Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Nationalt samarbejde for at forbedre omsorgen for børn med kompleks medfødt hjertesygdom (NPC-QIC)

16. juni 2025 opdateret af: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC) - Et samarbejdsinitiativ til forbedring af pleje af børn med kompleks medfødt hjertesygdom

Formålet med dette initiativ er at forbedre pleje og resultater for spædbørn med HLHS ved at udvide det nationale NPC-QIC-register til at indsamle kliniske plejeprocesser, resultater og udviklingsdata om spædbørn med HLHS mellem diagnose og 12 måneders alderen ved at forbedre brugen af standarder i hverdagspraksis på tværs af pædiatriske kardiologiske centre og ved at inddrage forældre som partnere i processen.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)

Intervention / Behandling

Andet: Collaborative Learning Network

Detaljeret beskrivelse

Formålet med dette initiativ er at forbedre pleje og resultater for spædbørn med HLHS ved: 1) at udvide det etablerede NPC-QIC nationale register til at indsamle kliniske plejeprocesser, resultater og udviklingsdata om spædbørn med HLHS mellem diagnose og 12 måneders alderen, 2) forbedring af implementeringen af konsensusstandarder, testet af teams, i hverdagspraksis på tværs af pædiatriske kardiologiske centre, og 3) inddragelse af forældre som partnere i at forbedre pleje og resultater.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

1000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Navn: Mark Timbers
E-mail: mark.timbers@cchmc.org

Studiesteder

Canada
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Canada, M5G 1X8
    - Rekruttering
    - The Hospital for Sick Kids- University of Toronto
    - Kontakt:
      
      Alejandro Floh, MD
      
      E-mail: alejandro.floh@sickkids.ca
    - Kontakt:
      
      Roxanne Kirsch, MD
      
      E-mail: roxanne.kirsch@sickkids.ca
    - Ledende efterforsker:
      
      Alejandro Floh, MD
Det Forenede Kongerige
- - London, Det Forenede Kongerige
    - Ikke rekrutterer endnu
    - Evelina London Children's Healthcare
    - Kontakt:
      
      Aaron Bell, MD
      
      Telefonnummer: 4420 7188 4563
      
      E-mail: Aaron.bell@gstt.nhs.uk
    - Kontakt:
      
      Hannah Bellsham-Revell, MD
      
      Telefonnummer: 447790 608820
      
      E-mail: Hannah.bellsham-revell@gstt.nhs.uk
    - Ledende efterforsker:
      
      Aaron Bell, MD
Forenede Stater
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35233
    - Afsluttet
    - Children's of Alabama
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85006
    - Rekruttering
    - Phoenix Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Joseph Graziano, MD
    - Kontakt:
      
      Joseph Graziano, MD
      
      E-mail: jgraziano@phoenixchildrens.com
- Arkansas
  - Little Rock, Arkansas, Forenede Stater, 72202
    - Rekruttering
    - Arkansas Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Cindy Carpenter
      
      E-mail: carpentercynthia@uams.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Dala Zakaria, MD
- California
  - Los Angeles, California, Forenede Stater, 90027
    - Rekruttering
    - Children's Hospital Los Angeles
    - Kontakt:
      
      Jay Pruetz
      
      E-mail: jpruetz@chla.usc.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Jay Pruetz, MD
  - Los Angeles, California, Forenede Stater, 90095
    - Rekruttering
    - UCLA Mattel Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Nancy Halnon, MD
    - Kontakt:
      
      Nancy Halnon
      
      E-mail: nhalnon@mednet.ucla.edu
  - Palo Alto, California, Forenede Stater, 94304
    - Rekruttering
    - Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
    - Kontakt:
      
      Kelly Kirby
      
      Telefonnummer: 650-815-8398
      
      E-mail: kkirby@stanfordchildrens.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Sharon Chen, MD
  - Sacramento, California, Forenede Stater, 95816
    - Rekruttering
    - Sutter Medical Center-Sacramento
    - Kontakt:
      
      Michelle Agnew
      
      Telefonnummer: 916-262-9151
      
      E-mail: AgnewM@sutterhealth.org
    - Ledende efterforsker:
      
      James Hill, MD
  - Sacramento, California, Forenede Stater, 95817
    - Rekruttering
    - UC Davis Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Andrew Pelech, MD
    - Kontakt:
      
      Mary Zanobini
      
      Telefonnummer: (916) 734-0835
      
      E-mail: mfzanobini@ucdavis.edu
  - San Diego, California, Forenede Stater, 92123
    - Rekruttering
    - Rady Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Jessica Haley, MD
      
      Telefonnummer: 858-966-5855
      
      E-mail: jhaley1@rchsd.org
    - Kontakt:
      
      Mark Abcede, MBA
      
      Telefonnummer: 619-987-0560
      
      E-mail: mabcede1@rchsd.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Jessica Haley, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, Forenede Stater, 80045
    - Rekruttering
    - Children's Hospital Colorado
    - Ledende efterforsker:
      
      Jonathan Kaufman, MD
    - Kontakt:
      
      Alison Artico Dumond
      
      Telefonnummer: (720) 777-3366
      
      E-mail: alison.artico@childrenscolorado.org
- Delaware
  - Wilmington, Delaware, Forenede Stater, 19803
    - Rekruttering
    - Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
    - Kontakt:
      
      Carol Prospero
      
      Telefonnummer: 302-651-6686
      
      E-mail: carol.prospero@nemours.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Erica Del Grippo, MD
- District of Columbia
  - Washington DC, District of Columbia, Forenede Stater, 20010
    - Rekruttering
    - Children's National Medical Center
    - Ledende efterforsker:
      
      Sarah Clauss, MD
    - Kontakt:
      
      Sarah Clauss, MD
      
      E-mail: SClauss@childrensnational.org
- Florida
  - Gainesville, Florida, Forenede Stater, 32606
    - Rekruttering
    - University of Florida-UF Health
    - Kontakt:
      
      Dalia Lopez-Colon
      
      Telefonnummer: 352-281-6723
      
      E-mail: dalylc@ufl.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Jennifer Co-Vu, MD
  - Miami, Florida, Forenede Stater, 33155
    - Rekruttering
    - Nicklaus Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Madalsa Patel
      
      E-mail: Madalsa.Patel@mch.com
    - Ledende efterforsker:
      
      Madalsa Patel, MD
  - Orlando, Florida, Forenede Stater, 32806
    - Rekruttering
    - Arnold Palmer Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Karen Iacono
      
      Telefonnummer: 407-497-7178
      
      E-mail: karen.iacono@orlandohealth.com
    - Ledende efterforsker:
      
      Elise Riddle, MD
  - Saint Petersburg, Florida, Forenede Stater, 33701
    - Rekruttering
    - Johns Hopkins All Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Courtney Hogan
      
      Telefonnummer: 727-767-3333
      
      E-mail: chogan2@jhmi.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Benton Ng, MD
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30322
    - Rekruttering
    - Children's Healthcare of Atlanta
    - Ledende efterforsker:
      
      Martha Clabby, MD
    - Kontakt:
      
      Sherry Smith
      
      Telefonnummer: (404) 785-6792
      
      E-mail: sherry.smith@choa.org
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60611
    - Rekruttering
    - Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
    - Kontakt:
      
      Kathleen Van't Hoff
      
      Telefonnummer: 312-227-1549
      
      E-mail: kvanthof@luriechildrens.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Kiona Allen, MD
  - Oak Lawn, Illinois, Forenede Stater, 60453
    - Rekruttering
    - Advocate Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Andrew Vanbergen, MD
    - Kontakt:
      
      Bonnie Hughes
      
      Telefonnummer: (708)684-3772
      
      E-mail: bonnie.hughes@advocatehealth.com
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
    - Rekruttering
    - Riley Hospital for Children at IU Health
    - Ledende efterforsker:
      
      Anne Farrell, MD
    - Kontakt:
      
      Dana Hartman
      
      Telefonnummer: (317) 274-8906
      
      E-mail: dmwellma@iupui.edu
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52242
    - Rekruttering
    - University of Iowa Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Benjamin Reinking, MD
    - Kontakt:
      
      Trudy Pierick
      
      Telefonnummer: (319) 384-8365
      
      E-mail: trudy-pierick@uiowa.edu
- Kentucky
  - Louisville, Kentucky, Forenede Stater, 40202
    - Rekruttering
    - Norton Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Edward Kim, MD
    - Kontakt:
      
      Ashley Rhinehart
      
      E-mail: ajrhin01@exchange.louisville.edu
- Louisiana
  - Jefferson, Louisiana, Forenede Stater, 70121
    - Rekruttering
    - Ochsner Hospital for Children
    - Kontakt:
      
      Ivory Crittendon
      
      Telefonnummer: 504-842-5200
      
      E-mail: icrittendon@ochsner.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Ivory Crittendon, MD
  - New Orleans, Louisiana, Forenede Stater, 70118
    - Rekruttering
    - Children's Hospital New Orleans
    - Kontakt:
      
      Thomas Kimball, MD
      
      E-mail: thomas.kimball@lcmchealth.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Thomas Kimball, MD
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21201
    - Rekruttering
    - University of Maryland Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Alicia Chaves, MD
    - Kontakt:
      
      Beth Sherfy
      
      Telefonnummer: (410) 328-0344
      
      E-mail: bsherfy@umm.edu
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02115
    - Rekruttering
    - Boston Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      David Brown, MD
    - Kontakt:
      
      David Brown
      
      E-mail: david.brown@cardio.chboston.org
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Forenede Stater, 48109
    - Rekruttering
    - University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Katherine Bates, MD
    - Kontakt:
      
      Karen Uzark
      
      Telefonnummer: (734) 615-9748
      
      E-mail: karenu@med.umich.edu
- Minnesota
  - Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55404
    - Rekruttering
    - Children's Hospital and Clinics of Minnesota
    - Kontakt:
      
      Jocelyn Berbee
      
      Telefonnummer: 612-813-8800
      
      E-mail: JBerbee@chc-pa.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Christine Hills, MD
  - Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55454
    - Rekruttering
    - University of Minnesota Masonic Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Kavisha Shah, MD
      
      E-mail: kshah@umn.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Kavisha Shah, MD
- Mississippi
  - Jackson, Mississippi, Forenede Stater, 39216
    - Rekruttering
    - Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
    - Kontakt:
      
      Stephanie Ghaleb
      
      E-mail: sghaleb@umc.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Stephanie Ghaleb
- Missouri
  - Kansas City, Missouri, Forenede Stater, 64108
    - Rekruttering
    - Children's Mercy Hospitals and Clinics
    - Kontakt:
      
      Lori Erickson
      
      Telefonnummer: 816-895-5083
      
      E-mail: laerickson@cmh.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Matthew Moehlmann, MD
  - Saint Louis, Missouri, Forenede Stater, 63110
    - Rekruttering
    - St. Louis Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Mayte Figueroa, MD
      
      E-mail: Figueroamaytei@wustl.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Mayte Figueroa, MD
- Nebraska
  - Omaha, Nebraska, Forenede Stater, 68114
    - Rekruttering
    - Children's Hospital and Medical Center-Omaha
    - Ledende efterforsker:
      
      Christopher Curzon, DO
    - Kontakt:
      
      Jenny Strawn
      
      Telefonnummer: (402) 955-4350
      
      E-mail: jstrawn@childrensomaha.org
- New York
  - Bronx, New York, Forenede Stater, 10467
    - Rekruttering
    - The Children's Hospital of Montefiore
    - Ledende efterforsker:
      
      Nicole Sutton, MD
    - Kontakt:
      
      Chelsie Cornelius
      
      Telefonnummer: (718) 741-2543
      
      E-mail: ccorneli@montefiore.org
  - New Hyde Park, New York, Forenede Stater, 11040
    - Rekruttering
    - Cohen Children's Medical Center Northwell Health
    - Kontakt:
      
      Elizabeth Vinas, RN, MD
      
      Telefonnummer: 718-470-3460
      
      E-mail: evinas@northwell.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Elizabeth Vinas, RN, MD
  - New York, New York, Forenede Stater, 10016
    - Rekruttering
    - NYU Medical Center
    - Kontakt:
      
      Ralph Mosca
      
      E-mail: ralph.mosca@nyulangone.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Ralph Mosca, MD
  - New York, New York, Forenede Stater, 10032
    - Rekruttering
    - Columbia University- NY Presbyterian
    - Kontakt:
      
      Anne Ferris, MD
      
      Telefonnummer: 212-342-1560
      
      E-mail: af240@columbia.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Anne Ferris, MD
  - Rochester, New York, Forenede Stater, 14642
    - Rekruttering
    - University of Rochester Medical Center
    - Ledende efterforsker:
      
      Cecelia Meagher, MD
    - Kontakt:
      
      Cecilia Meagher
      
      E-mail: cecilia_meagher@urmc.rochester.edu
- North Carolina
  - Charlotte, North Carolina, Forenede Stater, 28203
    - Rekruttering
    - Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
    - Ledende efterforsker:
      
      Amy Svenson, MD
    - Kontakt:
      
      Kari Crawford
      
      Telefonnummer: (704) 381-3949
      
      E-mail: kari.crawford@carolinashealthcare.org
  - Durham, North Carolina, Forenede Stater, 27705
    - Rekruttering
    - Duke University Medical Center
    - Ledende efterforsker:
      
      Michael Camitta, MD
    - Kontakt:
      
      Michael Camitta, MD
      
      E-mail: michael.camitta@duke.edu
- Ohio
  - Akron, Ohio, Forenede Stater, 44308
    - Aktiv, ikke rekrutterende
    - Akron Children's Hospital
  - Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45229
    - Rekruttering
    - Cincinnati Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Mark Timbers
      
      E-mail: mark.timbers@cchmc.org
  - Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44195
    - Rekruttering
    - Cleveland Clinic Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Francine Erenberg, MD
    - Kontakt:
      
      Francine Erenberg, MD
      
      E-mail: Erenbef@ccf.org
  - Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44092
    - Rekruttering
    - University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
    - Kontakt:
      
      Sarah Plummer
      
      E-mail: sarah.plummer@uhhospitals.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Sarah Plummer, MD
  - Columbus, Ohio, Forenede Stater, 43023
    - Rekruttering
    - Nationwide Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Richard Fernandez, MD
    - Kontakt:
      
      Holly Miller-Tate
      
      Telefonnummer: (614) 722-2561
      
      E-mail: holly.millertate@nationwidechildrens.org
- Oregon
  - Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
    - Rekruttering
    - Doernbecher Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Christina Ronai
      
      E-mail: ronai@ohsu.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Christina Ronai, MD
- Pennsylvania
  - Harrisburg, Pennsylvania, Forenede Stater, 22908
    - Ikke rekrutterer endnu
    - PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Vincent Aluquin, MD
    - Kontakt:
      
      Julie Jones
      
      Telefonnummer: (717) 531-8674
      
      E-mail: jjones6@hmc.psu.edu
  - Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
    - Rekruttering
    - Children's Hospital of Philadelphia
    - Ledende efterforsker:
      
      Therese Giglia, MD
    - Kontakt:
      
      Alyson Stagg
      
      Telefonnummer: (215) 435-6342
      
      E-mail: stagga@email.chop.edu
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15224
    - Rekruttering
    - Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
    - Kontakt:
      
      Cynthia Cardwell
      
      Telefonnummer: 412-692-6128
      
      E-mail: cynthia.cardwell@chp.edu
    - Ledende efterforsker:
      
      Evon Morell, MD
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, Forenede Stater, 29425
    - Rekruttering
    - Medical University of South Carolina
    - Ledende efterforsker:
      
      Frances Woodward, RN, PNP
    - Kontakt:
      
      Frances Woodward
      
      Telefonnummer: (843) 792-3289
      
      E-mail: klinefl@musc.edu
- Tennessee
  - Memphis, Tennessee, Forenede Stater, 38103
    - Rekruttering
    - Le Bonheur Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Gina Guasco
      
      E-mail: gina.guasco@lebonheur.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Ranjit Raju Philip, MD
  - Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37232
    - Rekruttering
    - Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
    - Ledende efterforsker:
      
      David Parra, MD
    - Kontakt:
      
      David Parra, MD
      
      E-mail: david.parra@vumc.org
- Texas
  - Dallas, Texas, Forenede Stater, 75235
    - Rekruttering
    - Children's Medical Center of Dallas
    - Kontakt:
      
      Kimberly Moore
      
      Telefonnummer: 214-502-5294
      
      E-mail: Kimberly.Moore@childrens.com
    - Ledende efterforsker:
      
      Thomas Zellers, MD
  - Fort Worth, Texas, Forenede Stater, 76104
    - Rekruttering
    - Cook Childrens Medical Center
    - Kontakt:
      
      Yvette Johnson, MD
      
      Telefonnummer: 817-347-9601
      
      E-mail: Yvette.Johnson@cookchildrens.org
    - Kontakt:
      
      Lisa Roten, MD
      
      Telefonnummer: 682-885-4195
      
      E-mail: Lisa.Roten@cookchildrens.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Lisa Roten, MD
  - Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
    - Rekruttering
    - Texas Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Elena Ocampo, MD
    - Kontakt:
      
      Rocky Tsang
      
      E-mail: rtsang@bcm.edu
- Utah
  - Salt Lake City, Utah, Forenede Stater, 84113
    - Rekruttering
    - Primary Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Dongngan Truong, MD
    - Kontakt:
      
      Linda Lambert
      
      Telefonnummer: (801) 662-5573
      
      E-mail: Linda.lambert@hsc.utah.edu
- Virginia
  - Charlottesville, Virginia, Forenede Stater, 22908
    - Rekruttering
    - UVA Children's Hospital
    - Ledende efterforsker:
      
      Jeffrey Vergales, MD
    - Kontakt:
      
      Leslie Peregoy
      
      Telefonnummer: (434) 924-9119
      
      E-mail: lsp3ju@hscmail.mcc.virginia.edu
  - Falls Church, Virginia, Forenede Stater, 22042
    - Rekruttering
    - Inova Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Mechelle Fleischer
      
      E-mail: mechelle.fleischer@inova.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Harish Rudra, DO
- Washington
  - Seattle, Washington, Forenede Stater, 98105
    - Rekruttering
    - Seattle Children's Hospital
    - Kontakt:
      
      Titus Chan
      
      E-mail: titus.chan@seattlechildrens.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Titus Chan, MD
- Wisconsin
  - Madison, Wisconsin, Forenede Stater, 53792
    - Rekruttering
    - University of Wisconsin, American Family Children's
    - Kontakt:
      
      Sharda Srinivasan, MD
      
      Telefonnummer: 608-263-1470
      
      E-mail: ssrinivasan3@wisc.edu
    - Kontakt:
      
      Karoline Canada, NP
      
      Telefonnummer: 615-364-7777
      
      E-mail: Kcanada@uwhealth.org
    - Ledende efterforsker:
      
      Sharda Srivinivasan, MD
  - Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53201
    - Rekruttering
    - Children's Hospital of Wisconsin
    - Ledende efterforsker:
      
      Nancy Rudd, MD
    - Kontakt:
      
      Nancy Rudd
      
      Telefonnummer: (414) 266-3524
      
      E-mail: nrudd@chw.org

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

Ikke ældre end 1 år (Barn)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Spædbørn diagnosticeret med HLHS

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

Fostre eller nyfødte diagnosticeret med HLHS eller anden univentrikulær tilstand
Beregnet til at gennemgå Norwood-proceduren

Ekskluderingskriterier:

Ingen

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Observationsmodeller: Kun etui
Tidsperspektiver: Fremadrettet

Antal grupper/kohorter

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte	Intervention / Behandling
Hypoplastisk venstre hjerte syndrom Spædbørn diagnosticeret med Hypoplastisk Venstre Hjerte Syndrom (HLHS)	Andet: Collaborative Learning Network

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål	Foranstaltningsbeskrivelse	Tidsramme
Sammenhæng mellem implementering af ændringer i plejeudførelsen med ændringer i processen Tidsramme: 15 måneder	Formålet med denne datadeling er at lette QI og forskningsaktiviteter. Efterhånden som mere information er indsamlet i dette register, vil undersøgelsesteamet bestemme dataanalysemetoderne for at afgøre, om den opnåede viden førte til ændringer i plejeydelsen og/eller til bedre patientresultater.	15 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Efterforskere

Ledende efterforsker: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. maj 2016

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. maj 2026

Studieafslutning (Anslået)

1. maj 2028

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

19. maj 2016

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

1. august 2016

Først opslået (Anslået)

2. august 2016

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

19. juni 2025

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

16. juni 2025

Sidst verificeret

1. juni 2025

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

2015-3866

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

IPD-planbeskrivelse

Der er ingen plan om at stille individuelle deltagerdata til rådighed.

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Nationalt samarbejde for at forbedre omsorgen for børn med kompleks medfødt hjertesygdom (NPC-QIC)

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC) - Et samarbejdsinitiativ til forbedring af pleje af børn med kompleks medfødt hjertesygdom

Studieoversigt

Status

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Undersøgelsestype

Tilmelding (Anslået)

Kontakter og lokationer

Studiekontakt

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

Tager imod sunde frivillige

Prøveudtagningsmetode

Studiebefolkning

Beskrivelse

Studieplan

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Antal grupper/kohorter

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte

Intervention / Behandling

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål

Foranstaltningsbeskrivelse

Tidsramme

Samarbejdspartnere og efterforskere

Sponsor

Efterforskere

Datoer for undersøgelser

Studer store datoer

Studiestart

Primær færdiggørelse (Anslået)

Studieafslutning (Anslået)

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

Først opslået (Anslået)

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

Sidst verificeret

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

IPD-planbeskrivelse