Intervenção esportiva modificada e focada no contexto em adolescentes com autismo: protocolo de estudo (ASD)

Os adolescentes exibem níveis mais altos de comportamento sedentário em comparação com outras faixas etárias. Essa situação é ainda mais evidente entre os adolescentes com transtorno do espectro do autismo (TEA), que mostram níveis significativamente mais baixos de atividade física do que os adolescentes em desenvolvimento tipicamente. Estudos revelaram que a maioria dos adolescentes com TEA não atendeu aos três componentes das diretrizes de movimento do Canadá 24 horas, que incluem atividade física, tempo sedentário e sono. Níveis baixos de atividade física podem contribuir para altas taxas de problemas de saúde física ou mental entre jovens com TEA, incluindo uma maior prevalência de sobrepeso e obesidade.

Fatores intrínsecos, como limitações de mobilidade e dificuldades com a interação social, podem restringir a participação de crianças e adolescentes com TEA em atividades físicas. Apesar desses desafios, as evidências sugerem que a inclusão desses jovens em programas de atividades físicas pode produzir benefícios significativos, como aumento da interação social dos colegas e melhorias nas habilidades motoras e de comunicação. No entanto, a participação em atividades físicas tende a diminuir com a idade, resultando em menos envolvimento de adolescentes com TEA em comparação com crianças mais novas com o mesmo diagnóstico. Portanto, é crucial desenvolver estratégias eficazes para promover a participação desses indivíduos em atividades físicas.

Várias intervenções visam promover a participação de crianças e adolescentes com TEA em atividades físicas, incluindo programas esportivos modificados. Esses programas são definidos como atividades recreativas, onde regras, equipamentos ou espaços são modificados para aprimorar a inclusão esportiva e desenvolver habilidades motoras fundamentais. Apesar do reconhecimento da importância dos esportes modificados para a preparação das crianças para esportes e atividades físicas, ainda faltam essas intervenções para indivíduos com deficiência, especialmente em países de baixa e média renda. Para abordar essa lacuna, o programa Sports Stars foi desenvolvido na Austrália. Essa intervenção envolve atividades esportivas modificadas lideradas por profissionais e entregues em grupos de pares. As estrelas do esporte se concentram em apoiar o desenvolvimento de fatores intrínsecos, como competência física, social, cognitiva e psicológica em crianças ou sua alfabetização física. O programa foi adaptado ao contexto brasileiro para promover a participação de crianças e adolescentes com paralisia cerebral e TEA em atividades físicas.

Um estudo quase experimental avaliou a aceitabilidade e os resultados iniciais dessa intervenção esportiva modificada para adolescentes brasileiros com TEA. As estrelas do esporte provaram ser viáveis, e os resultados preliminares foram positivos para promover a participação e melhorar as habilidades motoras brutas (como locomoção e controle de objetos), condicionamento físico e alfabetização física (social, psicológica, cognitiva e física) nesses indivíduos. No entanto, ainda não foram realizados ensaios clínicos planejados especificamente para essa população. Embora os adolescentes tenham melhorado sua participação no programa Sports Stars, esses indivíduos e suas famílias ainda relatam barreiras à participação em atividades esportivas e recreativas da comunidade.

Intervenções esportivas modificadas promovem a participação em atividades físicas em indivíduos com TEA, abordando fatores intrínsecos; No entanto, eles não abordam barreiras contextuais, como fatores ambientais e interpessoais, que também influenciam a participação. Fatores como o bullying, as percepções dos pais geralmente priorizam a intervenção terapêutica e os desafios enfrentados nos programas comunitários (como a falta de adaptações nos programas existentes para atender às suas necessidades) ainda prevalecem.

Alguns desses obstáculos, que reduzem a adesão às atividades físicas. Portanto, pode ser necessário combinar intervenções direcionadas a fatores intrínsecos, como estrelas do esporte, com aqueles que abordam os fatores contextuais extrínsecos que afetam a participação de adolescentes com TEA em sua comunidade.

Um exemplo de intervenção focada no contexto são os caminhos e os recursos para o engajamento e participação (PREP). A Prep é uma abordagem projetada para médicos que buscam aumentar a participação modificando fatores ou barreiras extrínsecas incorporadas no ambiente de alguém. Exemplos incluem barreiras físicas, sociais, atitudinais, institucionais e contextuais. O principal objetivo é orientar e capacitar jovens e famílias a resolver problemas, navegando em barreiras, compartilhando as informações necessárias para ajudá -los a atingir as metas de participação desejadas. Nesta abordagem, o terapeuta colabora com o indivíduo e seus cuidadores para identificar facilitadores e barreiras à participação e criar estratégias para minimizar ou remover possíveis obstáculos. Um estudo de prática baseada em contexto realizada com crianças com TEA demonstrou que essa intervenção pode promover um aumento da participação em atividades de autoconfiança ao longo do tempo. Além disso, um ensaio clínico de viabilidade mostrou que a combinação das estrelas do esporte Brasil e intervenções preparatórias para crianças com paralisia cerebral forneceu evidências preliminares de que essa combinação levou a um maior alcance dos objetivos de participação e ao empoderamento familiar em comparação apenas às estrelas do esporte.

A abordagem complementar da combinação de intervenções intrínsecas (estrelas do esporte) e intervenções extrínsecas (Prep) se alinha com as relações entre a pessoa, seu ambiente e a quantidade e a qualidade de sua participação, conforme proposto na "família de construções relacionadas à participação". Ao reconhecer que a participação depende das habilidades do indivíduo e dos contextos e condições em que ocorre, os profissionais podem adotar uma abordagem mais holística e personalizada para as necessidades individuais. Therefore, the objective of this mixed-methods study protocol is to assess the effectiveness of the combined Sports Stars Brazil and PREP intervention for adolescents with ASD in improving participation outcomes (frequency and engagement) and physical literacy (physical, social, cognitive, and psychological competence), as well as to analyze self-perceived performance and satisfaction with the selected physical activity, and the perceptions and experiences of adolescents and their families regarding this combined intervenção através de grupos focais qualitativos e fotovoice.

Hipóteses:

• Os adolescentes com TEA que recebem as estrelas esportivas combinadas do Brasil e a intervenção de preimentos demonstrarão maior participação em atividades físicas, e seus cuidadores relatarão níveis mais altos de empoderamento familiar, em comparação com aqueles que recebem apenas as estrelas do esporte Brasil.
• Os adolescentes que recebem as estrelas esportivas combinadas do Brasil e a intervenção de prefeitarão exibirão níveis mais altos de alfabetização física em comparação com aqueles que recebem apenas as estrelas do esporte Brasil.

Projeto Este estudo será realizado usando uma abordagem de métodos mistos, combinando um ensaio clínico randomizado e dois estudos qualitativos. Um elemento central da pesquisa será a triangulação, que envolve a aplicação de diferentes técnicas analíticas ao mesmo conjunto de dados para avaliar a validade dos resultados. Este método permite a integração de várias fontes de informação, aumentando a abrangência das descobertas.

A confiabilidade e robustez dos resultados. Consequentemente, a pesquisa incorpora múltiplos ângulos de análise e perspectivas variadas, garantindo resultados abrangentes que não estão confinados a uma única abordagem.

Este estudo trifásico é desenvolvido de acordo com as diretrizes espirituais, que fornecem orientação para a condução de ensaios clínicos. A disseminação futura dos resultados será realizada na Fase 1, de acordo com os critérios para apresentar estudos piloto, seguindo as diretrizes de consorte e nas fases 2 e 3 de acordo com os critérios do COREQ. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (número de aprovação 84826024.6.0000.5149) e será registrado em ensaios clínicos sob o número XXXX.

Métodos Estudo Projeto Um estudo de métodos mistos que consiste em três fases distintas:

• Fase 1: Investigação dos efeitos das estrelas do esporte Brasil + Prep em comparação com as estrelas do esporte sozinho através de um ensaio clínico randomizado (ECR).
• Fase 2: Exploração das percepções dos cuidadores sobre as experiências de seus filhos usando grupos focais semiestruturados.
• Fase 3: Exploração das percepções e experiências dos adolescentes usando o método da fotovoice.

PPI (envolvimento público e paciente) até a última década, houve um número limitado de estudos envolvendo ativamente indivíduos com TEA e suas famílias. No entanto, devido aos esforços de defesa de pacientes, famílias e ativistas, bem como à nova política da revista autismo, que desde janeiro de 2021 exige que os autores relatem se indivíduos com TEA estavam envolvidos em seu trabalho, esse número aumentou, levando a até cinco vezes mais envolvimento desses indivíduos em pesquisa.

Nesta abordagem, ocorre o envolvimento do público e do paciente (PPI) "com" ou "por", em vez de ser feito "para", "sobre" ou "para" eles. Pesquisadores, profissionais e o público (pacientes, cuidadores e representantes de organizações que apoiam esses indivíduos) colaborarão totalmente, compartilhando responsabilidades ao longo do projeto, inclusive na criação do conhecimento.

Para apoiar essa colaboração, a ferramenta Matrix (EM) será usada. Desenvolvido para promover o envolvimento do paciente em pesquisas para aqueles com 12 anos ou mais, o EM é estruturado com seu centro focado nos papéis que os jovens ou o público podem assumir, definidos em cinco papéis distintos e nas fases práticas do projeto. Com o EM como referência, o investigador principal será responsável por gerenciar as interações com os adolescentes.

Dois cuidadores e dois adolescentes diagnosticados com TEA que participaram anteriormente do Sports Stars Brasil serão convidados a ingressar na equipe de pesquisa como membros. Sua participação será crucial para trazer perspectivas valiosas e experiências pessoais que enriquecerão o desenvolvimento do projeto. O aspecto mais importante a considerar é que o PPI facilita a comunicação com indivíduos com experiências de vida relevantes relacionadas a problemas de saúde, garantindo que suas valiosas vozes e idéias sejam incorporados/incluídos.

Fase I de intervenção: Investigação dos efeitos do Sports Stars Brasil + Prep Sports Stars Brasil Group (8 semanas) A intervenção será realizada com grupos de 6 a 8 adolescentes, com duração de 1 hora por dia, uma vez por semana, durante 8 semanas, totalizando 8 horas. Cada grupo será liderado por um fisioterapeuta, com a assistência de estudantes e/ou profissionais em terapia ocupacional e educação física. Cada participante receberá orientação de 1-2 profissionais diretos e consistentes ao longo do estudo. As sessões serão estruturadas na seguinte ordem: Treinamento bruto de habilidades motoras (salto, corrida, atividades de controle de motor usando uma bola), seguida pela introdução de esportes populares no Brasil: futebol, handebol, basquete e atletismo. Ao longo do período de intervenção, os adolescentes estarão sob o cuidado de intervencionistas pré-treinados. Dado que crianças e adolescentes com TEA podem exibir comportamentos repetitivos e estereotipados, serão implementadas estratégias de suporte, como fornecer feedback verbal, usar pistas visuais, comunicação de tempos de descanso, períodos de hidratação e durações de atividades.

O Sports Stars + Prep Group (8 semanas), além do programa Sports Stars, os adolescentes randomizados para o grupo de preparação receberão simultaneamente uma intervenção focada no contexto. Essa intervenção tem como objetivo identificar e remover potenciais barreiras que dificultam a participação de adolescentes com TEA nos esportes, além de reconhecer facilitadores e desenvolver estratégias para superar barreiras modificáveis. Ambas as intervenções serão conduzidas juntas por um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional pré-treinado. Os adolescentes receberão apoio personalizado para fazer a transição para sua atividade física preferida na comunidade. Esse apoio consistirá em oito reuniões semanais, cada uma com aproximadamente uma hora de duração, com uma equipe composta por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

Essa intervenção será baseada na metodologia de preparação, que inclui cinco etapas: (1) definir metas, (2) mapear um plano, (3) fazer isso acontecer, (4) medir o processo e os resultados e (5) avançar.

Durante essa intervenção, os terapeutas, juntamente com o participante e sua família/adolescente, serão: 1) identificarão barreiras à participação de suas atividades físicas preferidas, 2) propõem um plano de modificação, 3) implementar modificações para facilitar a participação esportiva e 4) avaliar os resultados das modificações. Essa intervenção será realizada individualmente para cada participante, juntamente com sua família. O tipo específico de intervenção focada no contexto e o valor realizado serão registrados pelos terapeutas individualmente para cada participante.

Fase II: Avaliação das experiências dos cuidadores sobre o desenho e os objetivos do estudo de intervenção de estrelas do esporte nesta fase, um estudo qualitativo será realizado com o objetivo de explorar as experiências de membros da família de adolescentes com TEA que participaram do programa Sports Stars.

Procedimentos e coleta de dados

A coleta de dados para a Fase II ocorrerá da seguinte maneira:

Após a participação no Sports Stars Brasil + Prepment, os grupos focais serão realizados com um membro da família de cada participante da Escola de Educação Física, Fisioterapia e Terapia Ocupacional da UFMG. Os dados serão coletados em cada grupo de foco apenas de uma vez e pessoalmente, com uma duração esperada de 1 hora por entrevista, extensível, se necessário. Para garantir a homogeneidade na coleta de dados, os entrevistadores responsáveis ​​passarão por treinamento prévio.

Os dados de caracterização da amostra, considerados importantes para este estudo, serão coletados antes dos grupos focais e incluirão: idade, sexo, classificação do nível de comunicação (para adolescentes), status socioeconômico e nível de educação dos pais. Durante a entrevista, apenas os adolescentes e entrevistadores estarão presentes. Serão feitas perguntas semiestruturadas, concentrando-se nas construções de participação da família, que fornecem a estrutura teórica para as estrelas do esporte e as intervenções de preparação. Além disso, os pais serão questionados sobre suas experiências que participam do Sports Sports Stars Brasil e do Programa Prep.

Durante os grupos focais, os entrevistadores apresentarão um vídeo explicativo sobre a "Família de Construções de Participação" (https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam), produzida pelos pesquisadores. Este vídeo destacará os aspectos principais do domínio de participação da classificação internacional de funcionamento, deficiência e saúde (ICF) em um idioma familiar, para ajudar a esclarecer a discussão sobre experiências no programa de preparação de estrelas esportivas combinadas.

Os grupos focais com os pais serão conduzidos imediatamente após a intervenção e serão registrados para a transcrição posterior e a análise de dados. O áudio dos grupos focais será registrado para a transcrição posterior. Após esse processo, o entrevistado terá acesso à transcrição para verificar os dados e informações antes da análise de conteúdo dos pesquisadores. Além disso, durante os grupos focais e facilitação, se considerado necessário pelo avaliador, as notas serão feitas. Para análise de dados qualitativos, o software MAXQDA será usado.

Fase III: Avaliação das experiências dos adolescentes em relação à intervenção das estrelas do esporte através do desenho e objetivos do estudo de fotovoice Nesta fase, um estudo qualitativo será realizado usando o método da fotovoice, com o objetivo de explorar as experiências de adolescentes com TEA que participaram do programa Sports Stars. A PhotoVoice é uma ferramenta útil para adotar uma estratégia centrada no participante, com foco na participação e percepções individuais.

Procedimentos e coleta de dados

A coleta de dados para a Fase III ocorrerá da seguinte maneira:

A terceira fase inicial do estudo será estruturada em seis estágios distintos e começará na quarta semana da intervenção.

Treinamento da fotografia: Os adolescentes, acompanhados por um adulto responsável, receberão treinamento básico em técnicas fotográficas e uso de câmera (ou smartphone). Este treinamento também abordará a ética e o consentimento. Para garantir a homogeneidade na coleta de dados, os entrevistadores passarão por treinamento prévio.

Coleção de imagens: Os adolescentes serão instruídos, por meio de perguntas guiadas, a capturar 18 fotos representando sua participação, com 3 fotos para cada pergunta.

A atividade ocorrerá por mais de 45 dias, permitindo que os adolescentes refletissem sobre seu envolvimento em vários aspectos da vida cotidiana.

Reflexão sobre as imagens: Após a coleção de fotos, os adolescentes se reunirão com um avaliador treinado para uma entrevista para refletir sobre suas imagens. Cada foto será discutida e os adolescentes descreverão suas narrativas ou legendas, explicando o significado por trás de suas escolhas.

Transcrição e categorização: os grupos focais serão transcritos e categorizados para facilitar a análise de dados.

Validação dos resultados: Os resultados serão discutidos e validados com os cuidadores.

Apresentação dos resultados: Os resultados serão apresentados a profissionais, famílias e à comunidade, promovendo a troca de experiências e aprendizados.

Esse processo visa não apenas documentar as experiências dos adolescentes, mas também incentivar a profunda reflexão sobre suas vidas e promover o diálogo enriquecedor. Um estudo demonstrou que a fotovoice é altamente valorizada por adolescentes de 15 a 17 anos que usam serviços de saúde mental. Essa abordagem promove a reflexão pessoal, a identificação dos pontos fortes e o aumento do empoderamento, que é o principal objetivo da fotovoice.