Modifikovaný a kontextově zaměřený sportovní zásah u adolescentů s autismem: Studijní protokol (ASD)

Adolescenti vykazují vyšší úrovně sedavého chování ve srovnání s jinými věkovými skupinami. Tato situace je ještě patrnější u adolescentů s poruchou autistického spektra (ASD), kteří vykazují výrazně nižší úroveň fyzické aktivity než obvykle vyvíjející adolescenty. Studie odhalily, že většina adolescentů s ASD nesplňovala tři složky kanadských 24hodinových pokynů pohybu, které zahrnují fyzickou aktivitu, sedavý čas a spánek. Nízká úroveň fyzické aktivity může přispět k vysoké míře fyzických nebo duševních problémů mezi mladými lidmi s ASD, včetně vyšší prevalence nadváhy a obezity.

Vnitřní faktory, jako jsou omezení mobility a potíže se sociální interakcí, mohou omezit účast dětí a dospívajících s ASD na fyzických aktivitách. Navzdory těmto výzvám naznačují, že zahrnutí těchto mladých lidí do programů fyzické aktivity může přinést významné výhody, jako je zvýšená vzájemná sociální interakce a zlepšení motorických a komunikačních dovedností. Účast na fyzických aktivitách však má tendenci klesat s věkem, což vede k menšímu zapojení adolescentů s ASD ve srovnání se mladšími dětmi se stejnou diagnózou. Proto je zásadní vyvinout účinné strategie pro podporu účasti těchto jednotlivců na fyzických aktivitách.

Cílem několika intervencí je podpořit účast dětí a dospívajících s ASD na fyzických aktivitách, včetně modifikovaných sportovních programů. Tyto programy jsou definovány jako rekreační aktivity, kde jsou pravidla, vybavení nebo prostory upraveny tak, aby zlepšily začlenění sportu a rozvíjely základní motorické dovednosti. Navzdory uznání důležitosti modifikovaných sportů pro přípravu dětí na sportovní a fyzickou aktivitu stále chybí takové zásahy pro jednotlivce se zdravotním postižením, zejména v zemích s nízkými a středními příjmy. Pro řešení této mezery byl program Sports Stars vyvinut v Austrálii. Tento zásah zahrnuje upravené sportovní aktivity vedené profesionály a dodávanými ve skupinách vrstevníků. Sportovní hvězdy se zaměřují na podporu rozvoje vnitřních faktorů, jako je fyzická, sociální, kognitivní a psychologická kompetence u dětí nebo jejich fyzickou gramotnost. Program byl přizpůsoben brazilskému kontextu, aby podpořil účast dětí a dospívajících s mozkovou obrnou a ASD na fyzických aktivitách.

Kvazi-experimentální studie hodnotila přijatelnost a počáteční výsledky tohoto modifikovaného sportovního zásahu pro brazilské adolescenty s ASD. Sportovní hvězdy se ukázaly jako proveditelné a předběžné výsledky byly pozitivní na podporu účasti a zlepšení hrubých motorických dovedností (jako je lokomoce a kontrola objektů), fyzická kondicionování a fyzikální gramotnost (sociální, psychologická, kognitivní a fyzická) u těchto jedinců. Dosud však nebyla provedena plánovaná klinická hodnocení speciálně pro tuto populaci. Ačkoli adolescenti zlepšili svou účast v programu sportovních hvězd, tito jednotlivci a jejich rodiny stále hlásí překážky účasti na sportovních a komunitních rekreačních aktivitách.

Modifikované sportovní intervence podporují účast na fyzických aktivitách u jednotlivců s ASD řešením vnitřních faktorů; Neřeší však kontextové bariéry, jako jsou environmentální a mezilidské faktory, které také ovlivňují účast. Faktory, jako je šikana, vnímání rodičů, často upřednostňují terapeutický zásah a výzvy, kterým čelí v komunitních programech (jako je nedostatek adaptací ve stávajících programech, které vyhovují jejich potřebám) stále převládají.

Některé z těchto překážek, které snižují dodržování fyzických aktivit. Proto může být nutné kombinovat intervence zaměřené na vnitřní faktory, jako jsou sportovní hvězdy, s těmi, které se zabývají vnějšími kontextovými faktory ovlivňujícími účast adolescentů s ASD v jejich komunitě.

Příkladem intervence zaměřeného na kontext jsou cesty a zdroje pro zapojení a účast (PREP). Prep je přístup určený pro kliniky, kteří se snaží zvýšit účast úpravou vnějších faktorů nebo překážek zabudovaných do něčího prostředí. Příklady zahrnují fyzické, sociální, postojové, institucionální a kontextové bariéry. Hlavním cílem je vést a zmocnit mládež a rodiny k řešení problémů navigací bariér a sdílení nezbytných informací, které jim pomohou dosáhnout požadovaných cílů účasti. V tomto přístupu terapeut spolupracuje s jednotlivcem a jejich pečovateli na identifikaci facilitátorů a překážek účasti a vytváření strategií pro minimalizaci nebo odstranění potenciálních překážek. Kontextová praktická studie provedená s dětmi s ASD prokázala, že tento zásah může podpořit zvýšenou účast na samoobslužných činnostech v průběhu času. Kromě toho klinická studie proveditelnosti ukázala, že kombinace sportovních hvězd Brazílie a intervencí příprav pro děti s dětskou mozkovou obrnou poskytly předběžné důkazy, že tato kombinace vedla k většímu dosažení účasti a posílení rodin ve srovnání se sportovními hvězdami.

Doplňkový přístup k kombinaci vnitřních intervencí (sportovní hvězdy) a vnějších intervencí (PREP) se v souladu se vztahy mezi osobou, jejich prostředím a množstvím a kvalitou jejich účasti navrhuje v „rodině konstruktů souvisejících s účastí“. Uznáním, že účast závisí na dovednostech jednotlivce, tak na kontextech a podmínkách, ve kterých k tomu dochází, mohou odborníci přijmout holističtější a přizpůsobenější přístup k individuálním potřebám. Therefore, the objective of this mixed-methods study protocol is to assess the effectiveness of the combined Sports Stars Brazil and PREP intervention for adolescents with ASD in improving participation outcomes (frequency and engagement) and physical literacy (physical, social, cognitive, and psychological competence), as well as to analyze self-perceived performance and satisfaction with the selected physical activity, and the perceptions and experiences of adolescents and their families regarding this Kombinovaný zásah prostřednictvím kvalitativních fokusních skupin a fotovoice.

Hypotézy:

• Adolescenti s ASD, kteří dostávají kombinované sportovní hvězdy Brazílie a intervence příprav, prokáží větší účast na fyzických aktivitách a jejich pečovatelé budou hlásit vyšší úroveň posílení postavení rodiny ve srovnání s těmi, kteří dostávají pouze sportovní hvězdy Brazílie.
• Adolescenti, kteří dostávají kombinované sportovní hvězdy Brazílie a intervence příprav, budou vykazovat vyšší úroveň fyzické gramotnosti ve srovnání s těmi, kteří dostávají pouze sportovní hvězdy Brazílie.

Návrh Tato studie bude prováděna pomocí přístupu smíšených metod, kombinujícím randomizovanou klinickou studii a dvě kvalitativní studie. Ústředním prvkem výzkumu bude triangulace, která zahrnuje použití různých analytických technik na stejný soubor dat pro posouzení platnosti výsledků. Tato metoda umožňuje integraci více zdrojů informací a zvyšuje komplexnost zjištění.

spolehlivost a robustnost zjištění. V důsledku toho výzkum zahrnuje několik úhlů analýzy a rozmanitých perspektiv a zajišťuje komplexní výsledky, které nejsou omezeny na jediný přístup.

Tato třífázová studie je vyvinuta podle pokynů pro duch, které poskytují pokyny pro provádění klinických hodnocení. Budoucí šíření výsledků bude provedeno ve fázi 1 podle kritérií pro prezentaci pilotních studií podle pokynů pro konsorku a ve fázích 2 a 3 podle kritérií Coreq. Studie byla schválena Výborem pro výzkum etiky (schválení číslo 84826024.6.0000.5149) a bude registrováno v klinických hodnoceních podle čísla XXXX.

Metody Studie Návrh studie smíšených metod sestávající ze tří odlišných fází:

• Fáze 1: Zkoumání účinků sportovních hvězd Brazílie + Prep ve srovnání se sportovními hvězdami pouze prostřednictvím randomizované klinické studie (RCT).
• Fáze 2: Zkoumání vnímání pečovatelů týkajících se zkušeností jejich dětí pomocí polostrukturovaných fokusních skupin.
• Fáze 3: Zkoumání vnímání a zkušeností adolescentů pomocí metody fotovoice.

PPI (zapojení veřejnosti a pacientů) až do posledního desetiletí existoval omezený počet studií aktivně zapojených jednotlivci s ASD a jejich rodinami. Avšak vzhledem k úsilí o obhajobu pacientů, rodin a aktivistů, jakož i nové politiky časopisu Autism, který od ledna 2021 vyžaduje autoři, aby hlásili, zda se do jejich práce zapojili jednotlivci s ASD, což vedlo k až pětkrát více zapojení těchto jednotlivců do výzkumu.

V tomto přístupu dochází k zapojení veřejnosti a pacientů (PPI) „s“ nebo „podle“, spíše než aby se dělalo “,„ o “nebo„ k “. Vědci, odborníci a veřejnost (pacienti, pečovatelé a zástupci organizací podporujících tyto jednotlivce) budou plně spolupracovat a sdílet odpovědnosti v celém projektu, a to i při vytváření znalostí.

Pro podporu této spolupráce bude použit nástroj pro zásnubní matici (EM). EM se vyvinul pro podporu zapojení pacientů do výzkumu pro ty ve věku 12 a více let a je strukturován s jeho středem zaměřeným na role, které mohou mladí lidé nebo veřejnost převzít, definované v pěti různých rolích a na praktické fázi projektu. S EM jako odkazem bude hlavní vyšetřovatel zodpovědný za řízení interakcí s adolescenty. Podanitě tento nástroj posílí spolupráci, zefektivňuje procesy a umožní systematičtější vykazování spolupráce.

Dva pečovatelé a dva adolescenti s diagnózou ASD, kteří se dříve zúčastnili sportovních hvězd Brazílie, budou vyzváni, aby se připojili k výzkumnému týmu jako členové. Jejich účast bude zásadní při přinášení cenných perspektiv a osobních zkušeností, které obohatí rozvoj projektu. Nejdůležitějším aspektem, který je třeba zvážit, je to, že PPI usnadňuje komunikaci s jednotlivci, kteří mají relevantní životní zkušenosti související se zdravotními problémy, což zajišťuje, že jejich cenné hlasy a poznatky jsou začleněny/zahrnuty.

Intervenční fáze I: Zkoumání účinků sportovních hvězd Brazílie + Prep Sports Stars Brazílie Group (8 týdnů) Intervence bude prováděna se skupinami 6 až 8 adolescentů, které trvají 1 hodinu denně, jednou týdně, po dobu 8 týdnů, celkem 8 hodin. Každá skupina bude vedena fyzioterapeutem s pomocí studentů a/nebo odborníků v ergoterapii a tělesné výchově. Každý účastník obdrží pokyny od 1-2 přímých a konzistentních odborníků v průběhu studie. Relace budou strukturována v následujícím pořadí: Hrubý výcvik dovedností motoru (skákání, běh, řízení motorů pomocí míče), následované zavedením populárních sportů v Brazílii: fotbal, házená, basketbal a atletika. Během intervenčního období budou adolescenti v péči předškolených intervencionistů. Vzhledem k tomu, že děti a adolescenti s ASD mohou vykazovat opakující se a stereotypní chování, budou implementovány podpůrné strategie, jako je poskytování verbální zpětné vazby, pomocí vizuálních podnětů, komunikace časů odpočinku, období hydratace a doby aktivity.

Sport Stars + Prep Group (8 týdnů) Kromě programu sportovních hvězd, adolescenti randomizované do skupiny Prep současně obdrží kontextově zaměřený zásah. Cílem této intervence je identifikovat a odstranit potenciální bariéry, které brání účasti adolescentů s ASD ve sportu, a také rozpoznat facilitátory a rozvíjet strategie k překonání modifikovatelných bariér. Obě intervence budou prováděny společně fyzioterapeutem a předem vyškoleným pracovním terapeutem. Adolescenti získají personalizovanou podporu přechodu na jejich preferovanou fyzickou aktivitu v komunitě. Tato podpora bude sestávat z osmi týdenních setkání, každá přibližně jedna hodina dlouhá, s týmem složeným z fyzioterapeutů a pracovních terapeutů.

Tento zásah bude založen na metodice PrEP, která zahrnuje pět kroků: (1) stanovení cílů, (2) mapování plánu, (3), aby se to stalo, (4) měření procesu a výsledků a (5) postupující vpřed.

Během tohoto zásahu budou terapeuti spolu s účastníkem a jejich rodinou/dospívající: 1) identifikovat překážky účasti na jejich preferovaných fyzických aktivitách, 2) navrhnout plán úpravy, 3) provádět úpravy pro usnadnění účasti na sportu a 4) posoudit výsledky úprav. Tento zásah bude prováděn jednotlivě pro každého účastníka spolu s jejich rodinou. Specifický typ intervence zaměřeného na kontext a provedené množství budou zaznamenány terapeuti jednotlivě pro každého účastníka.

Fáze II: Hodnocení zkušeností pečovatelů týkajících se návrhu a cílů intervenčních studií sportovních hvězd v této fázi bude provedena kvalitativní studie s cílem prozkoumat zkušenosti rodinných příslušníků adolescentů s ASD, kteří se účastnili programu sportovních hvězd.

Postupy a sběr dat

Sběr dat pro fázi II se objeví následovně:

Po účasti na sportovních hvězdách Brazílie + Prep Intervenci se budou konat fokusní skupiny s jedním členem rodiny každého účastníka na škole tělesné výchovy, fyzioterapie a ergoterapie UFMG. Data budou shromažďována v každé fokusní skupině pouze jednou a osobně, s očekávanou dobou trvání 1 hodiny na pohovor, v případě potřeby prodloužitelné. Aby byla zajištěna homogenita ve sběru dat, budou odpovědní tazatelé podrobit předchozímu školení.

Údaje o charakterizaci vzorků, které jsou pro tuto studii považovány za důležité, budou shromážděny před fokusními skupinami a budou zahrnovat: věk, pohlaví, klasifikace úrovně komunikace (pro adolescenty), socioekonomický status a úroveň vzdělání rodičů. Během rozhovoru budou přítomni pouze adolescenti a tazatelé. Polostrukturované otázky budou položeny se zaměřením na konstrukty účasti rodiny, které poskytují teoretický rámec pro sportovní hvězdy a intervence příprav. Kromě toho budou rodiče dotázáni na jejich zkušenosti s účastí na kombinovaném sportovním hvězdách Brazílii a přípravném programu.

Během cílových skupin představí tazatelé vysvětlující video o „rodině účasti“ (https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam), produkované vědci. Toto video zdůrazní klíčové aspekty účasti na mezinárodní klasifikaci fungování, postižení a zdraví (ICF) ve známém jazyce, aby pomohlo objasnit diskusi o zkušenostech v programu kombinovaných sportovních hvězd Brazílie + Prep.

Fokusní skupiny s rodiči budou provedeny okamžitě po zásahu a budou zaznamenány pro pozdější transkripci a analýzu dat. Zvuk fokusních skupin bude zaznamenán pro pozdější transkripci. Po tomto procesu bude mít dotazovaný přístup k přepisu, aby ověřil data a informace před analýzou obsahu vědci. Navíc během cílových skupin a usnadnění, pokud jsou hodnotitel považováni za nezbytné, budou pořízeny poznámky. Pro kvalitativní analýzu dat bude použit software MAXQDA.

Fáze III: Hodnocení zkušeností adolescentů týkajících se zásahu sportovních hvězd prostřednictvím návrhu studie a cíle fotovoice v této fázi bude prováděna kvalitativní studie pomocí metody fotovoice s cílem prozkoumat zkušenosti adolescentů s ASD, kteří se zúčastnili programu sportovních hvězd. Photovoice je užitečným nástrojem pro přijetí strategie zaměřené na účastníka se zaměřením na účast a individuální vnímání.

Postupy a sběr dat

Sběr dat pro fázi III se bude objevit následovně:

Třetí počáteční fáze studie bude strukturována v šesti různých stádiích a začne ve čtvrtém týdnu intervence.

Fotografický trénink: Adolescenti, doprovázeni odpovědným dospělým, dostanou základní školení fotografických technik a používání fotoaparátu (nebo smartphonu). Toto školení se také bude zabývat etikou a souhlasem. Aby se zajistila homogenita sběru dat, budou tazatelé podrobeni předběžnému školení.

Sběr obrázků: Adolescenti budou pokynujte prostřednictvím řízených otázek, aby zachytili 18 fotografií představujících jejich účast, se 3 fotografiemi pro každou otázku.

Aktivita se bude konat po dobu 45 dnů, což umožní adolescentům přemýšlet o jejich zapojení do různých aspektů každodenního života.

Reflexe na obrázcích: Po sbírce fotografií se adolescenti setká s vyškoleným hodnotitelem pro rozhovor, který přemýšlel o jejich obrázcích. Každá fotografie bude diskutována a adolescenti budou popisovat jejich vyprávění nebo titulky, což vysvětluje význam jejich výběru.

Transkripce a kategorizace: Fokusní skupiny budou přepsány a kategorizovány za účelem usnadnění analýzy dat.

Ověření výsledků: Výsledky budou diskutovány a ověřeny u pečovatelů.

Prezentace výsledků: Zjištění budou předložena profesionálům, rodinám a komunitě a propaguje výměnu zkušeností a učení.

Cílem tohoto procesu je nejen zdokumentovat zkušenosti adolescentů, ale také povzbudit hluboký reflexe jejich životů a podporovat dialog obohacujícího obohacení. Studie prokázala, že fotovoice je vysoce oceňován adolescenty ve věku 15 až 17 let, kteří využívají služby duševního zdraví. Tento přístup podporuje osobní reflexi, identifikaci silných stránek a nárůst zmocnění, což je hlavním cílem fotovoice.