Um estudo de intervenção complexa em um programa de aprendizado misto de reabilitação paliativa para apoiar parentes e profissionais de saúde de pessoas com ELA e deficiências cognitivas para lidar com os desafios
14 de fevereiro de 2023 atualizado por: Lene Klem Olesen, Danish Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases
Um estudo de intervenção complexa em um programa de aprendizado misto de reabilitação paliativa para apoiar parentes e profissionais de saúde de pessoas com ELA e FTD em lidar com desafios
Um estudo de intervenção complexo em um programa de aprendizado misto de reabilitação paliativa para apoiar parentes e profissionais de saúde de pessoas com ELA e deficiências cognitivas para lidar com os desafios.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os projetos dizem respeito a estudos de árvores.
- Identificar evidências baseadas na experiência de parentes de pessoas falecidas com ELA/deficiências cognitivas e prestadores de cuidados de saúde (trabalhando com essas pessoas) e desenvolver um programa de intervenção.
- Desenvolver um programa de aprendizado combinado de reabilitação paliativa para parentes de pessoas com ELA e deficiências cognitivas e para os profissionais de saúde.
- Teste de viabilidade dos dois programas de aprendizado misto de reabilitação paliativa para parentes e profissionais de saúde.
Através da reabilitação paliativa online, a intervenção visa apoiar tanto os familiares de pessoas com ELA/deficiências cognitivas como os profissionais de saúde a lidar com os desafios relacionados com as doenças.
A intervenção consiste na aprendizagem combinada através de vídeos online e reuniões de grupo virtuais, onde o apoio dos pares desempenha um papel essencial. Os vídeos consistem em psicoeducação, redução do estresse baseada em mindfulness, mudanças de relacionamento, intimidade, tristeza e luto, gerenciamento de controle, planejamento do futuro, como se comunicar, esperança, criação de memórias, ofertas de suporte externo. Além dos vídeos e encontros de grupo, os familiares têm a possibilidade de fazer ecomapas e reflexões diárias.
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Real)
28
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
-
-
-
Aarhus, Dinamarca, 8000
- The Danish national Rehabilitation Center for neuromuscular diseases
-
-
Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Descrição
Critérios de inclusão: parentes
- parentes (cônjuge ou parceiro) vivendo com uma pessoa com ELA e deficiências cognitivas (avaliado no ALS-FTD-Q pelo parente, cut-off >22) Capaz de falar e entender dinamarquês proficiente encaminhado ao centro nacional de reabilitação para doenças neuromusculares e recebi a visita de um consultor da Als
Critério de exclusão:
-
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Não randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Dobro
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Outro: ABRAÇO (parentes)
Teste de viabilidade de um novo programa de ensino misto de reabilitação paliativa para familiares de pessoas com ELA/deficiências cognitivas
|
Programa de suporte online para ambos os parentes
|
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Outro: EMBRACE (Provedores de saúde)
Teste de viabilidade de um novo programa de aprendizado combinado de reabilitação paliativa para profissionais de saúde que ajudam pessoas com ELA/deficiências cognitivas
|
Programa de suporte online para profissionais de saúde
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Lidando com ELA e deficiências cognitivas
Prazo: 0-4 meses
|
Enquadramento da Intervenção Complexa em Saúde: Diretrizes MRC segundo a aceitabilidade, implementação e integração
|
0-4 meses
|
Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Fardo
Prazo: 0-4 meses
|
Os questionários Zarit Burden Interview (ZBI-22) na linha de base (pré e pós-intervenção)
|
0-4 meses
|
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Ansiedade e Estresse
Prazo: 0-4 meses
|
Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) (pré e pós-intervenção)
|
0-4 meses
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Investigadores
- Cadeira de estudo: Charlotte Handberg, senior researcher, The National Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
- Olesen LK, la Cour K, With H, Mahoney AF, Handberg C. A cross-sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments. BMC Health Serv Res. 2022 May 24;22(1):697. doi: 10.1186/s12913-022-07986-4.
- Olesen LK, la Cour K, With H, Handberg C. Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract. 2022 Feb 15;16:26323524221077702. doi: 10.1177/26323524221077702. eCollection 2022.
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
1 de novembro de 2019
Conclusão Primária (Real)
31 de outubro de 2022
Conclusão do estudo (Real)
31 de outubro de 2022
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
10 de novembro de 2020
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
16 de novembro de 2020
Primeira postagem (Real)
20 de novembro de 2020
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
16 de fevereiro de 2023
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
14 de fevereiro de 2023
Última verificação
1 de fevereiro de 2023
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- DanishRebCND
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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