Uno studio di intervento complesso su un programma di apprendimento misto di riabilitazione palliativa per supportare i parenti e gli operatori sanitari delle persone con SLA e disturbi cognitivi nell'affrontare le sfide
14 febbraio 2023 aggiornato da: Lene Klem Olesen, Danish Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases
Uno studio di intervento complesso su un programma di apprendimento misto di riabilitazione palliativa per supportare i parenti e gli operatori sanitari delle persone con SLA e FTD nell'affrontare le sfide
Uno studio di intervento complesso su un programma di apprendimento misto di riabilitazione palliativa per supportare i parenti e gli operatori sanitari delle persone con SLA e disturbi cognitivi nell'affrontare le sfide.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
I progetti riguardano studi sugli alberi.
- Identificare prove basate sull'esperienza di parenti di persone decedute con SLA/deterioramenti cognitivi e operatori sanitari (che lavorano con queste persone) e sviluppare un programma di intervento.
- Sviluppare un programma di apprendimento misto di riabilitazione palliativa per i parenti di persone con SLA e disturbi cognitivi e per gli operatori sanitari.
- Test di fattibilità dei due programmi di blended learning di riabilitazione palliativa per parenti e operatori sanitari.
Attraverso la riabilitazione palliativa online, l'intervento mira a supportare sia i parenti di persone con SLA/deficit cognitivi sia gli operatori sanitari nell'affrontare le sfide legate alle malattie.
L'intervento consiste in un blended learning attraverso video online e incontri di gruppo virtuali, in cui il supporto tra pari gioca un ruolo essenziale. I video consistono in psicoeducazione, riduzione dello stress basata sulla consapevolezza, cambiamenti nelle relazioni, intimità, dolore e dolore, gestione del controllo, pianificazione del futuro, come comunicare, speranza, creazione di ricordi, offerte di supporto esterno. Oltre ai video e agli incontri di gruppo, ai parenti viene data la possibilità di realizzare Ecomappe e riflessioni diaristiche.
Tipo di studio
Interventistico
Iscrizione (Effettivo)
28
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
-
-
-
Aarhus, Danimarca, 8000
- The Danish national Rehabilitation Center for neuromuscular diseases
-
-
Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
Sì
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Descrizione
Criteri di inclusione: parenti
- parenti (coniuge o partner) che convivono con una persona con SLA e disturbi cognitivi (valutato su ALS-FTD-Q dal parente, cut-off >22) In grado di parlare e comprendere il danese competente indirizzato al centro nazionale di riabilitazione per le malattie neuromuscolari e ho ricevuto la visita di un als-consulente
Criteri di esclusione:
-
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Terapia di supporto
- Assegnazione: Non randomizzato
- Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
- Mascheramento: Doppio
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
|
Altro: ABBRACCIO (Parenti)
Test di fattibilità di un nuovo programma di blended learning riabilitativo palliativo per familiari di persone con SLA/deterioramenti cognitivi
|
Programma di supporto online per entrambi i parenti
|
|
Altro: EMBRACE (Fornitori di assistenza sanitaria)
Test di fattibilità di un nuovo programma di apprendimento misto di riabilitazione palliativa operatori sanitari che aiutano le persone con SLA/deficit cognitivi
|
Programma di supporto online per gli operatori sanitari
|
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Affrontare la SLA e i disturbi cognitivi
Lasso di tempo: 0-4 mesi
|
Quadro di Intervento Complesso in Sanità: linee guida MRC secondo accettabilità, implementazione e integrazione
|
0-4 mesi
|
Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
|
Fardello
Lasso di tempo: 0-4 mesi
|
I questionari Zarit Burden Interview (ZBI-22) al basale (pre e post intervento)
|
0-4 mesi
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Ansia e stress
Lasso di tempo: 0-4 mesi
|
Scala dell'ansia e della depressione ospedaliera (HADS) (pre e post intervento)
|
0-4 mesi
|
Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Investigatori
- Cattedra di studio: Charlotte Handberg, senior researcher, The National Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Pubblicazioni generali
- Olesen LK, la Cour K, With H, Mahoney AF, Handberg C. A cross-sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments. BMC Health Serv Res. 2022 May 24;22(1):697. doi: 10.1186/s12913-022-07986-4.
- Olesen LK, la Cour K, With H, Handberg C. Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract. 2022 Feb 15;16:26323524221077702. doi: 10.1177/26323524221077702. eCollection 2022.
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
1 novembre 2019
Completamento primario (Effettivo)
31 ottobre 2022
Completamento dello studio (Effettivo)
31 ottobre 2022
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
10 novembre 2020
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
16 novembre 2020
Primo Inserito (Effettivo)
20 novembre 2020
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)
16 febbraio 2023
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
14 febbraio 2023
Ultimo verificato
1 febbraio 2023
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- DanishRebCND
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
NO
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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