Modifioitu ja kontekstiin keskittyvä urheiluinterventio nuorilla autismilla: Opintoprotokolla (ASD)

Nuorilla on korkeampi istuva käyttäytyminen verrattuna muihin ikäryhmiin. Tämä tilanne on vielä selvempi autismispektrihäiriöiden (ASD) murrosikäisten keskuudessa, jotka osoittavat huomattavasti alhaisempaa fyysistä aktiivisuutta kuin tyypillisesti kehittyvät murrosikäiset. Tutkimukset ovat paljastaneet, että suurin osa ASD: n murrosikäisistä ei täyttänyt Kanadan 24 tunnin liikkeen ohjeiden kolmea komponenttia, jotka sisältävät fyysisen aktiivisuuden, istuvan ajan ja unen. Alhainen fyysinen aktiivisuus voi vaikuttaa korkeaan fyysisiin tai mielenterveysongelmiin ASD -potilailla, mukaan lukien korkeampi ylipaino ja liikalihavuus.

Luonnolliset tekijät, kuten liikkuvuuden rajoitukset ja sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeudet, voivat rajoittaa lasten ja nuorten osallistumista Fyysiseen toimintaan. Näistä haasteista huolimatta todisteet viittaavat siihen, että näiden nuorten sisällyttäminen fyysiseen aktiivisuusohjelmiin voi tuottaa merkittäviä etuja, kuten lisääntynyttä vertaiskäyttäjän sosiaalista vuorovaikutusta ja parannuksia moottori- ja viestintätaitoihin. Fyysisiin toimintoihin osallistuminen pyrkii kuitenkin vähentymään iän myötä, mikä johtaa vähemmän ASD: n nuorten nuorten sitoutumiseen verrattuna nuorempiin lapsiin, joilla on sama diagnoosi. Siksi on tärkeää kehittää tehokkaita strategioita näiden henkilöiden osallistumisen edistämiseksi fyysiseen toimintaan.

Useiden interventioiden tavoitteena on edistää lasten ja nuorten osallistumista Fyysiseen toimintaan, mukaan lukien muokatut urheiluohjelmat. Nämä ohjelmat määritellään virkistystoimiksi, joissa sääntöjä, laitteita tai tiloja muokataan parantamaan urheilun sisällyttämistä ja motoristen taitojen perustamista. Huolimatta muutetun urheilun merkityksen tunnustamisesta lasten urheiluun ja fyysiseen aktiivisuuteen tarkoitetulle, vammaisille, etenkin matalan ja keskitulotason maissa, puuttuu edelleen tällaisia ​​interventioita. Tämän aukon vastaamiseksi Sports Stars -ohjelma kehitettiin Australiassa. Tähän interventioon liittyy ammattilaisten johtamaa muokattua urheilutoimintaa ja toimitetaan vertaisryhmissä. Urheilutähdet keskittyvät tukemaan luontaisten tekijöiden, kuten lasten fyysisen, sosiaalisen, kognitiivisen ja psykologisen pätevyyden, kehitystä tai heidän fyysistä lukutaitoa. Ohjelma mukautettiin Brasilian kontekstiin edistääkseen lasten ja nuorten osallistumista aivohalvauksen ja ASD: n kanssa fyysisessä toiminnassa.

Kvasi-kokeellinen tutkimus arvioi tämän modifioidun urheiluintervention hyväksyttävyyden ja alkuperäiset tulokset Brasilian nuorten ASD: n kanssa. Urheilutähdet osoittautuivat toteuttamiskelpoisiksi, ja alustavat tulokset olivat positiivisia edistämään osallistumista ja parantamaan bruttomahdollisuuksia (kuten liikkuminen ja esineiden hallinta), fyysinen ilmastointi ja fyysinen lukutaito (sosiaalinen, psykologinen, kognitiivinen ja fyysinen) näissä yksilöissä. Tätä populaatiota varten ei kuitenkaan ole vielä tehty suunniteltuja kliinisiä tutkimuksia. Vaikka murrosikäiset paransivat osallistumistaan ​​Sports Stars -ohjelmaan, nämä henkilöt ja heidän perheensä ilmoittavat edelleen esteistä urheilun ja yhteisön virkistystoimintaan osallistumiselle.

Muokatut urheilutoimenpiteet edistävät osallistumista fyysiseen toimintaan ASD -potilailla käsittelemällä luontaisia ​​tekijöitä; Ne eivät kuitenkaan käsittele kontekstuaalisia esteitä, kuten ympäristö- ja ihmissuhdetekijöitä, jotka myös vaikuttavat osallistumiseen. Kinkityksen kaltaiset tekijät, vanhempien käsitykset priorisoivat usein terapeuttisen intervention ja yhteisöohjelmien haasteet (kuten olemassa olevien ohjelmien mukautusten puute heidän tarpeidensa tyydyttämiseksi) ovat edelleen yleisiä.

Jotkut näistä esteistä, jotka vähentävät fyysisen toiminnan noudattamista. Siksi voi olla tarpeen yhdistää interventiot, jotka kohdistuvat sisäisiin tekijöihin, kuten urheilutähteisiin, sellaisiin, jotka käsittelevät ulkoisia asiayhteyteen liittyviä tekijöitä, jotka vaikuttavat nuorten osallistumiseen ASD: n kanssa yhteisössään.

Esimerkki kontekstiin keskittyneestä interventiosta on sitoutumisen ja osallistumisen reitit ja resurssit (PREP). Prep on lähestymistapa, joka on suunniteltu kliinisille lääkäreille, jotka pyrkivät lisäämään osallistumista muuttamalla jonkun ympäristöön upotettuja ulkoisia tekijöitä tai esteitä. Esimerkkejä ovat fyysiset, sosiaaliset, asenteet, institutionaaliset ja kontekstuaaliset esteet. Päätavoite on ohjata ja antaa nuorille ja perheille mahdollisuuden ratkaista ongelmia navigoimalla esteitä jakamalla tarvittavat tiedot heidän halutun osallistumistavoitteensa saavuttamiseksi. Tässä lähestymistavassa terapeutti tekee yhteistyötä yksilön ja heidän hoitajiensa kanssa tunnistaakseen avustajat ja osallistumisen esteet ja luoda strategioita mahdollisten esteiden minimoimiseksi tai poistamiseksi. ASD-lasten kanssa tehdyssä kontekstipohjaisessa käytännöllisessä tutkimuksessa osoitettiin, että tämä interventio voi edistää lisääntynyttä osallistumista itsevalittuihin toimiin ajan myötä. Lisäksi toteutettavuus kliininen tutkimus osoitti, että Brasilian urheilutähteiden ja aivojen prep -interventioiden yhdistelmä aivohalvausta sairastaville lapsille tarjosi alustavia todisteita siitä, että tämä yhdistelmä johti osallistumistavoitteiden saavuttamiseen ja perheen vaikutusmahdollisuuksiin verrattuna pelkästään urheilutähteisiin.

Täydentävä lähestymistapa sisäisten interventioiden (urheilutähdet) ja ulkoisten interventioiden (PREP) yhdistämiseen liittyy henkilön, heidän ympäristönsä ja osallistumisensa määrän ja laadun välisten suhteiden kanssa, kuten "osallistumiseen liittyvien rakenteiden perheessä on ehdotettu". Tunnustamalla, että osallistuminen riippuu sekä yksilön taitoista että tilanteista ja olosuhteista, joissa se tapahtuu, ammattilaiset voivat omaksua kokonaisvaltaisemman ja henkilökohtaisemman lähestymistavan yksilöllisiin tarpeisiin. Therefore, the objective of this mixed-methods study protocol is to assess the effectiveness of the combined Sports Stars Brazil and PREP intervention for adolescents with ASD in improving participation outcomes (frequency and engagement) and physical literacy (physical, social, cognitive, and psychological competence), as well as to analyze self-perceived performance and satisfaction with the selected physical activity, and the perceptions and experiences of adolescents and their families regarding this Yhdistetty interventio laadullisten kohderyhmien ja valokuvauksen kautta.

Hypoteesit:

• ASD: n kanssa olevat nuoret, jotka saavat yhdistetyt urheilutähdet Brasilia ja prep -interventio, osoittavat paremman osallistumisen fyysiseen toimintaan, ja heidän hoitajansa ilmoittavat suuremman perheen vaikutusmahdollisuuksien lisäämisen verrattuna niihin, jotka saavat vain urheilutähteitä Brasiliasta.
• Yleensä, jotka saavat yhdistetyt urheilutähdet Brasilia ja prep -interventio, on korkeampi fyysinen lukutaito verrattuna niihin, jotka saavat vain urheilutähteitä Brasilia.

Suunnittelu Tämä tutkimus suoritetaan käyttämällä sekamenetelmää koskevaa lähestymistapaa, jossa yhdistyvät satunnaistettu kliininen tutkimus ja kaksi laadullista tutkimusta. Tutkimuksen keskeinen osa on triangulaatio, joka sisältää erilaisten analyyttisten tekniikoiden soveltamisen samaan tietojoukkoon tulosten pätevyyden arvioimiseksi. Tämä menetelmä mahdollistaa useiden tietolähteiden integroinnin parantamalla havaintojen kattavuutta.

Havaintojen luotettavuus ja kestävyys. Tämän seurauksena tutkimus sisältää useita analyysikulmia ja monipuolisia näkökulmia, varmistaen kattavat tulokset, jotka eivät rajoitu yhteen lähestymistapaan.

Tämä kolmivaiheinen tutkimus on kehitetty henkisten ohjeiden mukaisesti, jotka tarjoavat ohjeita kliinisten tutkimusten suorittamiselle. Tulosten leviäminen suoritetaan vaiheessa 1 pilottitutkimusten esittämiskriteerien mukaisesti konsortioohjeiden mukaisesti ja Coreq -kriteerien mukaisesti 2 ja 3. Tutkimuksen hyväksyi tutkimusetiikkakomitea (hyväksyntä numero 84826024.6.0000.5149) ja se rekisteröidään kliinisissä tutkimuksissa, joiden lukumäärä XXXX.

Menetelmät Suunnitelma Sekamenetelmätutkimus, joka koostuu kolmesta erillisestä vaiheesta:

• Vaihe 1: Brasilia + Prep: n urheilutähteiden vaikutusten tutkiminen pelkästään urheilutähteisiin satunnaistetun kliinisen tutkimuksen (RCT) kautta.
• Vaihe 2: Hoitajien käsitysten tutkiminen heidän lastensa kokemuksista puolijärjestelmällisillä kohderyhmillä.
• Vaihe 3: Nuorten havaintojen ja kokemusten tutkiminen PhotoVoice -menetelmällä.

PPI (Public and Patient Involvement) Until the last decade, there were a limited number of studies actively involving individuals with ASD and their families. Potilaiden, perheiden ja aktivistien asianajajien sekä autismin uuden politiikan edistämispyrkimysten vuoksi, jotka tammikuusta 2021 lähtien vaativat kirjoittajat ilmoittamaan, oliko ASD -potilaat heidän työhönsä, tämä määrä on lisääntynyt, mikä johtaa viiden kertaa enemmän näiden yksilöiden osallistumiseen tutkimukseen.

Tässä lähestymistavassa julkinen ja potilaan osallistuminen (PPI) esiintyy "tai" heillä "sen sijaan, että ne tehdään", "" tai "heille". Tutkijat, ammattilaiset ja kansalaiset (potilaat, hoitajat ja näitä henkilöitä tukevien organisaatioiden potilaita ja edustajia) tekevät yhteistyötä täysin jakamalla vastuut koko projektin ajan, myös tiedon luomiseen.

Tämän yhteistyön tukemiseksi käytetään sitoutumismatriisityökalua. Kehitetty edistämään potilaan osallistumista 12 -vuotiaille ja sitä vanhemmille, EM on rakennettu keskuksellaan keskittyen nuorten tai kansalaisten rooliin, määritelty viidessä erillisessä roolissa ja hankkeen käytännön vaiheissa. EM: n kanssa viitteenä päätutkija vastaa vuorovaikutuksen hallinnasta murrosikäisten kanssa. Työkalu parantaa yhteistyötä, virtaviivaistaa prosesseja ja mahdollistaa systemaattisemman yhteistyön raportoinnin.

Kaksi ASD: n diagnosoituja hoitajaa ja kaksi murrosikäistä, jotka ovat aiemmin osallistuneet urheilutähteisiin Brasiliaan, kutsutaan liittymään tutkimusryhmään jäseniksi. Heidän osallistumisensa on ratkaisevan tärkeää tuoda arvokkaita näkökulmia ja henkilökohtaisia ​​kokemuksia, jotka rikastuttavat projektin kehitystä. Tärkein huomioitava näkökohta on, että PPI helpottaa viestintää henkilöiden kanssa, joilla on asiaankuuluvia terveyskysymyksiin liittyviä elämäkokemuksia, varmistaen, että heidän arvokkaat äänensä ja oivalluksensa ovat mukana/mukana.

Interventio Vaihe I: Brasilian + prep -urheilutähtien Brasilian ryhmä Brasiliaryhmän (8 viikkoa) tehtävien tutkiminen. Interventio suoritetaan 6–8 murrosikäisen ryhmillä, jotka kestävät 1 tunti päivässä, kerran viikossa 8 viikon ajan, yhteensä 8 tuntia. Jokaista ryhmää johtaa fysioterapeutti opiskelijoiden ja/tai ammattilaisten avustuksella toimintaterapiassa ja fyysisessä koulutuksessa. Jokainen osallistuja saa ohjeita 1-2 suoralta ja johdonmukaiselta ammattilaiselta koko tutkimuksen ajan. Istunnot rakennetaan seuraavassa järjestyksessä: bruttomoottorikoulutus (hyppääminen, juokseminen, moottorin ohjaustoiminta palloa käyttämällä), jota seuraa suositun urheilun käyttöönotto Brasiliassa: jalkapallo, käsipallo, koripallo ja yleisurheilu. Koko interventiojakson ajan nuoret ovat ennakkokoulutettujen interventioiden hoidossa. Koska ASD: n lapsilla ja nuorilla voi olla toistuvia ja stereotyyppisiä käyttäytymisiä, tukistrategiat toteutetaan, kuten sanallisen palautteen tarjoaminen visuaalisten vihjeiden avulla, lepo -aikojen, nesteyksen ajanjaksojen ja aktiivisuuden keston avulla.

Sports Stars + Prep -ryhmä (8 viikkoa) Sports Stars -ohjelman lisäksi Prep-ryhmälle satunnaistetut nuoret saavat samanaikaisesti kontekstiin keskittyvän intervention. Tämän intervention tavoitteena on tunnistaa ja poistaa mahdolliset esteet, jotka estävät ASD: n nuorten osallistumista urheiluun, sekä tunnistamaan avustajat ja kehittävät strategioita muokkaamattomien esteiden poistamiseksi. Fysioterapeutti ja ennakkohallittu toimintaterapeutti suorittavat molemmat interventiot yhdessä. Teini -ikäiset saavat henkilökohtaisen tuen siirtyäkseen mieluummin fyysiseen aktiivisuuteen yhteisössä. Tämä tuki koostuu kahdeksasta viikoittaisesta kokouksesta, jokainen noin tunnin mittainen, joukkue, joka koostuu fysioterapeuteista ja toimintaterapeutista.

Tämä interventio perustuu prep -metodologiaan, joka sisältää viisi vaihetta: (1) tavoitteiden asettaminen, (2) suunnitelman kartoittaminen, (3) sen toteuttaminen, (4) prosessin ja tulosten mittaaminen ja (5) eteenpäin.

Tämän intervention aikana terapeutit yhdessä osallistujan ja heidän perheensä/murrosikäisensä kanssa tunnistavat: 1) heidän edulliseen fyysiseen toimintaan osallistumisen esteet, 2) ehdottavat muutossuunnitelmaa, 3) toteuttamaan muutoksia urheilun osallistumisen helpottamiseksi ja 4) arvioida muutosten tuloksia. Tämä interventio suoritetaan erikseen jokaiselle osallistujalle yhdessä heidän perheensä kanssa. Terapeutit tallentavat erityinen kontekstiin keskittyvä interventio ja suoritettu määrä erikseen jokaiselle osallistujalle.

Vaihe II: Hoitajien kokemusten arviointi Sports Stars Interventio -tutkimuksen suunnittelusta ja tavoitteista tässä vaiheessa suoritetaan laadullinen tutkimus, jonka tarkoituksena on tutkia urheilutähteiden ohjelmaan osallistuneiden nuorten perheenjäsenten kokemuksia.

Menettelyt ja tiedonkeruu

Vaiheen II tiedonkeruu tapahtuu seuraavasti:

Brasilian + prep -intervention urheilutähteisiin osallistumisen jälkeen fokusryhmiä pidetään yhden perheenjäsenen kanssa Fyysisen koulutuksen, fysioterapian ja UFMG: n toimintaterapian koulussa. Tiedot kerätään jokaisessa kohderyhmässä vain kerran ja henkilökohtaisesti, odotettavissa oleva kesto on 1 tunti haastattelua kohti, laajennettavissa tarvittaessa. Tiedonkeruun homogeenisuuden varmistamiseksi vastuussa olevat haastattelijat suorittavat aikaisemman koulutuksen.

Näytteen karakterisointitiedot, joita pidetään tärkeinä tässä tutkimuksessa, kerätään ennen fokusryhmiä, ja niihin kuuluvat: ikä, sukupuoli, viestintätason luokittelu (nuorille), sosioekonominen asema ja vanhempien koulutustaso. Haastattelun aikana vain nuoret ja haastattelijat ovat läsnä. Puolirakenteellisia kysymyksiä esitetään keskittyen perheen osallistumisrakenteisiin, jotka tarjoavat teoreettisen kehyksen urheilutähteille ja valmistelutoimenpiteille. Lisäksi vanhemmilta kysytään kokemuksistaan, jotka osallistuvat yhdistettyihin urheilutähteisiin Brasilia ja PREP -ohjelmaan.

Kohderyhmien aikana haastattelijat esittelevät selittävän videon "osallistumisrakenteiden perheeseen" (https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam), jonka on tuottanut tutkijoiden. Tämä video tuo esiin tutun kielen kansainvälisen toiminnan, vammaisuuden ja terveyden (ICF) osallistumisalueen keskeiset näkökohdat, jotka auttavat selventämään keskustelua kokemuksista Brasilia + PREP -ohjelmassa.

Vanhempien kanssa olevat kohderyhmät suoritetaan heti intervention jälkeen, ja ne tallennetaan myöhempää transkriptiota ja data -analyysiä varten. Kohderyhmien ääni tallennetaan myöhempää transkriptiota varten. Tämän prosessin jälkeen haastateltavalla on pääsy transkriptioon tarkistaakseen tiedot ja tiedot ennen tutkijoiden sisältöanalyysiä. Lisäksi fokusryhmien ja helpotuksen aikana, jos arvioija pitää tarpeellisena, muistiinpanot tehdään. Laadullista tietoanalyysiä varten käytetään MaxQDA -ohjelmistoa.

Vaihe III: Nuorten kokemusten arviointi urheilutähteiden interventioista Photovoice -tutkimuksen suunnittelun ja tavoitteiden kautta tässä vaiheessa suoritetaan laadullinen tutkimus Photovoice -menetelmällä, jonka tarkoituksena on tutkia urheilutähteiden ohjelmaan osallistuneiden murrosikäisten kokemuksia. Photovoice on hyödyllinen työkalu osallistujasuunnitelman hyväksymiseen, keskittyen osallistumiseen ja yksilöllisiin käsityksiin.

Menettelyt ja tiedonkeruu

Vaiheen III tiedonkeruu tapahtuu seuraavasti:

Tutkimuksen kolmas alkuvaihe rakennetaan kuuteen erilliseen vaiheeseen ja alkaa intervention neljännellä viikolla.

Valokuvauskoulutus: Nuoret, jotka seuraavat vastuullisen aikuisen, saavat valokuvaustekniikoiden ja kameran (tai älypuhelimen) käytön peruskoulutuksen. Tämä koulutus käsittelee myös etiikkaa ja suostumusta. Tiedonkeruun homogeenisuuden varmistamiseksi haastattelijat suorittavat aikaisemman koulutuksen.

Kuvakokoelma: Nuoria ohjetaan opastettujen kysymysten avulla 18 kuvaa, jotka edustavat heidän osallistumistaan ​​3 kuvaa jokaisesta kysymyksestä.

Aktiviteetti tapahtuu 45 päivän ajan, jolloin nuoret voivat pohtia osallistumistaan ​​päivittäisen elämän eri osa -alueisiin.

Kuvien pohdinta: Valokuvakokoelman jälkeen nuoret tapaavat koulutetun arvioijan haastattelua varten heijastaakseen kuviaan. Jokaisesta valokuvasta keskustellaan, ja nuoret kuvaavat kertomuksiaan tai kuvatekstejä selittäen valintansa merkityksen.

Transkriptio ja luokittelu: Kohderyhmät kirjoitetaan ja luokitellaan tietojen analysoinnin helpottamiseksi.

Tulosten validointi: Tuloksista keskustellaan ja validoidaan hoitajien kanssa.

Tulosten esittely: Tulokset esitetään ammattilaisille, perheille ja yhteisölle, joka edistää kokemusten ja oppien vaihtoa.

Tämän prosessin tarkoituksena ei ole vain dokumentoida nuorten kokemuksia, vaan myös rohkaista heidän elämäänsä syvää pohdintaa ja edistää rikastuttavaa vuoropuhelua. Tutkimus osoitti, että photovoice arvostaa suuresti 15–17 -vuotiaat murrosikäiset, jotka käyttävät mielenterveyspalveluita. Tämä lähestymistapa edistää henkilökohtaista pohdintaa, vahvuuksien tunnistamista ja valtuuttamisen lisääntymistä, mikä on PhotoVoicen päätavoite.