ALS 및 인지 장애가 있는 사람들의 친척 및 의료 서비스 제공자를 지원하기 위한 완화 재활 혼합 학습 프로그램에 대한 복합 중재 연구
2023년 2월 14일 업데이트: Lene Klem Olesen, Danish Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases
ALS 및 FTD 환자의 친척 및 의료 서비스 제공자가 문제에 대처할 수 있도록 완화 재활 혼합 학습 프로그램에 대한 복합 개입 연구
ALS 및 인지 장애가 있는 사람들의 친척 및 의료 서비스 제공자가 문제에 대처할 수 있도록 지원하기 위한 완화 재활 혼합 학습 프로그램에 대한 복합 중재 연구.
연구 개요
상세 설명
이 프로젝트는 나무 연구에 관한 것입니다.
- ALS/인지 장애가 있는 사망자의 친척 및 의료 제공자(이들과 협력)의 경험 기반 증거를 식별하고 개입 프로그램을 개발합니다.
- ALS 및 인지 장애가 있는 사람의 친척과 의료 서비스 제공자를 위한 완화 재활 혼합 학습 프로그램 개발.
- 친척 및 의료 서비스 제공자를 위한 두 가지 완화 재활 혼합 학습 프로그램의 타당성 테스트.
온라인 완화 재활을 통해 중재는 ALS/인지 장애가 있는 사람의 친척과 의료 제공자가 질병과 관련된 문제에 대처할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 합니다.
중재는 동료 지원이 중요한 역할을 하는 온라인 비디오 및 가상 그룹 회의를 통한 혼합 학습으로 구성됩니다. 영상은 심리교육, 마음챙김 기반 스트레스 감소, 관계변화, 친밀감, 슬픔과 애도, 통제관리, 미래계획, 소통방법, 희망, 추억만들기, 외부지원 등으로 구성되어 있다. 비디오 및 그룹 회의 외에도 친척들은 Ecomaps 및 일기를 반성할 수 있는 가능성을 제공합니다.
연구 유형
중재적
등록 (실제)
28
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Aarhus, 덴마크, 8000
- The Danish national Rehabilitation Center for neuromuscular diseases
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
연구 대상 성별
모두
설명
포함 기준: 친척
- ALS 및 인지 장애가 있는 사람과 함께 살고 있는 친척(배우자 또는 파트너)(친척이 ALS-FTD-Q로 평가, 컷오프 >22) 유창한 덴마크어를 구사하고 이해할 수 있으며 신경근 질환에 대한 국립 재활 센터에 소개됨 als-consultant의 방문을 받았습니다.
제외 기준:
-
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 무작위화되지 않음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 더블
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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다른: 껴안다 (친척)
ALS/인지 장애가 있는 사람의 친척을 위한 새로운 완화 재활 혼합 학습 프로그램의 타당성 테스트
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두 친척 모두를 위한 온라인 지원 프로그램
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다른: EMBRACE(의료 제공자)
ALS/인지 장애가 있는 사람들을 돕는 새로운 완화 재활 혼합 학습 프로그램 의료 서비스 제공자의 타당성 테스트
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의료 서비스 제공자를 위한 온라인 지원 프로그램
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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ALS 및 인지 장애에 대처하기
기간: 0~4개월
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건강에 대한 복잡한 개입의 프레임워크: 수용성, 구현 및 통합에 따른 MRC-지침
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0~4개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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부담
기간: 0~4개월
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기준선에서의 Zarit Burden 인터뷰(ZBI-22) 설문지(개입 전후)
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0~4개월
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불안과 스트레스
기간: 0~4개월
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병원 불안 및 우울 척도(HADS)(중재 전후)
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0~4개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 의자: Charlotte Handberg, senior researcher, The National Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Olesen LK, la Cour K, With H, Mahoney AF, Handberg C. A cross-sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments. BMC Health Serv Res. 2022 May 24;22(1):697. doi: 10.1186/s12913-022-07986-4.
- Olesen LK, la Cour K, With H, Handberg C. Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract. 2022 Feb 15;16:26323524221077702. doi: 10.1177/26323524221077702. eCollection 2022.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2019년 11월 1일
기본 완료 (실제)
2022년 10월 31일
연구 완료 (실제)
2022년 10월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2020년 11월 10일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2020년 11월 16일
처음 게시됨 (실제)
2020년 11월 20일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2023년 2월 16일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 2월 14일
마지막으로 확인됨
2023년 2월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- DanishRebCND
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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