Monimutkainen interventiotutkimus palliatiivisen kuntoutuksen sekaoppimisohjelmasta, jolla tuetaan ALS- ja kognitiivisista vammoista kärsivien ihmisten sukulaisia ja terveydenhuollon tarjoajia haasteista selviytymisessä
tiistai 14. helmikuuta 2023 päivittänyt: Lene Klem Olesen, Danish Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases
Monimutkainen interventiotutkimus palliatiivisen kuntoutuksen sekaoppimisohjelmasta, jolla tuetaan ALS- ja FTD-potilaiden sukulaisia ja terveydenhuollon tarjoajia haasteiden selviytymisessä
Monimutkainen interventiotutkimus palliatiivisen kuntoutuksen sekaoppimisohjelmasta, jolla tuetaan ALS- ja kognitiivisten vajaatoimintaa sairastavien ihmisten omaisia ja terveydenhuollon tarjoajia selviytymään haasteista.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Hankkeet koskevat puututkimuksia.
- Tunnistaa kokemukseen perustuva näyttö kuolleiden ALS-/kognitiivisten vajaakuntien omaisista ja terveydenhuollon tarjoajista (työskentely näiden henkilöiden kanssa) ja kehittää interventio-ohjelma.
- Palliatiivisen kuntoutuksen sekaoppimisohjelman kehittäminen ALS-sairaudesta ja kognitiivisista vammoista kärsivien omaisille ja terveydenhuollon tarjoajille.
- Kahden palliatiivisen kuntoutuksen sekoitettu oppimisohjelman toteutettavuustestaus omaisille ja terveydenhuollon tarjoajille.
Vaikka palliatiivista kuntoutusta verkossa, interventiolla pyritään tukemaan sekä ALS-/kognitiivisten vajaakuntien omaisia että terveydenhuollon tarjoajia selviytymään sairauksiin liittyvistä haasteista.
Interventio koostuu sekaoppimisesta verkkovideoiden ja virtuaalisten ryhmätapaamisten kautta, joissa vertaistuella on olennainen rooli. Videot koostuvat psykokasvatuksesta, mindfulness-pohjaisesta stressin vähentämisestä, parisuhteen muutoksista, läheisyydestä, surusta ja surusta, hallinnan hallinnasta, tulevaisuuden suunnittelusta, kommunikaatiosta, toivosta, muistojen luomisesta, ulkopuolisista tukitarjouksista. Videoiden ja ryhmätapaamisten lisäksi sukulaisilla on mahdollisuus tehdä ekokarttoja ja päiväkirjapohdintoja.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
28
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Aarhus, Tanska, 8000
- The Danish national Rehabilitation Center for neuromuscular diseases
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Osallistumiskriteerit: Sukulaiset
- sukulaiset (puoliso tai puoliso), jotka asuvat ALS:n ja kognitiivisten vajaatoimintaa sairastavien henkilöiden kanssa (sukulaisen ALS-FTD-Q-arvosana, raja >22) Pystyy puhumaan ja ymmärtämään tanskan taitoa, ohjattu kansalliseen hermo-lihassairauksien kuntoutuskeskukseen ja on käynyt als-konsultin luona
Poissulkemiskriteerit:
-
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Kaksinkertainen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: EMBRACE (sukulaiset)
Uuden palliatiivisen kuntoutuksen sekoitettu oppimisohjelman toteutettavuustesti ALS-/kognitiivisista vammoista kärsivien ihmisten omaisille
|
Verkkotukiohjelma molemmille sukulaisille
|
|
Muut: EMBRACE (terveydenhuollon tarjoajat)
Uuden palliatiivisen kuntoutuksen sekoitettu oppimisohjelman toteutettavuustesti terveydenhuollon tarjoajille, jotka auttavat ihmisiä, joilla on ALS / kognitiiviset häiriöt
|
Online-tukiohjelma terveydenhuollon tarjoajille
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Selviytyminen ALS:stä ja kognitiivisista häiriöistä
Aikaikkuna: 0-4 kuukautta
|
Terveydenhuollon monimutkaisen intervention viitekehys: MRC-ohjeet hyväksyttävyyden, toteutuksen ja integroinnin mukaan
|
0-4 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Taakka
Aikaikkuna: 0-4 kuukautta
|
Zarit Burden Interview (ZBI-22) -kyselylomakkeet lähtötilanteessa (ennen ja jälkeen interventiota)
|
0-4 kuukautta
|
|
Ahdistus ja stressi
Aikaikkuna: 0-4 kuukautta
|
Sairaalan ahdistuneisuus ja masennusasteikko (HADS) (ennen ja jälkeen interventiota)
|
0-4 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Tutkijat
- Opintojen puheenjohtaja: Charlotte Handberg, senior researcher, The National Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Olesen LK, la Cour K, With H, Mahoney AF, Handberg C. A cross-sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments. BMC Health Serv Res. 2022 May 24;22(1):697. doi: 10.1186/s12913-022-07986-4.
- Olesen LK, la Cour K, With H, Handberg C. Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract. 2022 Feb 15;16:26323524221077702. doi: 10.1177/26323524221077702. eCollection 2022.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Perjantai 1. marraskuuta 2019
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 31. lokakuuta 2022
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 31. lokakuuta 2022
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 10. marraskuuta 2020
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 16. marraskuuta 2020
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 20. marraskuuta 2020
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Torstai 16. helmikuuta 2023
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 14. helmikuuta 2023
Viimeksi vahvistettu
Keskiviikko 1. helmikuuta 2023
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- DanishRebCND
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Kognitiivinen rajoite
-
Dart NeuroScience, LLCValmisAge-Associated Memory Impairment (AAMI)Yhdysvallat
-
TakedaValmisPost-Stroke Cognitive Impairment (PSCI)Valko-Venäjä, Kazakstan, Venäjän federaatio