Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Nasjonalt samarbeid for å forbedre omsorgen for barn med kompleks medfødt hjertesykdom (NPC-QIC)

National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC) - Et samarbeidsinitiativ for å forbedre omsorgen for barn med kompleks medfødt hjertesykdom

Formålet med dette initiativet er å forbedre omsorg og resultater for spedbarn med HLHS ved å utvide det nasjonale NPC-QIC-registeret for å samle kliniske omsorgsprosesser, utfall og utviklingsdata om spedbarn med HLHS mellom diagnose og 12 måneders alder, ved å forbedre bruken standarder inn i hverdagspraksis på tvers av pediatriske kardiologiske sentre, og ved å engasjere foreldre som partnere i prosessen.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Intervensjon / Behandling

Detaljert beskrivelse

Formålet med dette initiativet er å forbedre omsorg og resultater for spedbarn med HLHS ved å: 1) utvide det etablerte NPC-QIC nasjonale registeret for å samle kliniske omsorgsprosesser, utfall og utviklingsdata om spedbarn med HLHS mellom diagnose og 12 måneders alder, 2) forbedre implementeringen av konsensusstandarder, testet av team, i hverdagspraksis på tvers av pediatriske kardiologiske sentre, og 3) engasjere foreldre som partnere for å forbedre omsorg og resultater.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

1000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canada, M5G 1X8
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Forente stater, 35233
        • Fullført
        • Children's of Alabama
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Forente stater, 85006
        • Rekruttering
        • Phoenix Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Joseph Graziano, MD
        • Ta kontakt med:
    • Arkansas
      • Little Rock, Arkansas, Forente stater, 72202
        • Rekruttering
        • Arkansas Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Dala Zakaria, MD
    • California
      • Los Angeles, California, Forente stater, 90027
        • Rekruttering
        • Children's Hospital Los Angeles
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Jay Pruetz, MD
      • Los Angeles, California, Forente stater, 90095
        • Rekruttering
        • UCLA Mattel Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Nancy Halnon, MD
        • Ta kontakt med:
      • Palo Alto, California, Forente stater, 94304
        • Rekruttering
        • Lucile Packard Children's Hospital-Stanford
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Sharon Chen, MD
      • Sacramento, California, Forente stater, 95816
        • Rekruttering
        • Sutter Medical Center-Sacramento
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • James Hill, MD
      • Sacramento, California, Forente stater, 95817
        • Rekruttering
        • UC Davis Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Andrew Pelech, MD
        • Ta kontakt med:
      • San Diego, California, Forente stater, 92123
        • Rekruttering
        • Rady Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Jessica Haley, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Forente stater, 80045
        • Rekruttering
        • Children's Hospital Colorado
        • Hovedetterforsker:
          • Jonathan Kaufman, MD
        • Ta kontakt med:
    • Delaware
      • Wilmington, Delaware, Forente stater, 19803
        • Rekruttering
        • Nemours Cardiac Center, A.I DuPont Hospital for Children
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Erica Del Grippo, MD
    • District of Columbia
      • Washington DC, District of Columbia, Forente stater, 20010
        • Rekruttering
        • Children's National Medical Center
        • Hovedetterforsker:
          • Sarah Clauss, MD
        • Ta kontakt med:
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Forente stater, 32606
        • Rekruttering
        • University of Florida-UF Health
        • Ta kontakt med:
          • Dalia Lopez-Colon
          • Telefonnummer: 352-281-6723
          • E-post: dalylc@ufl.edu
        • Hovedetterforsker:
          • Jennifer Co-Vu, MD
      • Miami, Florida, Forente stater, 33155
        • Rekruttering
        • Nicklaus Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Madalsa Patel, MD
      • Orlando, Florida, Forente stater, 32806
        • Rekruttering
        • Arnold Palmer Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Elise Riddle, MD
      • Saint Petersburg, Florida, Forente stater, 33701
        • Rekruttering
        • Johns Hopkins All Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Benton Ng, MD
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forente stater, 30322
        • Rekruttering
        • Children's Healthcare of Atlanta
        • Hovedetterforsker:
          • Martha Clabby, MD
        • Ta kontakt med:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Forente stater, 60611
        • Rekruttering
        • Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Kiona Allen, MD
      • Oak Lawn, Illinois, Forente stater, 60453
        • Rekruttering
        • Advocate Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Andrew Vanbergen, MD
        • Ta kontakt med:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Forente stater, 46202
        • Rekruttering
        • Riley Hospital for Children at IU Health
        • Hovedetterforsker:
          • Anne Farrell, MD
        • Ta kontakt med:
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Forente stater, 52242
        • Rekruttering
        • University of Iowa Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Benjamin Reinking, MD
        • Ta kontakt med:
    • Kentucky
      • Louisville, Kentucky, Forente stater, 40202
    • Louisiana
      • Jefferson, Louisiana, Forente stater, 70121
        • Rekruttering
        • Ochsner Hospital for Children
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Ivory Crittendon, MD
      • New Orleans, Louisiana, Forente stater, 70118
        • Rekruttering
        • Children's Hospital New Orleans
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Thomas Kimball, MD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Forente stater, 21201
        • Rekruttering
        • University of Maryland Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Alicia Chaves, MD
        • Ta kontakt med:
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Forente stater, 02115
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Forente stater, 48109
        • Rekruttering
        • University of Michigan C.S. Mott Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Katherine Bates, MD
        • Ta kontakt med:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Forente stater, 55404
        • Rekruttering
        • Children's Hospital and Clinics of Minnesota
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Christine Hills, MD
      • Minneapolis, Minnesota, Forente stater, 55454
        • Rekruttering
        • University of Minnesota Masonic Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Kavisha Shah, MD
    • Mississippi
      • Jackson, Mississippi, Forente stater, 39216
        • Rekruttering
        • Batson Children's Hospital-University of Mississippi Medical Center
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Stephanie Ghaleb
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Forente stater, 64108
        • Rekruttering
        • Children's Mercy Hospitals and Clinics
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Matthew Moehlmann, MD
      • Saint Louis, Missouri, Forente stater, 63110
        • Rekruttering
        • St. Louis Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Mayte Figueroa, MD
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Forente stater, 68114
        • Rekruttering
        • Children's Hospital and Medical Center-Omaha
        • Hovedetterforsker:
          • Christopher Curzon, DO
        • Ta kontakt med:
    • New York
      • Bronx, New York, Forente stater, 10467
        • Rekruttering
        • The Children's Hospital of Montefiore
        • Hovedetterforsker:
          • Nicole Sutton, MD
        • Ta kontakt med:
      • New Hyde Park, New York, Forente stater, 11040
        • Rekruttering
        • Cohen Children's Medical Center Northwell Health
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Elizabeth Vinas, RN, MD
      • New York, New York, Forente stater, 10016
        • Rekruttering
        • NYU Medical Center
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Ralph Mosca, MD
      • New York, New York, Forente stater, 10032
        • Rekruttering
        • Columbia University- NY Presbyterian
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Anne Ferris, MD
      • Rochester, New York, Forente stater, 14642
    • North Carolina
      • Charlotte, North Carolina, Forente stater, 28203
        • Rekruttering
        • Levine Children's Hospital-Sanger Heart and Vascular Institute
        • Hovedetterforsker:
          • Amy Svenson, MD
        • Ta kontakt med:
      • Durham, North Carolina, Forente stater, 27705
        • Rekruttering
        • Duke University Medical Center
        • Hovedetterforsker:
          • Michael Camitta, MD
        • Ta kontakt med:
    • Ohio
      • Akron, Ohio, Forente stater, 44308
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Akron Children's Hospital
      • Cincinnati, Ohio, Forente stater, 45229
      • Cleveland, Ohio, Forente stater, 44195
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Francine Erenberg, MD
        • Ta kontakt med:
      • Cleveland, Ohio, Forente stater, 44092
        • Rekruttering
        • University Hospitals Case Medical Center - Rainbow Babies & Children's Hospital, Pediatric Heart Center
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Sarah Plummer, MD
      • Columbus, Ohio, Forente stater, 43023
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forente stater, 97239
        • Rekruttering
        • Doernbecher Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Christina Ronai, MD
    • Pennsylvania
      • Harrisburg, Pennsylvania, Forente stater, 22908
        • Har ikke rekruttert ennå
        • PennState Hershey Medical Center--PennState Health Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Vincent Aluquin, MD
        • Ta kontakt med:
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forente stater, 19104
        • Rekruttering
        • Children's Hospital of Philadelphia
        • Hovedetterforsker:
          • Therese Giglia, MD
        • Ta kontakt med:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Forente stater, 15224
        • Rekruttering
        • Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Evon Morell, MD
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Forente stater, 29425
        • Rekruttering
        • Medical University of South Carolina
        • Hovedetterforsker:
          • Frances Woodward, RN, PNP
        • Ta kontakt med:
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Forente stater, 38103
        • Rekruttering
        • Le Bonheur Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Ranjit Raju Philip, MD
      • Nashville, Tennessee, Forente stater, 37232
        • Rekruttering
        • Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
        • Hovedetterforsker:
          • David Parra, MD
        • Ta kontakt med:
    • Texas
      • Dallas, Texas, Forente stater, 75235
        • Rekruttering
        • Children's Medical Center of Dallas
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Thomas Zellers, MD
      • Fort Worth, Texas, Forente stater, 76104
      • Houston, Texas, Forente stater, 77030
        • Rekruttering
        • Texas Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Elena Ocampo, MD
        • Ta kontakt med:
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Forente stater, 84113
        • Rekruttering
        • Primary Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Dongngan Truong, MD
        • Ta kontakt med:
    • Virginia
      • Charlottesville, Virginia, Forente stater, 22908
        • Rekruttering
        • UVA Children's Hospital
        • Hovedetterforsker:
          • Jeffrey Vergales, MD
        • Ta kontakt med:
      • Falls Church, Virginia, Forente stater, 22042
        • Rekruttering
        • Inova Children's Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Harish Rudra, DO
    • Washington
      • Seattle, Washington, Forente stater, 98105
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Forente stater, 53792
        • Rekruttering
        • University of Wisconsin, American Family Children's
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Sharda Srivinivasan, MD
      • Milwaukee, Wisconsin, Forente stater, 53201
        • Rekruttering
        • Children's Hospital of Wisconsin
        • Hovedetterforsker:
          • Nancy Rudd, MD
        • Ta kontakt med:
      • London, Storbritannia
        • Har ikke rekruttert ennå
        • Evelina London Children's Healthcare
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Aaron Bell, MD

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

Ikke eldre enn 1 år (Barn)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Spedbarn diagnostisert med HLHS

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Fostre eller nyfødte diagnostisert med HLHS eller annen univentrikulær tilstand
  • Tiltenkt å gjennomgå Norwood-prosedyre

Ekskluderingskriterier:

  • Ingen

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Bare etui
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom
Spedbarn diagnostisert med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Sammenheng mellom gjennomføring av endringer i omsorgslevering med endringer i prosessen
Tidsramme: 15 måneder
Formålet med denne datadelingen er å lette QI og forskningsaktiviteter. Etter hvert som mer informasjon samles inn i dette registeret, vil studieteamet bestemme dataanalysemetodene for å avgjøre om kunnskapen som ble oppnådd førte til endringer i behandlingstilbudet og/eller til bedre pasientresultater.
15 måneder

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Garick Hill, MD, Cininnati Children's Hospital Medical Center

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart

1. mai 2016

Primær fullføring (Antatt)

1. mai 2026

Studiet fullført (Antatt)

1. mai 2028

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

19. mai 2016

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

1. august 2016

Først lagt ut (Antatt)

2. august 2016

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

19. juni 2025

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

16. juni 2025

Sist bekreftet

1. juni 2025

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

IPD-planbeskrivelse

Det er ingen plan om å gjøre individuelle deltakerdata tilgjengelig.

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere