유전적 조건에서 고급 데이터 분석에 대한 관찰 연구

• 포함 기준:

웹사이트 기반 데이터 수집 부분에 참여할 수 있는 자격을 갖추려면 개인은 유전적 조건이 있는 것으로 알려지거나 의심되거나 유전적 조건이 알려지거나 의심되는 사람의 친척이어야 하며 동의하고 공유할 의사가 있어야 합니다. 연구 팀과 함께 요청한 정보. 동의를 제공할 수 없는 성인은 동의를 제공할 수 있는 법적 대리인[LAR](후견 서류를 제공하여 이 상태에 대한 증거를 제공할 수 있음, 확인은 섹션 9의 세부 사항 참조)이 있어야 합니다.

이 연구의 임상 센터 기반 부분에 대한 자격이 되려면 개인은 다음 기준을 모두 충족해야 합니다.

• 연구 기간 동안 모든 연구 절차 및 가용성을 준수하겠다는 진술된 의지
• 남성 또는 여성, 0세에서 100세 이상(입원 환자 입원에 소아 환자가 포함되지 않도록 참여를 위해 임상 센터에 오는 모든 개인에 대해 NIH 임상 센터의 연령 기반 자격 기준을 따를 것입니다.

• 어느 하나:

  • 병력 및/또는 가족력에 근거하여 유전적 질환이 있는 것으로 알려졌거나 의심되는 사람
  • 유전적 조건이 있는 것으로 알려졌거나 의심되는 사람(그리고 자신은 유전적 조건이 있는 것으로 알려지지 않았거나 의심되지 않는 사람)의 가족 구성원인 사람
  • 피험자(또는 위에서 설명한 대로 이 상태에 대한 증거를 제공할 수 있는 법적 권한을 부여받은 대리인[LAR])가 이해하고 서면 동의서에 서명할 수 있는 능력.

제외 기준:

임신한 개인은 연구의 임상 센터 기반 부분에서 제외됩니다. 개인이 참여할 수 없거나 참여할 의사가 없는 경우 본 연구 참여에서 제외된다는 점을 제외하고 다른 제외 기준은 없습니다.

PI/AI는 의학적으로 불안정하거나 병원에 거주하거나 실험실 및 임상 데이터를 검토한 후 발생하는 우려 ​​사항과 같은 이유로 환자 등록을 거부할 수 있습니다.