Eine komplexe Interventionsstudie zu einem Blended-Learning-Programm zur palliativen Rehabilitation zur Unterstützung von Angehörigen und Gesundheitsdienstleistern von Menschen mit ALS und kognitiven Beeinträchtigungen bei der Bewältigung von Herausforderungen
14. Februar 2023 aktualisiert von: Lene Klem Olesen, Danish Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases
Eine komplexe Interventionsstudie zu einem Blended-Learning-Programm zur palliativen Rehabilitation zur Unterstützung von Angehörigen und Gesundheitsdienstleistern von Menschen mit ALS und FTD bei der Bewältigung von Herausforderungen
Eine komplexe Interventionsstudie zu einem Blended-Learning-Programm zur palliativen Rehabilitation zur Unterstützung von Angehörigen und Gesundheitsdienstleistern von Menschen mit ALS und kognitiven Beeinträchtigungen bei der Bewältigung von Herausforderungen.
Studienübersicht
Status
Abgeschlossen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Das Projekt betrifft Baumstudien.
- Identifizieren von erfahrungsbasierten Beweisen für Angehörige von verstorbenen Menschen mit ALS/kognitiven Beeinträchtigungen und Gesundheitsdienstleistern (die mit diesen Personen arbeiten) und Entwicklung eines Interventionsprogramms.
- Entwicklung eines Blended-Learning-Programms zur palliativen Rehabilitation für Angehörige von Menschen mit ALS und kognitiven Beeinträchtigungen sowie für Gesundheitsdienstleister.
- Machbarkeitsprüfung der beiden Blended-Learning-Programme zur palliativen Rehabilitation für Angehörige und Gesundheitsdienstleister.
Durch die palliative Online-Rehabilitation zielt die Intervention darauf ab, sowohl Angehörige von Menschen mit ALS/kognitiven Beeinträchtigungen als auch Gesundheitsdienstleister bei der Bewältigung von Herausforderungen im Zusammenhang mit den Krankheiten zu unterstützen.
Die Intervention besteht aus Blended Learning durch Online-Videos und virtuelle Gruppentreffen, bei denen die gegenseitige Unterstützung eine wesentliche Rolle spielt. Die Videos bestehen aus Psychoedukation, achtsamkeitsbasierter Stressreduktion, Beziehungsveränderungen, Intimität, Leid und Trauer, Kontrollmanagement, Zukunftsplanung, Kommunikation, Hoffnung, Erinnerungen schaffen, externe Unterstützungsangebote. Neben den Videos und Gruppentreffen erhalten die Angehörigen die Möglichkeit, Ecomaps und Tagebuchreflexionen zu erstellen.
Studientyp
Interventionell
Einschreibung (Tatsächlich)
28
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienorte
-
-
-
Aarhus, Dänemark, 8000
- The Danish national Rehabilitation Center for neuromuscular diseases
-
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Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Ja
Studienberechtigte Geschlechter
Alle
Beschreibung
Einschlusskriterien: Verwandte
- Verwandte (Ehepartner oder Partner), die mit einer Person mit ALS und kognitiven Beeinträchtigungen zusammenleben (bewertet auf dem ALS-FTD-Q durch den Verwandten, Cut-off >22) Kann sprechen und verstehen, dänisch gut und wird an das nationale Rehabilitationszentrum für neuromuskuläre Erkrankungen verwiesen und hatte Besuch von einem als-Berater
Ausschlusskriterien:
-
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Hauptzweck: Unterstützende Pflege
- Zuteilung: Nicht randomisiert
- Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
- Maskierung: Doppelt
Waffen und Interventionen
Teilnehmergruppe / Arm |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Sonstiges: UMARMUNG (Verwandte)
Machbarkeitstest eines neuen Blended-Learning-Programms zur palliativen Rehabilitation für Angehörige von Menschen mit ALS/kognitiven Beeinträchtigungen
|
Online-Unterstützungsprogramm für beide Angehörigen
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Sonstiges: EMBRACE (Gesundheitsdienstleister)
Machbarkeitstest eines neuen Blended-Learning-Programms für Palliativrehabilitation Gesundheitsdienstleister, die Menschen mit ALS/kognitiven Beeinträchtigungen helfen
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Online-Unterstützungsprogramm für Gesundheitsdienstleister
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Umgang mit ALS und kognitiven Beeinträchtigungen
Zeitfenster: 0-4 Monate
|
Framework of Complex Intervention in Health: MRC-Leitlinien nach Akzeptanz, Umsetzung und Integration
|
0-4 Monate
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Last
Zeitfenster: 0-4 Monate
|
Die Zarit Burden Interview (ZBI-22)-Fragebögen zu Studienbeginn (vor und nach der Intervention)
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0-4 Monate
|
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Angst und Stress
Zeitfenster: 0-4 Monate
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Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (vor und nach dem Eingriff)
|
0-4 Monate
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Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Ermittler
- Studienstuhl: Charlotte Handberg, senior researcher, The National Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases
Publikationen und hilfreiche Links
Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.
Allgemeine Veröffentlichungen
- Olesen LK, la Cour K, With H, Mahoney AF, Handberg C. A cross-sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments. BMC Health Serv Res. 2022 May 24;22(1):697. doi: 10.1186/s12913-022-07986-4.
- Olesen LK, la Cour K, With H, Handberg C. Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract. 2022 Feb 15;16:26323524221077702. doi: 10.1177/26323524221077702. eCollection 2022.
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
1. November 2019
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
31. Oktober 2022
Studienabschluss (Tatsächlich)
31. Oktober 2022
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
10. November 2020
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
16. November 2020
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
20. November 2020
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Schätzen)
16. Februar 2023
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
14. Februar 2023
Zuletzt verifiziert
1. Februar 2023
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- DanishRebCND
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
NEIN
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Nein
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Nein
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