Cockayne Syndrome Type 1 및 Type 2의 성장 곡선 (Curves-CS)
2021년 11월 18일 업데이트: University Hospital, Strasbourg, France
Cockayne Syndrome Type 1 및 Type 2의 성장 곡선 개발
코카인 증후군의 자연적 진행에도 불구하고 영향을 받은 환자는 성장에 다양한 영향을 미치는 다양한 신경학적 및 위장관 손상(위식도 역류, 재발성 구토, 삼킴 장애 등)을 보입니다. 발작, 변비, 감염과 같은 급성 동시 발생 사건은 또한 신진대사, 음식 섭취와 상호작용하고 성장에 영향을 미칠 수 있습니다. 이 성장 지연과 잠재적으로 관련된 영양 결핍은 질과 기대 수명의 감소에 총체적으로 책임이 있는 빈혈, 골절, 피로, 응고 장애와 같은 많은 증상의 원인이 될 수 있습니다.
Cockayne 증후군 환자의 성장 지연에 직면하여 의료 관리가 확립되기 어렵습니다. 이 지연은 병리학의 자연스러운 과정의 일부입니까?
연구 개요
상태
모병
연구 유형
관찰
등록 (예상)
85
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Vincent LAUGEL, MD, PhD
- 전화번호: 33 3 88 12 77 43
- 이메일: vincent.laugel@chru-strasbourg.fr
연구 장소
-
-
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Strasbourg, 프랑스, 67091
- 모병
- Service de Pédiatrie1 - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
-
연락하다:
- Vincent LAUGEL, MD, PhD
- 전화번호: 33 3 88 12 77 43
- 이메일: vincent.laugel@chru-strasbourg.fr
-
수석 연구원:
- Vincent Laugel, MD, PhD
-
부수사관:
- Sarah BAER, MD
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1년 (어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
1985년 1월 1일에서 2020년 1월 3일 사이에 치료받은 분자적 확증을 동반한 코케인 증후군을 가진 경미한 환자
설명
포함 기준:
- 경미한 환자
- 1985년 1월 1일에서 2020년 1월 3일 사이에 치료된 분자 확인을 동반한 코카인 증후군
- 주어진 연령에 대한 하나 이상의 성장 데이터 수집(신장, 체중, 머리둘레)
- 1형 또는 2형 코카인 증후군 호환 클리닉
- 정보를 제공한 후 이 과학적 연구 목적을 위해 자녀의 의료 데이터를 재사용하는 것을 반대하지 않는 친권 보유자.
제외 기준:
- 연구 참여 거부.
- Cockayne 증후군의 분자 확인 부족
- 주어진 연령에 대한 성장 데이터가 부족합니다.
- 유형 1 또는 2 Cockayne 증후군과 호환되지 않는 클리닉. 제3형 코케인 증후군, 삼발성 이영양증 및 색소성 피부건조증의 배제.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 케이스 컨트롤
- 시간 관점: 회고전
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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기존 의료 데이터에서 코카인 증후군 1형 및 2형의 성장 곡선 개발
기간: 1985년 1월 1일부터 2020년 3월 1일까지 소급 분석한 파일을 검토합니다.]
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1985년 1월 1일부터 2020년 3월 1일까지 소급 분석한 파일을 검토합니다.]
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Vincent LAUGEL, MD, PhD, Service de Pédiatrie1 - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 11월 1일
기본 완료 (예상)
2022년 5월 15일
연구 완료 (예상)
2022년 5월 15일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 10월 11일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 10월 11일
처음 게시됨 (실제)
2021년 10월 25일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2021년 12월 1일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2021년 11월 18일
마지막으로 확인됨
2021년 10월 1일
추가 정보
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