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Colaboración nacional para mejorar la atención de niños con cardiopatías congénitas complejas (NPC-QIC)

15 de mayo de 2023 actualizado por: Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Colaboración nacional para la mejora de la calidad de la cardiología pediátrica (NPC-QIC): una iniciativa de colaboración para mejorar la atención de los niños con cardiopatías congénitas complejas

El propósito de esta iniciativa es mejorar la atención y los resultados de los bebés con HLHS al expandir el registro nacional NPC-QIC para recopilar datos sobre el proceso de atención clínica, los resultados y el desarrollo de los bebés con HLHS entre el diagnóstico y los 12 meses de edad, al mejorar el uso de estándares en la práctica diaria en los centros de cardiología pediátrica, y al involucrar a los padres como socios en el proceso.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Descripción detallada

El propósito de esta iniciativa es mejorar la atención y los resultados de los bebés con HLHS al: 1) ampliar el registro nacional NPC-QIC establecido para recopilar datos sobre el proceso de atención clínica, los resultados y el desarrollo de los bebés con HLHS entre el diagnóstico y los 12 meses de edad, 2) mejorar la implementación de estándares de consenso, probados por equipos, en la práctica diaria en los centros de cardiología pediátrica, y 3) involucrar a los padres como socios para mejorar la atención y los resultados.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Anticipado)

1000

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Ubicaciones de estudio

  • Canadá
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canadá, M5G 1X8
        • Reclutamiento
        • The Hospital for Sick Kids- University of Toronto
        • Contacto:
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Alejandro Floh, MD
  • Estados Unidos
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Estados Unidos, 35233
        • Terminado
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85006
        • Reclutamiento
        • Phoenix Children's Hospital
        • Investigador principal:
          • Joseph Graziano, MD
        • Contacto:
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Estados Unidos, 72202
        • Reclutamiento
        • Arkansas Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, Estados Unidos, 90027
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital Los Angeles
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, Estados Unidos, 90095
        • Reclutamiento
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • Investigador principal:
          • Nancy Halnon, MD
        • Contacto:
      • Palo Alto, California, Estados Unidos, 94304
        • Reclutamiento
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, Estados Unidos, 95816
        • Reclutamiento
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, Estados Unidos, 95817
        • Reclutamiento
        • UC Davis Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Andrew Pelech, MD
      • San Diego, California, Estados Unidos, 92123
        • Reclutamiento
        • Rady Children's Hospital
        • Contacto:
          • Jessica Haley, MD
          • Número de teléfono: 858-966-5855
          • Correo electrónico: jhaley1@rchsd.org
        • Contacto:
          • Mark Abcede, MBA
          • Número de teléfono: 619-987-0560
          • Correo electrónico: mabcede1@rchsd.org
        • Investigador principal:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Estados Unidos, 80045
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital Colorado
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Jonathan Kaufman, MD
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Estados Unidos, 19803
        • Reclutamiento
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Estados Unidos, 20010
        • Reclutamiento
        • Children's National Medical Center
        • Investigador principal:
          • Sarah Clauss, MD
        • Contacto:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Estados Unidos, 32606
        • Reclutamiento
        • University of Florida-UF Health
        • Contacto:
          • Dalia Lopez-Colon
          • Número de teléfono: 352-281-6723
          • Correo electrónico: dalylc@ufl.edu
        • Investigador principal:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, Estados Unidos, 33155
        • Reclutamiento
        • Nicklaus Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, Estados Unidos, 32806
        • Reclutamiento
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, Estados Unidos, 33701
        • Reclutamiento
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • Contacto:
          • Courtney Hogan
          • Número de teléfono: 727-767-3333
          • Correo electrónico: chogan2@jhmi.edu
        • Investigador principal:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
        • Reclutamiento
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Martha Clabby, MD
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60611
        • Reclutamiento
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, Estados Unidos, 60453
        • Reclutamiento
        • Advocate Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Andrew Vanbergen, MD
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Estados Unidos, 46202
        • Reclutamiento
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • Investigador principal:
          • Anne Farrell, MD
        • Contacto:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Estados Unidos, 52242
        • Reclutamiento
        • University of Iowa Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Benjamin Reinking, MD
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Estados Unidos, 40202
        • Reclutamiento
        • Norton Children's Hospital
        • Investigador principal:
          • Edward Kim, MD
        • Contacto:
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Estados Unidos, 70121
        • Reclutamiento
        • Ochsner Hospital for Children
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Ivory Crittendon, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Estados Unidos, 21201
        • Reclutamiento
        • University of Maryland Children's Hospital
        • Contacto:
          • Beth Sherfy
          • Número de teléfono: 410-328-0344
          • Correo electrónico: bsherfy@umm.edu
        • Investigador principal:
          • Alicia Chaves, MD
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02115
        • Reclutamiento
        • Boston Children's Hospital
        • Investigador principal:
          • David Brown, MD
        • Contacto:
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Estados Unidos, 48109
        • Reclutamiento
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Katherine Bates, MD
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Estados Unidos, 55404
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • Contacto:
          • Jocelyn Berbee
          • Número de teléfono: 612-813-8800
          • Correo electrónico: JBerbee@chc-pa.org
        • Investigador principal:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, Estados Unidos, 55454
        • Reclutamiento
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, Estados Unidos, 39216
        • Reclutamiento
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Estados Unidos, 64108
        • Reclutamiento
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Contacto:
          • Lori Erickson
          • Número de teléfono: 816-895-5083
          • Correo electrónico: laerickson@cmh.edu
        • Investigador principal:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, Estados Unidos, 63110
        • Reclutamiento
        • St. Louis Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Estados Unidos, 68114
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Christopher Curzon, DO
    • New York
      • Bronx, New York, Estados Unidos, 10467
        • Reclutamiento
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Nicole Sutton, MD
      • New Hyde Park, New York, Estados Unidos, 11040
        • Reclutamiento
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • Contacto:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
          • Número de teléfono: 718-470-3460
          • Correo electrónico: evinas@northwell.edu
        • Investigador principal:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, Estados Unidos, 10016
        • Reclutamiento
        • NYU Medical Center
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Ralph Mosca, MD
      • New York, New York, Estados Unidos, 10032
        • Reclutamiento
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • Contacto:
          • Anne Ferris, MD
          • Número de teléfono: 212-342-1560
          • Correo electrónico: af240@columbia.edu
        • Investigador principal:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, Estados Unidos, 14642
        • Reclutamiento
        • University of Rochester Medical Center
        • Investigador principal:
          • Cecelia Meagher, MD
        • Contacto:
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Estados Unidos, 28203
        • Reclutamiento
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • Investigador principal:
          • Amy Svenson, MD
        • Contacto:
      • Durham, North Carolina, Estados Unidos, 27705
        • Reclutamiento
        • Duke University Medical Center
        • Investigador principal:
          • Michael Camitta, MD
        • Contacto:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, Estados Unidos, 44308
        • Activo, no reclutando
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, Estados Unidos, 45242
      • Cleveland, Ohio, Estados Unidos, 44195
        • Reclutamiento
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • Investigador principal:
          • Francine Erenberg, MD
        • Contacto:
      • Cleveland, Ohio, Estados Unidos, 44092
        • Reclutamiento
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, Estados Unidos, 43023
        • Reclutamiento
        • Nationwide Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Richard Fernandez, MD
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Estados Unidos, 97239
        • Reclutamiento
        • Doernbecher Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, Estados Unidos, 22908
        • Aún no reclutando
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Vincent Aluquin, MD
      • Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Therese Giglia, MD
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Estados Unidos, 15224
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Estados Unidos, 29425
        • Reclutamiento
        • Medical University of South Carolina
        • Contacto:
          • Frances Woodward
          • Número de teléfono: 843-792-3289
          • Correo electrónico: klinefl@musc.edu
        • Investigador principal:
          • Frances Woodward, RN, PNP
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Estados Unidos, 38103
        • Reclutamiento
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, Estados Unidos, 37232
        • Reclutamiento
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • Investigador principal:
          • David Parra, MD
        • Contacto:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Estados Unidos, 75235
        • Reclutamiento
        • Children's Medical Center of Dallas
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, Estados Unidos, 76104
        • Reclutamiento
        • Cook Childrens Medical Center
        • Contacto:
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Lisa Roten, MD
      • Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
        • Reclutamiento
        • Texas Children's Hospital
        • Investigador principal:
          • Elena Ocampo, MD
        • Contacto:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Estados Unidos, 84113
        • Reclutamiento
        • Primary Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Dongngan Truong, MD
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Estados Unidos, 22908
        • Reclutamiento
        • UVA Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Jeffrey Vergales, MD
      • Falls Church, Virginia, Estados Unidos, 22042
        • Reclutamiento
        • Inova Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Harish Rudra, DO
    • Washington
      • Seattle, Washington, Estados Unidos, 98105
        • Reclutamiento
        • Seattle Children's Hospital
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Titus Chan, MD
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Estados Unidos, 53792
        • Reclutamiento
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • Contacto:
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Estados Unidos, 53201
        • Reclutamiento
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • Contacto:
          • Nancy Rudd
          • Número de teléfono: 414-266-3524
          • Correo electrónico: nrudd@chw.org
        • Investigador principal:
          • Nancy Rudd, MD
  • Reino Unido
      • London, Reino Unido
        • Aún no reclutando
        • Evelina London Children's Healthcare
        • Contacto:
        • Contacto:
        • Investigador principal:
          • Aaron Bell, MD

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

No mayor que 1 año (Niño)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Lactantes diagnosticados con HLHS

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Fetos o recién nacidos diagnosticados con HLHS u otra condición univentricular
  • Destinado a someterse al procedimiento de Norwood

Criterio de exclusión:

  • Ninguno

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Solo caso
  • Perspectivas temporales: Futuro

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico
Bebés diagnosticados con síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS)
Otro: Red de aprendizaje colaborativo

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Relación entre la implementación de cambios en la prestación de cuidados con cambios en el proceso
Periodo de tiempo: 15 meses
El propósito de este intercambio de datos es facilitar la QI y las actividades de investigación. A medida que se recopile más información en este registro, el equipo de estudio determinará los métodos de análisis de datos para determinar si el conocimiento obtenido condujo a cambios en la prestación de la atención y/o a mejores resultados para los pacientes.
15 meses

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Children's Hospital Medical Center, Cincinnati

Investigadores

  • Investigador principal: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de mayo de 2016

Finalización primaria (Anticipado)

1 de mayo de 2026

Finalización del estudio (Anticipado)

1 de mayo de 2028

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

19 de mayo de 2016

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

1 de agosto de 2016

Publicado por primera vez (Estimar)

2 de agosto de 2016

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

16 de mayo de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

15 de mayo de 2023

Última verificación

1 de mayo de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 2015-3866

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Descripción del plan IPD

No hay ningún plan para que los datos de los participantes individuales estén disponibles.

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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