Intervento sportivo modificato e focalizzato sul contesto negli adolescenti con autismo: protocollo di studio (ASD)

Gli adolescenti presentano livelli più alti di comportamento sedentario rispetto ad altre fasce di età. Questa situazione è ancora più evidente tra gli adolescenti con disturbo dello spettro autistico (ASD), che mostrano livelli significativamente più bassi di attività fisica rispetto agli adolescenti in genere in via di sviluppo. Gli studi hanno rivelato che la maggior parte degli adolescenti con ASD non ha soddisfatto i tre componenti delle linee guida canadesi del movimento di 24 ore, che includono attività fisica, tempo sedentario e sonno. Bassi livelli di attività fisica possono contribuire ad alti tassi di problemi di salute fisica o mentale tra i giovani con ASD, tra cui una maggiore prevalenza di sovrappeso e obesità.

I fattori intrinseci, come i limiti di mobilità e le difficoltà con l'interazione sociale, possono limitare la partecipazione di bambini e adolescenti con ASD nelle attività fisiche. Nonostante queste sfide, l'evidenza suggerisce che includere questi giovani nei programmi di attività fisica può produrre benefici significativi, come un aumento dell'interazione sociale tra pari e miglioramenti nelle capacità motorie e comunicative. Tuttavia, la partecipazione alle attività fisiche tende a diminuire con l'età, con conseguente minor coinvolgimento dagli adolescenti con ASD rispetto ai bambini più piccoli con la stessa diagnosi. Pertanto, è fondamentale sviluppare strategie efficaci per promuovere la partecipazione di questi individui nelle attività fisiche.

Diversi interventi mirano a promuovere la partecipazione di bambini e adolescenti con ASD nelle attività fisiche, compresi i programmi sportivi modificati. Questi programmi sono definiti come attività ricreative in cui regole, attrezzature o spazi vengono modificati per migliorare l'inclusione dello sport e sviluppare abilità motorie fondamentali. Nonostante il riconoscimento dell'importanza degli sport modificati per la preparazione dei bambini per lo sport e l'attività fisica, c'è ancora una mancanza di tali interventi per le persone con disabilità, specialmente nei paesi a basso e medio reddito. Per affrontare questo divario, il programma Sports Stars è stato sviluppato in Australia. Questo intervento prevede attività sportive modificate guidate da professionisti e consegnate in gruppi di pari. Sports Stars si concentra sul sostegno allo sviluppo di fattori intrinseci, come la competenza fisica, sociale, cognitiva e psicologica nei bambini o la loro alfabetizzazione fisica. Il programma è stato adattato al contesto brasiliano per promuovere la partecipazione di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale e ASD nelle attività fisiche.

Uno studio quasi sperimentale ha valutato l'accettabilità e i risultati iniziali di questo intervento sportivo modificato per gli adolescenti brasiliani con ASD. Le stelle sportive si sono rivelate fattibili e i risultati preliminari sono stati positivi per promuovere la partecipazione e migliorare le capacità motorie lorde (come la locomozione e il controllo degli oggetti), il condizionamento fisico e l'alfabetizzazione fisica (sociale, psicologico, cognitivo e fisico) in questi individui. Tuttavia, non sono stati ancora condotti studi clinici pianificati specificamente per questa popolazione. Sebbene gli adolescenti abbiano migliorato la loro partecipazione al programma Sports Stars, queste persone e le loro famiglie segnalano ancora ostacoli alla partecipazione alle attività ricreative sportive e della comunità.

Gli interventi sportivi modificati promuovono la partecipazione alle attività fisiche nelle persone con ASD affrontando i fattori intrinseci; Tuttavia, non affrontano barriere contestuali, come i fattori ambientali e interpersonali, che influenzano anche la partecipazione. Fattori come il bullismo, le percezioni dei genitori spesso danno la priorità all'intervento terapeutico e le sfide affrontate nei programmi della comunità (come la mancanza di adattamenti nei programmi esistenti per soddisfare le loro esigenze) sono ancora prevalenti.

Alcuni di questi ostacoli, che riducono l'adesione alle attività fisiche. Pertanto, potrebbe essere necessario combinare interventi mirati a fattori intrinseci, come le stelle sportive, con quelli che affrontano i fattori contestuali estrinseci che incidono sulla partecipazione degli adolescenti con ASD nella loro comunità.

Un esempio di un intervento incentrato sul contesto sono i percorsi e le risorse per l'impegno e la partecipazione (PREP). Prep è un approccio progettato per i medici che cercano di aumentare la partecipazione modificando i fattori estrinseci o le barriere incorporate nell'ambiente di qualcuno. Gli esempi includono barriere fisiche, sociali, attitudinali, istituzionali e contestuali. L'obiettivo principale è guidare e potenziare i giovani e le famiglie a risolvere i problemi navigando su barriere, condividendo le informazioni necessarie per aiutarli a raggiungere i loro obiettivi di partecipazione desiderati. In questo approccio, il terapeuta collabora con l'individuo e i loro caregiver per identificare i facilitatori e gli ostacoli alla partecipazione e creare strategie per ridurre al minimo o rimuovere potenziali ostacoli. Uno studio di pratica basato sul contesto condotto con bambini con ASD ha dimostrato che questo intervento può promuovere un aumento della partecipazione alle attività di auto-scelta nel tempo. Inoltre, uno studio clinico di fattibilità ha dimostrato che la combinazione delle stelle dello sport Brasile e gli interventi di preparazione per i bambini con paralisi cerebrale hanno fornito prove preliminari che questa combinazione ha portato a un maggiore raggiungimento degli obiettivi di partecipazione e dell'empowerment familiare rispetto ai soli stelle dello sport.

L'approccio complementare alla combinazione di interventi intrinseci (stelle sportive) e interventi estrinseci (PREP) si allinea con le relazioni tra la persona, il loro ambiente e la quantità e la qualità della loro partecipazione, come proposto nella "famiglia di costrutti legati alla partecipazione". Riconoscendo che la partecipazione dipende sia dalle capacità dell'individuo che dai contesti e dalle condizioni in cui si verifica, i professionisti possono adottare un approccio più olistico e personalizzato alle esigenze individuali. Pertanto, l'obiettivo di questo protocollo di studio sui metodi misti è valutare l'efficacia delle stelle sportive combinate Brasile e l'intervento di preparazione per gli adolescenti con ASD nel migliorare i risultati della partecipazione (frequenza e impegno) e l'alfabetizzazione fisica (per le attività fisiche e le attività fisiche) intervento combinato attraverso focus group qualitativi e fotovoice.

Ipotesi:

• Gli adolescenti con ASD che ricevono le stelle sportive combinate in Brasile e l'intervento di preparazione dimostreranno una maggiore partecipazione alle attività fisiche e i loro caregiver segnaleranno livelli più elevati di empowerment familiare, rispetto a quelli che ricevono solo le stelle sportive del Brasile.
• Gli adolescenti che ricevono le stelle sportive combinate in Brasile e l'intervento di preparazione mostreranno livelli più alti di alfabetizzazione fisica rispetto a coloro che ricevono solo le star dello sport in Brasile.

Progettazione Questo studio sarà condotto utilizzando un approccio a metodi misti, combinando uno studio clinico randomizzato e due studi qualitativi. Un elemento centrale della ricerca sarà la triangolazione, che prevede l'applicazione di diverse tecniche analitiche allo stesso set di dati per valutare la validità dei risultati. Questo metodo consente l'integrazione di più fonti di informazione, migliorando la completezza dei risultati.

L'affidabilità e la robustezza dei risultati. Di conseguenza, la ricerca incorpora più angoli di analisi e varie prospettive, garantendo risultati completi che non sono limitati a un singolo approccio.

Questo studio trifase è sviluppato secondo le linee guida Spirit, che forniscono una guida per lo svolgimento di studi clinici. La diffusione futura dei risultati sarà condotta nella fase 1 in base ai criteri per la presentazione di studi pilota, seguendo le linee guida consorte e nelle fasi 2 e 3 secondo i criteri COREQ. Lo studio è stato approvato dal Comitato etico della ricerca (numero di approvazione 84826024.6.0000.5149) e sarà registrato negli studi clinici al numero XXXX.

Metodi Studio Progettazione Uno studio su metodi misti costituita da tre fasi distinte:

• Fase 1: indagine sugli effetti delle stelle sportive Brasile + Prep rispetto alle sole stelle sportive attraverso uno studio clinico randomizzato (RCT).
• Fase 2: esplorazione delle percezioni dei caregiver in merito alle esperienze dei loro figli utilizzando focus group semi-strutturati.
• Fase 3: esplorazione delle percezioni e delle esperienze degli adolescenti usando il metodo Photovoice.

PPI (coinvolgimento pubblico e paziente) fino all'ultimo decennio, c'erano un numero limitato di studi che coinvolgono attivamente individui con ASD e le loro famiglie. Tuttavia, a causa degli sforzi di difesa di pazienti, famiglie e attivisti, nonché della nuova politica della rivista Autism, che dal gennaio 2021 richiede agli autori di riferire se le persone con ASD fossero coinvolte nel loro lavoro, questo numero è aumentato, portando fino a cinque volte più coinvolgimento di queste persone nella ricerca.

In questo approccio, il coinvolgimento pubblico e del paziente (PPI) si verifica "con" o "da" loro, piuttosto che essere fatti "per", "circa" o "a". Ricercatori, professionisti e pubblici (pazienti, caregiver e rappresentanti di organizzazioni a sostegno di questi individui) collaboreranno pienamente, condividendo le responsabilità durante tutto il progetto, anche nella creazione di conoscenze.

Per supportare questa collaborazione, verrà utilizzato lo strumento Matrix Engagement (EM). Sviluppato per promuovere il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca per i di età pari o superiore a 12 anni, l'EM è strutturato con il suo centro incentrato sui ruoli che i giovani o il pubblico possono assumere, definiti in cinque ruoli distinti e sulle fasi pratiche del progetto. Con l'EM come riferimento, l'investigatore principale sarà responsabile della gestione delle interazioni con gli adolescenti. Aggiungente, lo strumento migliorerà la collaborazione, semplizzerà i processi e consentirà una segnalazione più sistematica della cooperazione.

Due caregiver e due adolescenti con diagnosi di ASD che hanno precedentemente partecipato alle star dello sport, il Brasile, saranno invitati a unirsi al team di ricerca come membri. La loro partecipazione sarà cruciale nel portare preziose prospettive ed esperienze personali che arricchiranno lo sviluppo del progetto. L'aspetto più importante da considerare è che PPI facilita la comunicazione con le persone che hanno esperienze di vita pertinenti relative a problemi di salute, garantendo che le loro voci e approfondimenti preziose siano incorporate/incluse.

Fase di intervento I: Indagine sugli effetti delle stelle sportive Brasile + Prep Sports Stars Brasile Group (8 settimane) L'intervento sarà condotto con gruppi da 6 a 8 adolescenti, che durano 1 ora al giorno, una volta alla settimana, per 8 settimane, per un totale di 8 ore. Ogni gruppo sarà guidato da un fisioterapista, con l'assistenza di studenti e/o professionisti della terapia occupazionale e dell'educazione fisica. Ogni partecipante riceverà una guida da 1-2 professionisti diretti e coerenti durante lo studio. Le sessioni saranno strutturate nel seguente ordine: allenamento lordo delle abilità motorie (salto, corsa, attività di controllo motorio che utilizzano una palla), seguite dall'introduzione di sport popolari in Brasile: calcio, pallamano, basket e atletica leggera. Durante tutto il periodo di intervento, gli adolescenti saranno sotto la cura di interventisti pre-addestrati. Dato che i bambini e gli adolescenti con ASD possono presentare comportamenti ripetitivi e stereotipati, saranno implementate strategie di supporto, come fornire feedback verbali, usare segnali visivi, comunicare tempi di riposo, periodi di idratazione e durate di attività.

Sports Stars + Prep Group (8 settimane) Oltre al programma Sports Stars, gli adolescenti randomizzati al gruppo Prep riceveranno contemporaneamente un intervento incentrato sul contesto. Questo intervento mira a identificare e rimuovere potenziali barriere che ostacolano la partecipazione degli adolescenti con ASD negli sport, oltre a riconoscere i facilitatori e sviluppare strategie per superare le barriere modificabili. Entrambi gli interventi saranno condotti insieme da un fisioterapista e da un terapista occupazionale pre-addestrato. Gli adolescenti riceveranno un supporto personalizzato alla transizione alla loro attività fisica preferita nella comunità. Questo supporto consisterà in otto incontri settimanali, ciascuno lungo circa un'ora, con una squadra composta da fisioterapisti e terapisti occupazionali.

Questo intervento si baserà sulla metodologia di preparazione, che include cinque passaggi: (1) Impostazione degli obiettivi, (2) mappare un piano, (3) facendolo accadere, (4) misura il processo e i risultati e (5) andare avanti.

Durante questo intervento, i terapisti, insieme al partecipante e alla loro famiglia/adolescente, saranno: 1) identificare gli ostacoli alla partecipazione alle loro attività fisiche preferite, 2) propongono un piano di modifica, 3) implementano modifiche per facilitare la partecipazione sportiva e 4) valutare i risultati delle modifiche. Questo intervento sarà condotto individualmente per ciascun partecipante, insieme alla loro famiglia. Il tipo specifico di intervento incentrato sul contesto e l'importo effettuato saranno registrati individualmente dai terapisti per ciascun partecipante.

Fase II: valutazione delle esperienze dei caregiver riguardo al design e agli obiettivi dello studio di intervento delle stelle sportive in questa fase, sarà condotto uno studio qualitativo con l'obiettivo di esplorare le esperienze dei familiari degli adolescenti con ASD che hanno partecipato al programma Sports Stars.

Procedure e raccolta dei dati

La raccolta dei dati per la fase II avverrà come segue:

Dopo la partecipazione all'intervento del Brasile + Prep, i focus group, si terranno con un membro della famiglia di ciascun partecipante alla School of Physical Education, Fisioterapy e Occupational Therapy di UFMG. I dati verranno raccolti in ciascun focus group solo una volta e di persona, con una durata prevista di 1 ora per colloquio, se necessario. Per garantire l'omogeneità nella raccolta dei dati, gli intervistatori responsabili subiranno una formazione precedente.

I dati di caratterizzazione del campione, che sono considerati importanti per questo studio, saranno raccolti prima dei focus group e includeranno: età, genere, classificazione del livello di comunicazione (per adolescenti), stato socioeconomico e livello di istruzione dei genitori. Durante l'intervista saranno presenti solo gli adolescenti e gli intervistatori. Verranno poste domande semi-strutturate, concentrandosi sui costrutti di partecipazione della famiglia, che forniscono il quadro teorico per le stelle sportive e gli interventi di preparazione. Inoltre, ai genitori verrà chiesto delle loro esperienze che partecipano al programma combinato STARS Brasile e Prep.

Durante i focus group, gli intervistatori presenteranno un video esplicativo sui "costrutti di partecipazione" (https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam), prodotto dai ricercatori. Questo video metterà in evidenza gli aspetti chiave del dominio di partecipazione della classificazione internazionale di funzionamento, disabilità e salute (ICF) in un linguaggio familiare, per aiutare a chiarire la discussione sulle esperienze nel programma combinato Sports Stars Brasile + Prep.

I focus group con i genitori saranno condotti immediatamente dopo l'intervento e verranno registrati per la successiva trascrizione e analisi dei dati. L'audio dei focus group verrà registrato per la trascrizione successiva. Dopo questo processo, l'intervistato avrà accesso alla trascrizione per verificare i dati e le informazioni prima dell'analisi dei contenuti da parte dei ricercatori. Inoltre, durante i focus group e la facilitazione, se ritenuti necessari dal valutatore, verranno prese le note. Per l'analisi dei dati qualitativi, verrà utilizzato il software MAXQDA.

Fase III: Valutazione delle esperienze degli adolescenti riguardanti l'intervento delle stelle dello sport attraverso la progettazione e gli obiettivi dello studio Photovoice In questa fase, verrà condotto uno studio qualitativo utilizzando il metodo Photovoice, con l'obiettivo di esplorare le esperienze degli adolescenti con ASD che hanno partecipato al programma Sports Stars. Photovoice è uno strumento utile per l'adozione di una strategia incentrata sui partecipanti, concentrandosi sulla partecipazione e le percezioni individuali.

Procedure e raccolta dei dati

La raccolta dei dati per la fase III avverrà come segue:

La terza fase iniziale dello studio sarà strutturata in sei fasi distinte e inizierà nella quarta settimana dell'intervento.

Formazione fotografica: gli adolescenti, accompagnati da un adulto responsabile, riceveranno una formazione di base in tecniche fotografiche e utilizzo della fotocamera (o smartphone). Questa formazione affronterà anche l'etica e il consenso. Per garantire l'omogeneità nella raccolta dei dati, gli intervistatori subiranno una formazione precedente.

Collezione di immagini: gli adolescenti verranno istruiti, attraverso domande guidate, di catturare 18 foto che rappresentano la loro partecipazione, con 3 foto per ogni domanda.

L'attività avverrà oltre 45 giorni, consentendo agli adolescenti di riflettere sul loro coinvolgimento in vari aspetti della vita quotidiana.

Riflessione sulle immagini: dopo la raccolta di foto, gli adolescenti incontreranno un valutatore addestrato per un'intervista per riflettere sulle loro immagini. Ogni foto verrà discussa e gli adolescenti descriveranno le loro narrazioni o didascalie, spiegando il significato dietro le loro scelte.

Trascrizione e categorizzazione: i focus group saranno trascritti e classificati per facilitare l'analisi dei dati.

Convalida dei risultati: i risultati verranno discussi e validati con i caregiver.

Presentazione dei risultati: i risultati saranno presentati a professionisti, famiglie e comunità, promuovendo lo scambio di esperienze e apprendimenti.

Questo processo mira non solo a documentare le esperienze degli adolescenti, ma anche a incoraggiare una profonda riflessione sulla loro vita e favorire il dialogo arricchente. Uno studio ha dimostrato che Photovoice è molto apprezzato dagli adolescenti dai 15 ai 17 anni che utilizzano servizi di salute mentale. Questo approccio promuove la riflessione personale, l'identificazione dei punti di forza e l'aumento dell'empowerment, che è l'obiettivo principale di Photovoice.