Intervención deportiva modificada y centrada en el contexto en adolescentes con autismo: protocolo de estudio (ASD)

Los adolescentes exhiben niveles más altos de comportamiento sedentario en comparación con otros grupos de edad. Esta situación es aún más evidente entre los adolescentes con el trastorno del espectro autista (TEA), que muestran niveles significativamente más bajos de actividad física que los adolescentes en desarrollo típicamente. Los estudios han revelado que la mayoría de los adolescentes con TEA no cumplieron con los tres componentes de las pautas de movimiento canadiense las 24 horas, que incluyen actividad física, tiempo sedentario y sueño. Los bajos niveles de actividad física pueden contribuir a altas tasas de problemas de salud física o mental entre los jóvenes con TEA, incluida una mayor prevalencia de sobrepeso y obesidad.

Los factores intrínsecos, como las limitaciones de movilidad y las dificultades con la interacción social, pueden restringir la participación de niños y adolescentes con TEA en las actividades físicas. A pesar de estos desafíos, la evidencia sugiere que incluir a estos jóvenes en programas de actividad física puede generar beneficios significativos, como una mayor interacción social de pares y mejoras en las habilidades motoras y de comunicación. Sin embargo, la participación en actividades físicas tiende a disminuir con la edad, lo que resulta en menos participación de adolescentes con TEA en comparación con los niños más pequeños con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, es crucial desarrollar estrategias efectivas para promover la participación de estas personas en actividades físicas.

Varias intervenciones tienen como objetivo promover la participación de niños y adolescentes con TEA en actividades físicas, incluidos los programas deportivos modificados. Estos programas se definen como actividades recreativas donde las reglas, equipos o espacios se modifican para mejorar la inclusión deportiva y desarrollar habilidades motoras fundamentales. A pesar del reconocimiento de la importancia de los deportes modificados para la preparación de los niños para los deportes y la actividad física, todavía existe una falta de tales intervenciones para las personas con discapacidades, especialmente en países de bajos y medianos ingresos. Para abordar esta brecha, el programa Sports Stars se desarrolló en Australia. Esta intervención involucra actividades deportivas modificadas dirigidas por profesionales y entregadas en grupos de pares. Las estrellas deportivas se centran en apoyar el desarrollo de factores intrínsecos, como la competencia física, social, cognitiva y psicológica en los niños, o su alfabetización física. El programa se adaptó al contexto brasileño para promover la participación de niños y adolescentes con parálisis cerebral y TEA en actividades físicas.

Un estudio cuasi-experimental evaluó la aceptabilidad y los resultados iniciales de esta intervención deportiva modificada para adolescentes brasileños con TEA. Las estrellas deportivas demostraron ser factibles, y los resultados preliminares fueron positivos para promover la participación y mejorar las habilidades motoras brutas (como la locomoción y el control de objetos), el acondicionamiento físico y la alfabetización física (social, psicológica, cognitiva y física) en estos individuos. Sin embargo, aún no se han realizado ensayos clínicos planificados específicamente para esta población. Aunque los adolescentes mejoraron su participación en el programa Sports Stars, estas personas y sus familias aún informan barreras para participar en actividades recreativas deportivas y comunitarias.

Las intervenciones deportivas modificadas promueven la participación en actividades físicas en personas con TEA abordando factores intrínsecos; Sin embargo, no abordan las barreras contextuales, como los factores ambientales e interpersonales, que también influyen en la participación. Factores como el acoso escolar, las percepciones de los padres a menudo priorizan la intervención terapéutica y los desafíos que enfrentan los programas comunitarios (como la falta de adaptaciones en los programas existentes para satisfacer sus necesidades) aún son prevalentes.

Algunos de estos obstáculos, que reducen la adherencia a las actividades físicas. Por lo tanto, puede ser necesario combinar intervenciones dirigidas a factores intrínsecos, como las estrellas deportivas, con aquellos que abordan los factores contextuales extrínsecos que afectan la participación de adolescentes con TEA en su comunidad.

Un ejemplo de una intervención centrada en el contexto son las vías y los recursos para la participación y participación (preparación). Prep es un enfoque diseñado para los médicos que buscan aumentar la participación modificando factores extrínsecos o barreras integradas en el entorno de alguien. Los ejemplos incluyen barreras físicas, sociales, actitudinales, institucionales y contextuales. El objetivo principal es guiar y capacitar a los jóvenes y a las familias para resolver problemas navegando por las barreras, compartiendo la información necesaria para ayudarlos a alcanzar sus objetivos de participación deseados. En este enfoque, el terapeuta colabora con el individuo y sus cuidadores para identificar facilitadores y barreras para la participación y crear estrategias para minimizar o eliminar posibles obstáculos. Un estudio de práctica basado en el contexto realizado con niños con TEA demostró que esta intervención puede promover una mayor participación en actividades autoproteadas a lo largo del tiempo. Además, un ensayo clínico de factibilidad mostró que la combinación de las estrellas deportivas de Brasil y las intervenciones de preparación para niños con parálisis cerebral proporcionó evidencia preliminar de que esta combinación condujo a un mayor logro de los objetivos de participación y el empoderamiento familiar en comparación con las estrellas deportivas solas.

El enfoque complementario de la combinación de intervenciones intrínsecas (estrellas deportivas) y intervenciones extrínsecas (preparación) se alinea con las relaciones entre la persona, su entorno y la cantidad y calidad de su participación, como se propuso en la "familia de construcciones relacionadas con la participación". Al reconocer que la participación depende tanto de las habilidades del individuo como de los contextos y condiciones en los que ocurre, los profesionales pueden adoptar un enfoque más holístico y personalizado para las necesidades individuales. Therefore, the objective of this mixed-methods study protocol is to assess the effectiveness of the combined Sports Stars Brazil and PREP intervention for adolescents with ASD in improving participation outcomes (frequency and engagement) and physical literacy (physical, social, cognitive, and psychological competence), as well as to analyze self-perceived performance and satisfaction with the selected physical activity, and the perceptions and experiences of adolescents and their families regarding this combined Intervención a través de grupos focales cualitativos y fotovomotrices.

Hipótesis:

• Los adolescentes con TEA que reciben las estrellas deportivas combinadas Brasil y la intervención de preparación demostrarán una mayor participación en actividades físicas, y sus cuidadores informarán niveles más altos de empoderamiento familiar, en comparación con aquellos que reciben solo estrellas deportivas Brasil.
• Los adolescentes que reciben las estrellas deportivas combinadas Brasil y la intervención de preparación exhibirán niveles más altos de alfabetización física en comparación con aquellos que reciben solo estrellas deportivas Brasil.

Diseño Este estudio se realizará utilizando un enfoque de métodos mixtos, combinando un ensayo clínico aleatorizado y dos estudios cualitativos. Un elemento central de la investigación será la triangulación, que implica aplicar diferentes técnicas analíticas a los mismos datos establecidos para evaluar la validez de los resultados. Este método permite la integración de múltiples fuentes de información, mejorando la integridad de los hallazgos.

La fiabilidad y robustez de los hallazgos. En consecuencia, la investigación incorpora múltiples ángulos de análisis y perspectivas variadas, asegurando resultados completos que no se limitan a un solo enfoque.

Este estudio trifásico se desarrolla de acuerdo con las directrices espirituales, que proporcionan orientación para la realización de ensayos clínicos. La difusión futura de los resultados se llevará a cabo en la Fase 1 de acuerdo con los criterios para presentar estudios piloto, siguiendo las pautas consorte y en las fases 2 y 3 de acuerdo con los criterios de CoreQ. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación (Número de aprobación 84826024.6.0000.5149) y se registrará en ensayos clínicos bajo el número XXXX.

Métodos Diseño del estudio Un estudio de métodos mixtos que consta de tres fases distintas:

• Fase 1: Investigación de los efectos de las estrellas deportivas Brasil + Prep en comparación con las estrellas deportivas solas a través de un ensayo clínico aleatorizado (ECA).
• Fase 2: Exploración de las percepciones de los cuidadores con respecto a las experiencias de sus hijos utilizando grupos focales semiestructurados.
• Fase 3: Exploración de las percepciones y experiencias de los adolescentes utilizando el método de fotovOice.

PPI (participación pública y del paciente) Hasta la última década, hubo un número limitado de estudios que involucran activamente a individuos con TEA y sus familias. Sin embargo, debido a los esfuerzos de defensa de los pacientes, familias y activistas, así como a la nueva política de la revista Autism, que desde enero de 2021 requiere que los autores informen si las personas con TEA estaban involucradas en su trabajo, este número ha aumentado, lo que lleva a hasta cinco veces más participación de estas personas en la investigación.

En este enfoque, la participación pública y del paciente (PPI) ocurre "con" o "por" ellos, en lugar de hacer "para", "sobre" o "para". Los investigadores, profesionales y el público (pacientes, cuidadores y representantes de organizaciones que apoyan a estas personas) colaborarán completamente, compartiendo responsabilidades durante todo el proyecto, incluso en la creación de conocimiento.

Para apoyar esta colaboración, se utilizará la herramienta de matriz de compromiso (EM). Desarrollado para promover la participación del paciente en la investigación para los mayores de 12 años, el EM está estructurado con su centro centrado en los roles que los jóvenes o el público pueden asumir, definidos en cinco roles distintos y en las fases prácticas del proyecto. Con el EM como referencia, el investigador principal será responsable de gestionar las interacciones con los adolescentes. Además, la herramienta mejorará la colaboración, agilizará los procesos y permitirá informes más sistemáticos de la cooperación.

Dos cuidadores y dos adolescentes diagnosticados con TEA que han participado previamente en estrellas del deporte Brasil serán invitados a unirse al equipo de investigación como miembros. Su participación será crucial para traer perspectivas valiosas y experiencias personales que enriquecerán el desarrollo del proyecto. El aspecto más importante a considerar es que PPI facilita la comunicación con las personas que tienen experiencias de vida relevantes relacionadas con problemas de salud, asegurando que sus valiosas voces e ideas se incorporen/incluyan.

Fase I de intervención: Investigación de los efectos de las estrellas del deporte Brasil + Prep Sports Stars Brasil Group (8 semanas) La intervención se llevará a cabo con grupos de 6 a 8 adolescentes, que duran 1 hora por día, una vez por semana, durante 8 semanas, totalizando 8 horas. Cada grupo estará dirigido por un fisioterapeuta, con la ayuda de estudiantes y/o profesionales en terapia ocupacional y educación física. Cada participante recibirá orientación de 1-2 profesionales directos y consistentes durante todo el estudio. Las sesiones se estructurarán en el siguiente orden: entrenamiento de habilidades motoras brutas (saltos, corriendo, actividades de control motor usando una pelota), seguida de la introducción de deportes populares en Brasil: fútbol, ​​balonmano, baloncesto y atletismo. A lo largo del período de intervención, los adolescentes estarán bajo el cuidado de intervencionistas previamente capacitados. Dado que los niños y los adolescentes con TEA pueden exhibir comportamientos repetitivos y estereotípicos, se implementarán estrategias de apoyo, como proporcionar retroalimentación verbal, usar señales visuales, comunicar tiempos de descanso, períodos de hidratación y duraciones de actividades.

Sports Stars + Prep Group (8 semanas) Además del programa Sports Stars, los adolescentes aleatorizados al grupo de preparación recibirán simultáneamente una intervención centrada en el contexto. Esta intervención tiene como objetivo identificar y eliminar posibles barreras que obstaculizan la participación de adolescentes con TEA en los deportes, así como reconocer a los facilitadores y desarrollar estrategias para superar las barreras modificables. Ambas intervenciones serán realizadas juntas por un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional previamente capacitado. Los adolescentes recibirán apoyo personalizado para la transición a su actividad física preferida en la comunidad. Este apoyo consistirá en ocho reuniones semanales, cada una de aproximadamente una hora de duración, con un equipo compuesto por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Esta intervención se basará en la metodología de preparación, que incluye cinco pasos: (1) establecer objetivos, (2) mapeo de un plan, (3) hacer que suceda, (4) medir el proceso y los resultados, y (5) avanzar.

Durante esta intervención, los terapeutas, junto con el participante y su familia/adolescente,: 1) identificarán las barreras para participar en sus actividades físicas preferidas, 2) proponer un plan de modificación, 3) implementar modificaciones para facilitar la participación deportiva y 4) evaluar los resultados de las modificaciones. Esta intervención se llevará a cabo individualmente para cada participante, junto con su familia. El tipo específico de intervención centrada en el contexto y la cantidad realizada serán registradas por los terapeutas individualmente para cada participante.

Fase II: Evaluación de las experiencias de los cuidadores con respecto al diseño y objetivos del estudio de intervención de estrellas deportivas En esta fase, se realizará un estudio cualitativo con el objetivo de explorar las experiencias de los miembros de la familia de adolescentes con TEA que participaron en el programa Sports Stars.

Procedimientos y recopilación de datos

La recopilación de datos para la fase II ocurrirá de la siguiente manera:

Después de participar en las estrellas del deporte Brasil + Prep Intervention, los grupos focales se llevarán a cabo con un miembro de la familia de cada participante en la Escuela de Educación Física, Fisioterapia y Terapia Ocupacional de UFMG. Los datos se recopilarán en cada grupo focal solo una vez y en persona, con una duración esperada de 1 hora por entrevista, extensible si es necesario. Para garantizar la homogeneidad en la recopilación de datos, los entrevistadores responsables se someterán a capacitación previa.

Los datos de caracterización de la muestra, que se consideran importantes para este estudio, se recopilarán antes de los grupos focales e incluirán: edad, género, clasificación de nivel de comunicación (para adolescentes), estatus socioeconómico y nivel de educación de los padres. Durante la entrevista, solo los adolescentes y entrevistadores estarán presentes. Se harán preguntas semiestructuradas, centrándose en las construcciones de participación familiar, que proporcionan el marco teórico para las estrellas deportivas y las intervenciones de preparación. Además, se les preguntará a los padres sobre sus experiencias que participan en el programa combinado de estrellas deportivas Brasil y Prep.

Durante los grupos focales, los entrevistadores presentarán un video explicativo sobre la "familia de construcciones de participación" (https://www.youtube.com/watch?v=NLZQW2R9XAM), producido por los investigadores. Este video destacará los aspectos clave del dominio de participación de la clasificación internacional de funcionamiento, discapacidad y salud (ICF) en un idioma familiar, para ayudar a aclarar la discusión sobre las experiencias en el programa combinado de estrellas deportivas Brasil + Prep.

Los grupos focales con los padres se realizarán inmediatamente después de la intervención y se registrarán para la transcripción posterior y el análisis de datos. El audio de los grupos focales se grabará para una transcripción posterior. Después de este proceso, el entrevistado tendrá acceso a la transcripción para verificar los datos e información antes del análisis de contenido por parte de los investigadores. Además, durante los grupos focales y la facilitación, si el evaluador lo considera necesario, se tomarán las notas. Para el análisis de datos cualitativos, se utilizará el software MAXQDA.

Fase III: Evaluación de las experiencias de los adolescentes con respecto a la intervención de las estrellas del deporte a través del diseño y objetivos del estudio de fotovomotrices En esta fase, se realizará un estudio cualitativo utilizando el método de fotovOice, con el objetivo de explorar las experiencias de adolescentes con TEA que participaron en el programa Sports Stars. Photovoice es una herramienta útil para adoptar una estrategia centrada en el participante, centrándose en la participación y las percepciones individuales.

Procedimientos y recopilación de datos

La recopilación de datos para la fase III ocurrirá de la siguiente manera:

La tercera fase inicial del estudio se estructurará en seis etapas distintas y comenzará en la cuarta semana de la intervención.

Entrenamiento de fotografía: los adolescentes, acompañados por un adulto responsable, recibirán capacitación básica en técnicas fotográficas y uso de cámara (o teléfono inteligente). Esta capacitación también abordará la ética y el consentimiento. Para garantizar la homogeneidad en la recopilación de datos, los entrevistadores se someterán a capacitación previa.

Colección de imágenes: los adolescentes recibirán instrucciones, a través de preguntas guiadas, para capturar 18 fotos que representan su participación, con 3 fotos para cada pregunta.

La actividad tendrá lugar durante 45 días, permitiendo a los adolescentes reflexionar sobre su participación en varios aspectos de la vida diaria.

Reflexión sobre las imágenes: después de la colección de fotos, los adolescentes se reunirán con un evaluador capacitado para una entrevista para reflexionar sobre sus imágenes. Cada foto se discutirá, y los adolescentes describirán sus narraciones o subtítulos, explicando el significado detrás de sus elecciones.

Transcripción y categorización: los grupos focales se transcribirán y clasificarán para facilitar el análisis de datos.

Validación de resultados: los resultados se discutirán y validará con los cuidadores.

Presentación de resultados: los hallazgos se presentarán a profesionales, familias y la comunidad, promoviendo el intercambio de experiencias y aprendizajes.

Este proceso apunta no solo a documentar las experiencias de los adolescentes, sino también alentar una profunda reflexión sobre sus vidas y fomentar el diálogo enriquecedor. Un estudio demostró que los adolescentes de 15 a 17 años valoran altamente valorados de 15 a 17 años que usan servicios de salud mental. Este enfoque promueve la reflexión personal, la identificación de las fortalezas y el aumento del empoderamiento, que es el objetivo principal de Photovoice.