Zmodyfikowana i skoncentrowana na kontekstu interwencja sportowa u nastolatków z autyzmem: protokół badania (ASD)

Młodzież wykazują wyższy poziom siedzących zachowań w porównaniu z innymi grupami wiekowymi. Ta sytuacja jest jeszcze bardziej widoczna wśród nastolatków z zaburzeniem spektrum autyzmu (ASD), którzy wykazują znacznie niższy poziom aktywności fizycznej niż zwykle rozwijające się młodzież. Badania wykazały, że większość nastolatków z ASD nie spełniła trzech elementów kanadyjskich 24-godzinnych wytycznych ruchu, które obejmują aktywność fizyczną, czas siedzący i sen. Niski poziom aktywności fizycznej może przyczynić się do wysokiego wskaźnika problemów zdrowia fizycznego lub psychicznego wśród młodych osób z ASD, w tym większej częstości nadwagi i otyłości.

Czynniki wewnętrzne, takie jak ograniczenia mobilności i trudności z interakcją społeczną, mogą ograniczyć udział dzieci i młodzieży z ASD w aktywności fizycznej. Pomimo tych wyzwań dowody sugerują, że włączenie tych młodych ludzi w programach aktywności fizycznej może przynieść znaczące korzyści, takie jak zwiększona interakcja społeczna i poprawa umiejętności motorycznych i komunikacyjnych. Jednak udział w aktywności fizycznej ma tendencję do spadku wraz z wiekiem, co powoduje mniejsze zaangażowanie nastolatków z ASD w porównaniu z młodszymi dziećmi z taką samą diagnozą. Dlatego kluczowe jest opracowanie skutecznych strategii promowania uczestnictwa tych osób w aktywności fizycznej.

Kilka interwencji ma na celu promowanie uczestnictwa dzieci i młodzieży z ASD w zakresie aktywności fizycznej, w tym zmodyfikowanych programów sportowych. Programy te są definiowane jako działania rekreacyjne, w których zasady, sprzęt lub przestrzenie są modyfikowane w celu zwiększenia integracji sportowej i rozwijania podstawowych umiejętności motorycznych. Pomimo uznania znaczenia zmodyfikowanego sportu dla przygotowań dzieci do sportu i aktywności fizycznej, nadal brakuje takich interwencji dla osób niepełnosprawnych, szczególnie w krajach o niskim i średnim dochodzie. Aby rozwiązać tę lukę, program Stars Sports został opracowany w Australii. Ta interwencja obejmuje zmodyfikowane zajęcia sportowe prowadzone przez profesjonalistów i dostarczane w grupach rówieśniczych. Gwiazdy sportu koncentrują się na wspieraniu rozwoju czynników wewnętrznych, takich jak kompetencje fizyczne, społeczne, poznawcze i psychologiczne u dzieci lub ich umiejętności fizyczne. Program został dostosowany do kontekstu brazylijskiego w celu promowania uczestnictwa dzieci i młodzieży z porażeniem mózgowym i ASD w aktywności fizycznej.

W quasi-eksperymentalnym badaniu oceniono akceptowalność i wstępne wyniki tej zmodyfikowanej interwencji sportowej dla brazylijskich nastolatków z ASD. Gwiazdy sportu okazały się wykonalne, a wstępne wyniki były pozytywne do promowania uczestnictwa i poprawy umiejętności motorycznych (takich jak lokomocja i kontrola obiektów), uwarunkowania fizyczne i umiejętności fizycznych (społeczna, psychologiczna, poznawcza i fizyczna) u tych osób. Jednak dla tej populacji nie przeprowadzono jeszcze planowanych badań klinicznych. Chociaż nastolatki poprawiły swój udział w programie gwiazd sportowych, te osoby i ich rodziny nadal zgłaszają bariery w uczestnictwie w zajęciach rekreacyjnych sportowych i społecznościowych.

Zmodyfikowane interwencje sportowe promują uczestnictwo w aktywności fizycznej u osób z ASD poprzez rozwiązanie czynników wewnętrznych; Nie dotyczą jednak barier kontekstowych, takich jak czynniki środowiskowe i interpersonalne, które również wpływają na uczestnictwo. Czynniki takie jak zastraszanie, postrzeganie rodziców często priorytetyzują interwencję terapeutyczną, a wyzwania stojące przed programami społecznymi (takie jak brak adaptacji istniejących programów w celu zaspokojenia ich potrzeb).

Niektóre z tych przeszkód, które zmniejszają przestrzeganie aktywności fizycznej. Dlatego może być konieczne połączenie interwencji ukierunkowanych na czynniki wewnętrzne, takie jak gwiazdy sportu, przy czym te, które dotyczą zewnętrznych czynników kontekstowych, wpływając na udział nastolatków z ASD w ich społeczności.

Przykładem interwencji skoncentrowanej na kontekście są ścieżki i zasoby do zaangażowania i uczestnictwa (PREP). PREP to podejście dla klinicystów, którzy chcą zwiększyć udział, modyfikując czynniki zewnętrzne lub bariery osadzone w czyimś środowisku. Przykłady obejmują bariery fizyczne, społeczne, postawowe, instytucjonalne i kontekstowe. Głównym celem jest poprowadzenie i umożliwienie młodzieży i rodzinom rozwiązania problemów poprzez nawigację barier, dzieląc się niezbędnymi informacjami, aby pomóc im osiągnąć pożądane cele uczestnictwa. W tym podejściu terapeuta współpracuje z jednostką i ich opiekunami w celu zidentyfikowania facylitatorów i barier w uczestnictwie i tworzenia strategii zminimalizowania lub usunięcia potencjalnych przeszkód. Badanie praktyczne oparte na kontekście przeprowadzonym z dziećmi z ASD wykazało, że interwencja ta może sprzyjać zwiększonym uczestnictwu w samodzielnych działaniach z czasem. Ponadto, wykonalność badanie kliniczne wykazało, że połączenie gwiazd sportowych Brazylii i interwencji przygotowawczych dla dzieci z porażeniem mózgowym dostarczyło wstępnych dowodów, że ta kombinacja doprowadziła do większego osiągnięcia celów uczestnictwa i wzmocnienia pozycji rodziny w porównaniu z samymi gwiazdami sportowymi.

Uzupełniające podejście łączenia wewnętrznych interwencji (gwiazdy sportu) i interwencji zewnętrznych (PREP) jest zgodne z relacjami między osobą, jej środowiskiem oraz ilością i jakością jej uczestnictwa, jak zaproponowano w „rodzinie konstrukcji związanych z uczestnictwem”. Uznając, że uczestnictwo zależy zarówno od umiejętności jednostki, jak i kontekstów i warunków, w których występuje, profesjonaliści mogą przyjąć bardziej holistyczne i spersonalizowane podejście do indywidualnych potrzeb. Dlatego celem tego protokołu badań mieszanych metod jest ocena skuteczności połączonych gwiazd sportowych Brazylii i interwencji przygotowawczej dla nastolatków z ASD w poprawie wyników uczestnictwa (częstotliwość i zaangażowanie) oraz umiejętności fizyczne (fizyczna, społeczna, poznawcza i psychologiczna), a także analiza samozadowolenia i satysfakcji z wybraną aktywnością fizyczną oraz percepcji i doświadczeń i ich rodzin). Połączona interwencja poprzez jakościowe grupy fokusowe i fotowoice.

Hipotezy:

• Młodzież z ASD, która otrzymuje połączone gwiazdy sportowe Brazylia i interwencja przygotowawcza, pokażą większy udział w aktywności fizycznej, a ich opiekunowie zgłoszą wyższy poziom wzmocnienia rodziny, w porównaniu z tymi, którzy otrzymują tylko gwiazdy sportowe Brazylii.
• Młodzież, którzy otrzymują połączone gwiazdy sportowe Brazylia i interwencja przygotowawcza, będą wykazywać wyższy poziom umiejętności czytania fizycznego w porównaniu z tymi, którzy otrzymują tylko gwiazdy sportowe Brazylii.

Projekt Badanie zostanie przeprowadzone przy użyciu podejścia do mieszanych metod, łącząc randomizowane badanie kliniczne i dwa badania jakościowe. Centralnym elementem badań będzie triangulacja, która obejmuje zastosowanie różnych technik analitycznych do tego samego zestawu danych w celu oceny ważności wyników. Ta metoda umożliwia integrację wielu źródeł informacji, zwiększając kompleksowość wyników.

niezawodność i solidność ustaleń. W związku z tym badania obejmują wiele punktów analizy i różnorodnych perspektyw, zapewniając kompleksowe wyniki, które nie ograniczają się do jednego podejścia.

To trójfazowe badanie zostało opracowywane zgodnie z wytycznymi Spirit, które zapewniają wskazówki dotyczące przeprowadzania badań klinicznych. Przyszłe rozpowszechnianie wyników zostanie przeprowadzone w fazie 1 zgodnie z kryteriami przedstawiania badań pilotażowych, zgodnie z wytycznymi Consort oraz w fazach 2 i 3 zgodnie z kryteriami Coreq. Badanie zostało zatwierdzone przez Komitet ds. Etyki Badań (numer zatwierdzenia 84826024.6.0000.5149) i zostaną zarejestrowane w badaniach klinicznych pod numerem XXXX.

Metody Projekt Projekt Badanie mieszanych metod składających się z trzech odrębnych faz:

• Faza 1: Badanie skutków gwiazd sportowych Brazylia + Prep w porównaniu do samych gwiazd sportowych poprzez randomizowane badanie kliniczne (RCT).
• Faza 2: Eksploracja postrzegania opiekunów dotyczących doświadczeń ich dzieci przy użyciu częściowo ustrukturyzowanych grup fokusowych.
• Faza 3: Eksploracja postrzegania i doświadczeń nastolatków przy użyciu metody Photovoice.

PPI (zaangażowanie publiczne i pacjenta) do ostatniej dekady istniało ograniczona liczba badań aktywnie angażujących osoby z ASD i ich rodziny. Jednak ze względu na wysiłki rzeczników pacjentów, rodzin i aktywistów, a także nową politykę czasopisma Autism, która od stycznia 2021 r. Wymaga autorów zgłoszenia, czy osoby z ASD były zaangażowane w swoją pracę, liczba ta wzrosła, co doprowadziło do pięciu razy większe zaangażowanie tych osób w badania.

W tym podejściu zaangażowanie publiczne i pacjenta (PPI) występuje „z” lub „przez„ ich ”, a nie wykonane„ za ”,„ o ”lub„ do ”. Naukowcy, specjaliści i społeczeńcy (pacjenci, opiekunowie i przedstawiciele organizacji wspierających te osoby) będą w pełni współpracować, dzieląc się obowiązkami w całym projekcie, w tym przy tworzeniu wiedzy.

Aby wesprzeć tę współpracę, zostanie użyte narzędzie do macierzy zaręczynowej (EM). Opracowany w celu promowania zaangażowania pacjentów w badania dla osób w wieku 12 lat i starszych, EM jest ustrukturyzowany, a jego centrum koncentruje się na role, które młodzi ludzie lub społeczeństwo mogą podjąć, zdefiniowane w pięciu odrębnych role i na fazach praktycznych projektu. Ponieważ EM jest odniesieniem, główny badacz będzie odpowiedzialny za zarządzanie interakcjami z nastolatkami. Narzędzie narzędziem poprawia współpracę, usprawni procesy i pozwoli na bardziej systematyczne zgłaszanie współpracy.

Dwóch opiekunów i dwóch nastolatków, u których zdiagnozowano ASD, którzy wcześniej uczestniczyli w gwiazdach sportowych Brazylii, zostanie zaproszonych do dołączenia do zespołu badawczego jako członków. Ich udział będzie miał kluczowe znaczenie dla wprowadzenia cennych perspektyw i osobistych doświadczeń, które wzbogacą rozwój projektu. Najważniejszym aspektem do rozważenia jest to, że PPI ułatwia komunikację z osobami, które mają odpowiednie doświadczenia życiowe związane z problemami zdrowotnymi, zapewniając, że ich cenne głosy i spostrzeżenia zostaną włączone/uwzględnione.

Faza interwencji I: Badanie skutków gwiazd sportowych Brazylii + Prep Sports Stars Group (8 tygodni) Interwencja zostanie przeprowadzona z grupami od 6 do 8 nastolatków, trwającymi 1 godzinę dziennie, raz w tygodniu, przez 8 tygodni, łącznie 8 godzin. Każda grupa będzie prowadzona przez fizjoterapeuta, z pomocą studentów i/lub specjalistów w terapii zajęciowej i wychowania fizycznego. Każdy uczestnik otrzyma wskazówki od 1-2 bezpośrednich i konsekwentnych specjalistów podczas badania. Sesje zostaną zorganizowane w następującej kolejności: trening umiejętności motorycznych (skok, bieganie, działania kontroli motorycznej za pomocą piłki), a następnie wprowadzenie popularnych sportu w Brazylii: piłka nożna, piłka ręczna, koszykówka i lekkoatletyka. Przez cały okres interwencji nastolatki będą podlegać wcześniej wyszkolonym interwencjom. Biorąc pod uwagę, że dzieci i młodzież z ASD mogą wykazywać powtarzające się i stereotypowe zachowania, zostaną wdrożone strategie wsparcia, takie jak dostarczanie słownych informacji zwrotnych, wykorzystanie wskazówek wizualnych, komunikowanie czasów odpoczynku, okresów nawodnienia i czasów trwania aktywności.

Grupa sportowa + Grupa Prep (8 tygodni) Oprócz programu Stars Stars, nastolatki losowo przydzielone do grupy przygotowawczej otrzymają interwencję zorientowaną na kontekst. Ta interwencja ma na celu zidentyfikowanie i usunięcie potencjalnych barier, które utrudniają uczestnictwo nastolatków z ASD w sporcie, a także rozpoznaje facylitatorów i opracować strategie przezwyciężania modyfikowalnych barier. Obie interwencje będą prowadzone razem przez fizjoterapeuta i wcześniej wyszkolonego terapeuty zajęciowego. Młodzież otrzymają spersonalizowane wsparcie w celu przejścia na preferowaną aktywność fizyczną w społeczności. Wsparcie to będzie składać się z ośmiu cotygodniowych spotkań, każde około godziny długości, z zespołem złożonym z fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych.

Ta interwencja będzie oparta na metodologii PREP, która obejmuje pięć etapów: (1) ustalanie celów, (2) mapowanie planu, (3) sprawiając, że tak się stało, (4) pomiar procesu i wyników oraz (5) iść naprzód.

Podczas tej interwencji terapeuci wraz z uczestnikiem i ich rodziną/nastolatkiem: 1) zidentyfikują bariery dla uczestnictwa w preferowanej aktywności fizycznej, 2) proponują plan modyfikacji, 3) wdrażają modyfikacje w celu ułatwienia uczestnictwa w sporcie, oraz 4) oceniają wyniki modyfikacji. Ta interwencja będzie przeprowadzana indywidualnie dla każdego uczestnika wraz z rodziną. Konkretny rodzaj interwencji skoncentrowanej na kontekście i przeprowadzona kwota zostaną zarejestrowane przez terapeutów indywidualnie dla każdego uczestnika.

Faza II: Ocena doświadczeń opiekunów dotyczących projektu i celów interwencji gwiazd sportowych w tej fazie, badanie jakościowe zostanie przeprowadzone w celu zbadania doświadczeń członków rodziny nastolatków z ASD, którzy uczestniczyli w programie gwiazd sportowych.

Procedury i gromadzenie danych

Zbieranie danych dla fazy II nastąpi w następujący sposób:

Po uczestnictwie w gwiazdach sportowych Brazylii + Prep Intervent, grupy fokusowe odbędą się z jednym członkiem rodziny każdego uczestnika w School of Physical Education, fizjoterapii i terapii zajęciowej UFMG. Dane zostaną zebrane w każdej grupie fokusowej tylko raz i osobiście, z oczekiwanym czasem trwania 1 godziny na rozmowę, w razie potrzeby rozszerzonym. Aby zapewnić jednorodność w gromadzeniu danych, odpowiedzialni ankieterzy przejdą wcześniejsze szkolenie.

Dane dotyczące charakterystyki przykładowej, które są uważane za ważne w tym badaniu, zostaną zebrane przed grupami fokusowymi i obejmują: wiek, płeć, klasyfikacja poziomu komunikacji (dla nastolatków), status społeczno -ekonomiczny i poziom wykształcenia rodziców. Podczas wywiadu będą obecni tylko młodzież i ankieterzy. Zadane zostaną częściowo ustrukturyzowane pytania, koncentrując się na konstruktach uczestnictwa rodziny, które zapewniają teoretyczne ramy dla gwiazd sportu i interwencji przygotowawczych. Ponadto rodzice zostaną zapytani o swoje doświadczenia uczestniczące w programie połączonych gwiazd sportowych Brazylii i programu przygotowawczego.

Podczas grup fokusowych ankieterzy przedstawi film wyjaśniający na temat „Rodziny Konstrukcji uczestnictwa” (https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam), wyprodukowany przez naukowców. Ten film podkreśla kluczowe aspekty dziedziny uczestnictwa międzynarodowej klasyfikacji funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia (ICF) w znanym języku, aby wyjaśnić dyskusję na temat doświadczeń w programie połączonym gwiazdom sportowym Brazylia + Prep.

Grupy fokusowe z rodzicami zostaną przeprowadzone natychmiast po interwencji i zostaną zarejestrowane do późniejszej analizy transkrypcji i danych. Audio grup fokusowych zostanie zarejestrowany dla późniejszej transkrypcji. Po tym procesie rozmówca będzie miał dostęp do transkrypcji w celu weryfikacji danych i informacji przed analizą treści przez naukowców. Ponadto, podczas grup fokusowych i ułatwienia, jeśli uznano za konieczne przez ewaluatora, zostaną pobrane notatki. Do jakościowej analizy danych zostanie użyte oprogramowanie MaxQDA.

Faza III: Ocena doświadczeń nastolatków dotyczących interwencji gwiazd sportowych poprzez projekt i cele badania Photovoice w tej fazie, badanie jakościowe zostanie przeprowadzone przy użyciu metody Photovoice w celu zbadania doświadczeń nastolatków z ASD, którzy uczestniczyli w programie Stars Sports. Photovoice jest przydatnym narzędziem do przyjęcia strategii skoncentrowanej na uczestnikach, koncentrującym się na uczestnictwie i indywidualnym postrzeganiu.

Procedury i gromadzenie danych

Zbieranie danych dla fazy III nastąpi następująco:

Trzecia początkowa faza badania zostanie ustrukturyzowana na sześciu różnych etapach i rozpocznie się w czwartym tygodniu interwencji.

Szkolenie fotograficzne: Młodzież, w towarzystwie odpowiedzialnego dorosłego, otrzymają podstawowe szkolenie w zakresie technik fotograficznych i użytkowania aparatu (lub smartfonów). Szkolenie to również zajmuje się etyką i zgodą. Aby zapewnić jednorodność w gromadzeniu danych, ankieterzy przejdą wcześniejsze szkolenie.

Kolekcja obrazów: Młodzież zostaną poinstruowane, na podstawie pytań z przewodnikiem, aby uchwycić 18 zdjęć reprezentujących ich udział, z 3 zdjęć na każde pytanie.

Działalność odbędzie się w ciągu 45 dni, umożliwiając nastolatkom zastanowienie się nad ich zaangażowaniem w różne aspekty życia codziennego.

Refleksja na temat zdjęć: Po kolekcji zdjęć nastolatki spotkają się z wyszkolonym ewaluatorem, aby wywiad, który zastanowił się nad ich obrazami. Każde zdjęcie zostanie omówione, a młodzież opisują swoje narracje lub podpisy, wyjaśniając znaczenie ich wyborów.

Transkrypcja i kategoryzacja: Grupy fokusowe zostaną przepisane i skategoryzowane w celu ułatwienia analizy danych.

Walidacja wyników: Wyniki zostaną omówione i zatwierdzone z opiekunami.

Prezentacja wyników: Odkrycia zostaną przedstawione profesjonalistom, rodzinom i społecznościom, promując wymianę doświadczeń i wyciągów.

Proces ten ma na celu nie tylko udokumentowanie doświadczeń nastolatków, ale także zachęcanie do głębokiej refleksji na temat ich życia i wspierania dialogu wzbogacającego. W badaniu wykazało, że fotovoice jest wysoko ceniona przez nastolatków w wieku od 15 do 17 lat, którzy korzystają z usług zdrowia psychicznego. Podejście to promuje osobiste refleksję, identyfikację mocnych stron i wzrost wzmocnienia, który jest głównym celem Photovoice.