rozpoznania do 12. standardów do codziennej praktyki w ośrodkach kardiologii dziecięcej oraz angażując rodziców jako partnerów w tym procesie.

Przegląd badań

Szczegółowy opis

Celem tej inicjatywy jest poprawa opieki i wyników dla niemowląt z HLHS poprzez: 1) rozszerzenie ustanowionego krajowego rejestru NPC-QIC w celu gromadzenia danych dotyczących procesu opieki klinicznej, wyników i rozwoju niemowląt z HLHS między diagnozą a 12 miesiącem życia, 2) usprawnienie wdrażania standardów konsensusu, przetestowanych przez zespoły, w codziennej praktyce w ośrodkach kardiologii dziecięcej oraz 3) zaangażowanie rodziców jako partnerów w poprawie opieki i wyników.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

1000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X8
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Stany Zjednoczone, 35233
        • Zakończony
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Stany Zjednoczone, 85006
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Stany Zjednoczone, 72202
        • Rekrutacyjny
        • Arkansas Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90027
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital Los Angeles
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90095
        • Rekrutacyjny
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Nancy Halnon, MD
        • Kontakt:
      • Palo Alto, California, Stany Zjednoczone, 94304
        • Rekrutacyjny
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, Stany Zjednoczone, 95816
        • Rekrutacyjny
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, Stany Zjednoczone, 95817
        • Rekrutacyjny
        • UC Davis Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Andrew Pelech, MD
        • Kontakt:
      • San Diego, California, Stany Zjednoczone, 92123
        • Rekrutacyjny
        • Rady Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stany Zjednoczone, 80045
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital Colorado
        • Główny śledczy:
          • Jonathan Kaufman, MD
        • Kontakt:
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Stany Zjednoczone, 19803
        • Rekrutacyjny
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington DC, District of Columbia, Stany Zjednoczone, 20010
        • Rekrutacyjny
        • Children's National Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Sarah Clauss, MD
        • Kontakt:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Stany Zjednoczone, 32606
        • Rekrutacyjny
        • University of Florida-UF Health
        • Kontakt:
          • Dalia Lopez-Colon
          • Numer telefonu: 352-281-6723
          • E-mail: dalylc@ufl.edu
        • Główny śledczy:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, Stany Zjednoczone, 33155
        • Rekrutacyjny
        • Nicklaus Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, Stany Zjednoczone, 32806
        • Rekrutacyjny
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, Stany Zjednoczone, 33701
        • Rekrutacyjny
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stany Zjednoczone, 30322
        • Rekrutacyjny
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • Główny śledczy:
          • Martha Clabby, MD
        • Kontakt:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60611
        • Rekrutacyjny
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, Stany Zjednoczone, 60453
        • Rekrutacyjny
        • Advocate Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Andrew Vanbergen, MD
        • Kontakt:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Stany Zjednoczone, 46202
        • Rekrutacyjny
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • Główny śledczy:
          • Anne Farrell, MD
        • Kontakt:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stany Zjednoczone, 52242
        • Rekrutacyjny
        • University of Iowa Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Benjamin Reinking, MD
        • Kontakt:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Stany Zjednoczone, 40202
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Stany Zjednoczone, 70121
        • Rekrutacyjny
        • Ochsner Hospital for Children
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Ivory Crittendon, MD
      • New Orleans, Louisiana, Stany Zjednoczone, 70118
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital New Orleans
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Thomas Kimball, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21201
        • Rekrutacyjny
        • University of Maryland Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Alicia Chaves, MD
        • Kontakt:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02115
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Stany Zjednoczone, 48109
        • Rekrutacyjny
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Katherine Bates, MD
        • Kontakt:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55404
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55454
        • Rekrutacyjny
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, Stany Zjednoczone, 39216
        • Rekrutacyjny
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Stany Zjednoczone, 64108
        • Rekrutacyjny
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, Stany Zjednoczone, 63110
        • Rekrutacyjny
        • St. Louis Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Stany Zjednoczone, 68114
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • Główny śledczy:
          • Christopher Curzon, DO
        • Kontakt:
    • New York
      • Bronx, New York, Stany Zjednoczone, 10467
        • Rekrutacyjny
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • Główny śledczy:
          • Nicole Sutton, MD
        • Kontakt:
      • New Hyde Park, New York, Stany Zjednoczone, 11040
        • Rekrutacyjny
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10016
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10032
        • Rekrutacyjny
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, Stany Zjednoczone, 14642
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Stany Zjednoczone, 28203
        • Rekrutacyjny
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • Główny śledczy:
          • Amy Svenson, MD
        • Kontakt:
      • Durham, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27705
        • Rekrutacyjny
        • Duke University Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Michael Camitta, MD
        • Kontakt:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, Stany Zjednoczone, 44308
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, Stany Zjednoczone, 45229
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44195
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Francine Erenberg, MD
        • Kontakt:
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44092
        • Rekrutacyjny
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, Stany Zjednoczone, 43023
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stany Zjednoczone, 97239
        • Rekrutacyjny
        • Doernbecher Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 22908
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Vincent Aluquin, MD
        • Kontakt:
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19104
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Główny śledczy:
          • Therese Giglia, MD
        • Kontakt:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 15224
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Stany Zjednoczone, 29425
        • Rekrutacyjny
        • Medical University of South Carolina
        • Główny śledczy:
          • Frances Woodward, RN, PNP
        • Kontakt:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Stany Zjednoczone, 38103
        • Rekrutacyjny
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, Stany Zjednoczone, 37232
        • Rekrutacyjny
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • Główny śledczy:
          • David Parra, MD
        • Kontakt:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Stany Zjednoczone, 75235
        • Rekrutacyjny
        • Children's Medical Center of Dallas
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, Stany Zjednoczone, 76104
      • Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
        • Rekrutacyjny
        • Texas Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Elena Ocampo, MD
        • Kontakt:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Stany Zjednoczone, 84113
        • Rekrutacyjny
        • Primary Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Dongngan Truong, MD
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Stany Zjednoczone, 22908
        • Rekrutacyjny
        • UVA Children's Hospital
        • Główny śledczy:
          • Jeffrey Vergales, MD
        • Kontakt:
      • Falls Church, Virginia, Stany Zjednoczone, 22042
        • Rekrutacyjny
        • Inova Children's Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Harish Rudra, DO
    • Washington
      • Seattle, Washington, Stany Zjednoczone, 98105
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53792
        • Rekrutacyjny
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53201
        • Rekrutacyjny
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • Główny śledczy:
          • Nancy Rudd, MD
        • Kontakt:
          • Nancy Rudd
          • Numer telefonu: (414) 266-3524
          • E-mail: nrudd@chw.org
      • London, Zjednoczone Królestwo
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Evelina London Children's Healthcare
        • Kontakt:
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Aaron Bell, MD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

Nie starszy niż 1 rok (Dziecko)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Niemowlęta z rozpoznaniem HLHS

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Płody lub noworodki, u których zdiagnozowano HLHS lub inną chorobę jednokomorową
  • Przeznaczony do poddania się zabiegowi Norwooda

Kryteria wyłączenia:

  • Nic

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Zespół niedorozwoju lewego serca
Niemowlęta z rozpoznaniem zespołu niedorozwoju lewego serca (HLHS)

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Związek między wdrażaniem zmian w świadczeniu opieki a zmianami w procesie
Ramy czasowe: 15 miesięcy
Celem tego udostępniania danych jest ułatwienie QI i działań badawczych. W miarę gromadzenia większej ilości informacji w tym rejestrze zespół badawczy określi metody analizy danych w celu ustalenia, czy zdobyta wiedza doprowadziła do zmian w świadczeniu opieki i/lub lepszych wyników leczenia pacjentów.
15 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 maja 2016

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 maja 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 maja 2028

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

19 maja 2016

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

1 sierpnia 2016

Pierwszy wysłany (Szacowany)

2 sierpnia 2016

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

19 czerwca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

16 czerwca 2025

Ostatnia weryfikacja

1 czerwca 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Opis planu IPD

Nie ma planów udostępniania danych indywidualnych uczestników.

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj