자폐증이있는 청소년의 수정 및 상황 중심 스포츠 개입 : 연구 프로토콜 (ASD)

청소년은 다른 연령대에 비해 더 높은 수준의 좌식 행동을 나타냅니다. 이러한 상황은 자폐증 스펙트럼 장애 (ASD)를 가진 청소년들 사이에서 더욱 분명하며, 이는 일반적으로 청소년을 개발하는 것보다 신체 활동 수준이 현저히 낮습니다. 연구에 따르면 ASD를 가진 대부분의 청소년들은 신체 활동, 좌식 시간 및 수면을 포함한 캐나다 24 시간 운동 가이드 라인의 세 가지 요소를 충족시키지 못했습니다. 낮은 수준의 신체 활동은 과체중 및 비만의 유병률을 포함하여 ASD를 가진 젊은이들 사이에서 신체적 또는 정신 건강 문제의 높은 비율에 기여할 수 있습니다.

이동성 제한 및 사회적 상호 작용에 대한 어려움과 같은 고유 한 요인은 신체 활동에서 ASD와 아동과 청소년의 참여를 제한 할 수 있습니다. 이러한 도전에도 불구하고, 증거는 신체 활동 프로그램 에이 젊은이들을 포함시켜 동료의 사회적 상호 작용 증가와 운동 및 의사 소통 기술의 향상과 같은 상당한 이점을 얻을 수 있음을 시사합니다. 그러나 신체 활동에 참여하는 것은 나이에 따라 감소하는 경향이있어 동일한 진단을받은 어린 아이들에 비해 ASD를 가진 청소년의 참여가 줄어 듭니다. 따라서 신체 활동에 이러한 개인의 참여를 촉진하기위한 효과적인 전략을 개발하는 것이 중요합니다.

몇 가지 개입은 수정 된 스포츠 프로그램을 포함하여 신체 활동에서 ASD와 아동과 청소년의 참여를 촉진하는 것을 목표로합니다. 이 프로그램은 규칙, 장비 또는 공간이 스포츠 포함을 향상시키고 기본 운동 기술을 개발하기 위해 수정되는 레크리에이션 활동으로 정의됩니다. 어린이의 스포츠 및 신체 활동 준비를위한 수정 된 스포츠의 중요성에 대한 인식에도 불구하고, 특히 저소득 및 중간 소득 국가에서는 장애가있는 개인에 대한 개입이 여전히 부족합니다. 이 차이를 해결하기 위해 스포츠 스타 프로그램은 호주에서 개발되었습니다. 이 개입에는 전문가가 이끄는 수정 된 스포츠 활동이 포함되며 동료 그룹으로 전달됩니다. 스포츠 스타는 어린이의 신체적, 사회적,인지 적, 심리적 능력과 같은 고유 한 요인의 발달 또는 신체 문해력을 지원하는 데 중점을 둡니다. 이 프로그램은 신체 활동에서 뇌성 마비와 ASD를 가진 어린이와 청소년의 참여를 촉진하기 위해 브라질의 맥락에 조정되었습니다.

준 경험적 연구는 ASD와 브라질 청소년들을위한이 수정 된 스포츠 개입의 수용 가능성과 초기 결과를 평가했다. 스포츠 스타는 실현 가능한 것으로 판명되었으며, 예비 결과는 참여를 촉진하고 총 운동 기술 (예 : 운동 및 객체 제어), 신체 컨디셔닝, 물리적 문해력 (사회적, 심리적,인지 및 신체적)을 개선하는 데 긍정적이었습니다. 그러나이 집단에 대해서는 아직 계획된 임상 시험이 아직 수행되지 않았다. 청소년은 스포츠 스타 프로그램에 참여를 개선했지만, 이들 개인과 그 가족들은 여전히 ​​스포츠 및 커뮤니티 레크리에이션 활동 참여에 대한 장벽을보고합니다.

수정 된 스포츠 개입은 고유 한 요인을 해결함으로써 ASD를 가진 개인의 신체 활동 참여를 촉진합니다. 그러나 환경 및 대인 관계 요인과 같은 상황에 맞는 장벽을 다루지 않으며 참여에도 영향을 미칩니다. 괴롭힘, 부모의 인식과 같은 요인, 종종 치료 적 개입 우선 순위를 정하고, 지역 사회 프로그램 (예 : 기존 프로그램의 요구를 충족시키기위한 적응 부족)에서 직면 한 도전은 여전히 ​​널리 퍼져 있습니다.

이러한 장애물 중 일부는 신체 활동에 대한 준수를 줄입니다. 따라서 스포츠 스타와 같은 고유 한 요인을 대상으로하는 중재를 결합하여 지역 사회에서 ASD와 함께 청소년의 참여에 영향을 미치는 외적 맥락 요인을 다루는 것과 결합해야 할 수도 있습니다.

맥락에 중점을 둔 개입의 예는 참여 및 참여를위한 경로와 자원입니다 (PREP). PREP는 다른 사람의 환경에 포함 된 외적 요인이나 장벽을 수정하여 참여를 높이고 자하는 임상의를 위해 설계된 접근 방식입니다. 예로는 신체적, 사회적, 태도, 제도적, 상황 적 장벽이 있습니다. 주요 목표는 청소년과 가족이 장벽을 탐색함으로써 문제를 해결하도록 유도하고 권한을 부여하고 원하는 참여 목표를 달성하는 데 필요한 정보를 공유하는 것입니다. 이 접근법에서, 치료사는 개인 및 간병인과 협력하여 촉진자와 참여에 대한 장벽을 식별하고 잠재적 장애물을 최소화하거나 제거하기위한 전략을 만듭니다. ASD를 가진 어린이들과 함께 수행 된 맥락 기반 실습 연구에 따르면이 개입은 시간이 지남에 따라 자기 선택 활동에 대한 참여를 촉진 할 수 있습니다. 또한 타당성 임상 시험에 따르면 뇌성 마비 아동의 스포츠 스타 브라질과 준비 중재의 조합은이 조합이 스포츠 스타들에 비해 참여 목표와 가족 권한 부여를 더 많이 달성하게되었다는 예비 증거를 제공 한 것으로 나타났습니다.

고유 개입 (스포츠 스타)과 외적 중재 (PREP)를 결합하는 보완적인 접근은 "참여와 관련된 구성 요소"에 제안 된 바와 같이, 개인, 환경, 참여의 양과 품질 사이의 관계와 일치합니다. 참여는 개인의 기술과 그것이 발생하는 상황과 조건 모두에 달려 있음을 인식함으로써 개인의 요구에 대한보다 전체적이고 개인화 된 접근 방식을 채택 할 수 있습니다. 따라서,이 혼합 방법 연구 프로토콜의 목적은 결합 된 스포츠 스타 브라질의 효과를 평가하는 것입니다. 브라질은 ASD를 개선하는 데있어서 ASD를 갖는 청소년의 준비 중재와 신체적, 사회적,인지 적, 심리적 능력 (신체적, 사회적,인지 적, 심리적 능력)을 향상시키는 것입니다. 질적 포커스 그룹과 광 보물을 통한 개입.

가설 :

• 결합 된 스포츠 스타 브라질과 준비 중재를받는 ASD를 가진 청소년은 신체 활동에 더 많은 참여를 보여줄 것이며, 간병인은 스포츠 스타 브라질 만받는 사람들에 비해 더 높은 수준의 가족 권한 강화를보고 할 것입니다.
• 결합 된 스포츠 스타 브라질과 준비 중재를받는 청소년은 스포츠 스타 브라질 만받는 사람들에 비해 더 높은 수준의 물리적 문해력을 나타냅니다.

설계이 연구는 무작위 임상 시험과 2 개의 질적 연구를 결합한 혼합 방법 접근법을 사용하여 수행 될 것입니다. 연구의 중심 요소는 삼각 측량으로, 결과의 유효성을 평가하기 위해 동일한 데이터 세트에 다른 분석 기술을 적용하는 것입니다. 이 방법을 사용하면 여러 정보 소스를 통합하여 결과의 ​​포괄적 인 성능을 향상시킵니다.

결과의 신뢰성과 견고성. 결과적으로,이 연구는 여러 분석 각도와 다양한 관점을 통합하여 단일 접근법에 국한되지 않은 포괄적 인 결과를 보장합니다.

이 3 단계 연구는 임상 시험 수행에 대한 지침을 제공하는 Spirit 지침에 따라 개발되었습니다. 결과의 향후 전파는 파일럿 연구 제시, 컨소시엄 가이드 라인에 따라 및 Coreq 기준에 따라 2 단계 및 3 단계에서 1 단계에서 수행 될 것입니다. 이 연구는 연구 윤리위원회 (승인 번호 84826024.6.0000.5149)의 승인을 받았습니다. XXXX 숫자에 따라 임상 시험에 등록됩니다.

방법 연구 설계 세 단계로 구성된 혼합 방법 연구 :

• 1 단계 : 무작위 임상 시험 (RCT)을 통해 스포츠 스타에 비해 스포츠 스타 브라질 + 준비의 효과에 대한 조사.
• 2 단계 : 반 구조화 된 포커스 그룹을 사용한 자녀의 경험에 대한 간병인의 인식 탐색.
• 3 단계 : 광 보물 방법을 사용한 청소년의 인식과 경험의 탐구.

PPI (공공 및 환자 참여) 지난 10 년까지 ASD와 그 가족을 가진 개인을 적극적으로 참여시키는 연구가 제한되어있었습니다. 그러나 2021 년 1 월부터 ASD를 가진 개인이 자신의 업무에 관여했는지 여부를보고 해야하는 환자, 가족 및 운동가의 옹호 노력과 저널 자폐증의 새로운 정책으로 인해이 숫자가 증가 하여이 개인의 연구에 최대 5 배 더 많은 참여가 이루어졌습니다.

이 접근법에서, 공공 및 환자의 참여 (PPI)는 "또는"그들 ","그들 ","about "또는"to "그들에게"또는 "그들"이 "또는"그들 "을 가진"또는 "그들"과 함께 발생한다. 연구원, 전문가 및 대중 (이러한 개인을 지원하는 조직의 환자, 간병인 및 대표)은 지식 창출을 포함하여 프로젝트 전반에 걸쳐 책임을 공유 할 것입니다.

이 협업을 지원하기 위해 EM (Engagement Matrix) 도구가 사용됩니다. 12 세 이상의 사람들을위한 환자의 환자의 참여를 촉진하기 위해 개발 된 EM은 젊은이 또는 대중이 5 가지 역할로 정의 할 수있는 역할과 프로젝트의 실제 단계에 중점을 둔 센터로 구성됩니다. EM을 참조로 사용하면 교장 수사관은 청소년과의 상호 작용을 관리 할 책임이 있습니다.

이전에 스포츠 스타 브라질에 참여한 ASD 진단을받은 2 명의 간병인과 2 명의 청소년이 연구팀에 회원으로 초대 될 것입니다. 그들의 참여는 프로젝트의 발전을 풍부하게 할 귀중한 관점과 개인적인 경험을 가져 오는 데 중요 할 것입니다. 고려해야 할 가장 중요한 측면은 PPI가 건강 문제와 관련된 관련 삶의 경험을 가진 개인과의 의사 소통을 촉진하여 귀중한 목소리와 통찰력이 통합/포함되도록합니다.

중재 1 단계 : 스포츠 스타 브라질 + 준비 스포츠 스타 브라질 그룹의 영향에 대한 조사 (8 주) 중재는 일주일에 1 시간, 총 8 시간 동안 하루에 1 시간 지속되는 6 ~ 8 명의 청소년 그룹과 함께 수행됩니다. 각 그룹은 물리 치료사가 주도하며, 직업 치료 및 체육 분야의 학생 및/또는 전문가의 도움을받습니다. 각 참가자는 연구 전반에 걸쳐 1-2 직접 및 일관된 전문가로부터 지침을 받게됩니다. 이 세션은 다음 순서로 구성됩니다. 총 모터 기술 훈련 (점프, 달리기, 볼을 사용한 모터 제어 활동), 브라질에서 인기있는 스포츠 (축구, 핸드볼, 농구 및 운동 체)가 도입됩니다. 중재 기간 동안, 청소년들은 미리 훈련 된 중재 주의자를 돌볼 것입니다. ASD를 가진 어린이와 청소년이 반복적이고 틀에 박힌 행동을 보일 수 있다는 점을 감안할 때, 구두 피드백 제공, 시각적 신호 사용, 휴식 시간, 수화 기간 및 활동 장기와 같은 지원 전략이 구현 될 것입니다.

Sports Stars + Prep Group (8 주) Sports Stars 프로그램 외에도 Prep Group에 무작위 배정 된 청소년은 동시에 상황 중심의 개입을받습니다. 이 개입은 스포츠에서 ASD와 함께 청소년의 참여를 방해하는 잠재적 장벽을 식별하고 제거하는 것을 목표로하고, 촉진자를 인식하고 수정 가능한 장벽을 극복하기위한 전략을 개발하는 것을 목표로합니다. 두 개입은 물리 치료사와 미리 훈련 된 직업 치료사에 의해 함께 수행 될 것입니다. 청소년들은 지역 사회에서 선호하는 신체 활동으로 전환하기 위해 개인화 된 지원을 받게됩니다. 이 지원은 각각 약 1 시간 길이의 주당 8 회의 회의로 구성되며, 물리 치료사와 직업 치료사로 구성된 팀과 함께 팀이 있습니다.

이 개입은 (1) 목표 설정, (2) 계획 매핑, (3) 발생, (4) 프로세스 및 결과 측정, (5) 앞으로 나아가는 5 가지 단계를 포함하는 준비 방법론을 기반으로합니다.

이 개입 동안, 치료사는 참가자 및 가족/청소년과 함께 다음과 같이 할 것입니다. 1) 선호하는 신체 활동에 참여하는 데 대한 장벽을 식별하고, 2) 수정 계획을 제안하고 3) 수정을 구현하여 스포츠 참여를 용이하게하고 4) 수정 결과를 평가합니다. 이 개입은 각 참가자와 함께 가족과 함께 개별적으로 수행됩니다. 특정 유형의 맥락 중심 개입 및 수행 된 금액은 각 참가자에 대해 치료사에 의해 기록됩니다.

2 단계 : 스포츠 스타 중재 연구 설계 및 목표에 관한 간병인의 경험 평가이 단계에서는 스포츠 스타 프로그램에 참여한 ASD와 함께 청소년 가족의 경험을 탐구하기 위해 질적 연구가 수행 될 것입니다.

절차 및 데이터 수집

단계 II의 데이터 수집은 다음과 같이 발생합니다.

스포츠 스타 브라질 + 준비 중재에 참여한 후, 포커스 그룹은 UFMG의 체육, 물리 치료 및 직업 요법에서 각 참가자의 한 가족 구성원과 함께 개최됩니다. 데이터는 각 포커스 그룹에서 한 번만 직접 수집되며 인터뷰 당 예상 기간은 1 시간이며 필요한 경우 확장 가능합니다. 데이터 수집의 동질성을 보장하기 위해, 직무를 담당자는 사전 교육을받습니다.

이 연구에 중요한 것으로 간주되는 샘플 특성화 데이터는 포커스 그룹 앞에서 수집되며 연령, 성별, 커뮤니케이션 수준 분류 (청소년의 경우), 사회 경제적 지위 및 부모의 교육 수준을 포함합니다. 인터뷰 중에 청소년과 면접관 만 참석할 것입니다. 반 구조화 된 질문은 가족 참여 구성에 중점을 두어 스포츠 스타와 준비 중재에 대한 이론적 틀을 제공합니다. 또한, 부모는 스포츠 스타 브라질 및 준비 프로그램에 참여한 경험에 대해 질문받을 것입니다.

포커스 그룹 동안 면접관은 연구자들이 제작 한 "참여 구성 제작"(https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam)에 대한 설명 비디오를 발표 할 것입니다. 이 비디오는 친숙한 언어로 기능, 장애 및 건강의 국제 분류 (ICF)의 참여 영역의 주요 측면을 강조하여 결합 된 스포츠 스타 브라질 + 준비 프로그램의 경험에 대한 토론을 명확히하는 데 도움이됩니다.

부모와의 포커스 그룹은 중재 직후에 수행되며 나중에 전사 및 데이터 분석을 위해 기록됩니다. 포커스 그룹의 오디오는 나중에 전사를 위해 기록됩니다. 이 과정 후, 인터뷰 대상자는 전사에 액세스하여 연구원의 콘텐츠 분석 전에 데이터 및 정보를 확인합니다. 또한, 포커스 그룹 및 촉진 중에 평가자가 필요하다고 생각되는 경우 메모가 취해집니다. 질적 데이터 분석을 위해 MaxQDA 소프트웨어가 사용됩니다.

III 단계 : Photovoice Study Design 및 목표를 통한 스포츠 스타 개입에 관한 청소년의 경험에 대한 평가이 단계에서는 정 성적 연구가 Sports Stars 프로그램에 참여한 ASD와 함께 청소년의 경험을 탐색하기 위해 Photovoice 방법을 사용하여 수행 될 것입니다. Photovoice는 참여 및 개인 인식에 중점을 둔 참가자 중심 전략을 채택하는 데 유용한 도구입니다.

절차 및 데이터 수집

III 단계의 데이터 수집은 다음과 같이 발생합니다.

이 연구의 세 번째 초기 단계는 6 개의 별개의 단계로 구성되며 중재의 4 주차에 시작됩니다.

사진 교육 : 책임있는 성인과 함께 청소년은 사진 기술 및 카메라 (또는 스마트 폰) 사용에 대한 기본 교육을 받게됩니다. 이 훈련은 또한 윤리와 동의를 다룰 것입니다. 데이터 수집의 동질성을 보장하기 위해 면접관은 사전 교육을받습니다.

이미지 컬렉션 : 청소년은 가이드 질문을 통해 각 질문에 대해 3 장의 사진과 함께 참여를 나타내는 18 장의 사진을 캡처하도록 지시됩니다.

이 활동은 45 일에 걸쳐 이루어 지므로 청소년들은 일상 생활의 다양한 측면에 대한 참여를 반영 할 수 있습니다.

이미지에 대한 반영 : 사진 컬렉션 후, 청소년은 이미지를 반영하기 위해 인터뷰를 위해 훈련 된 평가자와 만날 것입니다. 각 사진은 논의 될 것이며, 청소년들은 그들의 이야기 나 캡션을 설명하여 그들의 선택의 의미를 설명합니다.

전사 및 분류 : 포커스 그룹은 데이터 분석을 용이하게하기 위해 전사 및 분류됩니다.

결과 검증 : 결과는 간병인과 논의하고 검증됩니다.

결과 발표 : 결과는 전문가, 가족 및 지역 사회에 제시되어 경험과 학습의 교환을 촉진합니다.

이 과정은 청소년의 경험을 문서화 할뿐만 아니라 그들의 삶에 대한 깊은 반성을 장려하고 풍부한 대화를 장려하는 것을 목표로합니다. 한 연구에 따르면 Photovoice는 정신 건강 서비스를 사용하는 15 세에서 17 세 사이의 청소년들에 의해 매우 가치가 있습니다. 이 접근법은 개인적 반성, 강점의 식별 및 권한 부여의 증가를 장려하며, 이는 광 보물의 주요 목표입니다.