Ændret og kontekstfokuseret sportsintervention hos unge med autisme: Studieprotokol (ASD)

Ungdom udviser højere niveauer af stillesiddende adfærd sammenlignet med andre aldersgrupper. Denne situation er endnu mere tydelig blandt unge med autismespektrumforstyrrelse (ASD), der viser signifikant lavere niveauer af fysisk aktivitet end typisk udvikling af unge. Undersøgelser har afsløret, at de fleste unge med ASD ikke opfyldte de tre komponenter i de canadiske 24-timers bevægelsesretningslinjer, der inkluderer fysisk aktivitet, stillesiddende tid og søvn. Lave niveauer af fysisk aktivitet kan bidrage til høje satser på fysiske eller mentale sundhedsmæssige problemer blandt unge med ASD, herunder en højere forekomst af overvægt og fedme.

Intrinsiske faktorer, såsom mobilitetsbegrænsninger og vanskeligheder med social interaktion, kan begrænse deltagelse af børn og unge med ASD i fysiske aktiviteter. På trods af disse udfordringer antyder beviser, at det at inkludere disse unge mennesker i fysiske aktivitetsprogrammer kan give betydelige fordele, såsom øget peer social interaktion og forbedringer i motoriske og kommunikationsevner. Imidlertid har deltagelse i fysiske aktiviteter en tendens til at falde med alderen, hvilket resulterer i mindre engagement fra unge med ASD sammenlignet med yngre børn med den samme diagnose. Derfor er det vigtigt at udvikle effektive strategier til at fremme disse individeres deltagelse i fysiske aktiviteter.

Flere interventioner sigter mod at fremme deltagelse af børn og unge med ASD i fysiske aktiviteter, herunder ændrede sportsprogrammer. Disse programmer er defineret som rekreative aktiviteter, hvor regler, udstyr eller rum ændres for at forbedre sportsinklusionen og udvikle grundlæggende motoriske færdigheder. På trods af anerkendelsen af ​​vigtigheden af ​​ændrede sportsgrene til børns forberedelse til sport og fysisk aktivitet er der stadig en mangel på sådanne interventioner for personer med handicap, især i lande med lav og mellemindkomst. For at tackle dette hul blev Sports Stars -programmet udviklet i Australien. Denne intervention involverer ændrede sportsaktiviteter ledet af fagfolk og leveret i peer -grupper. Sportsstjerner fokuserer på at støtte udviklingen af ​​iboende faktorer, såsom fysisk, social, kognitiv og psykologisk kompetence hos børn eller deres fysiske færdigheder. Programmet blev tilpasset den brasilianske kontekst for at fremme deltagelse af børn og unge med cerebral parese og ASD i fysiske aktiviteter.

En kvasi-eksperimentel undersøgelse vurderede acceptabiliteten og de indledende resultater af denne modificerede sportsintervention for brasilianske unge med ASD. Sportsstjerner viste sig at være gennemførlige, og de foreløbige resultater var positive til at fremme deltagelse og forbedre brutto -motoriske færdigheder (såsom bevægelse og objektkontrol), fysisk konditionering og fysisk læsefærdighed (social, psykologisk, kognitiv og fysisk) hos disse personer. Imidlertid er der endnu ikke udført nogen planlagte kliniske forsøg specifikt for denne population. Selvom unge forbedrede deres deltagelse i Sports Stars -programmet, rapporterer disse personer og deres familier stadig barrierer for deltagelse i sport og rekreative aktiviteter i samfundet.

Ændrede sportsinterventioner fremmer deltagelse i fysiske aktiviteter hos personer med ASD ved at tackle iboende faktorer; De adresserer imidlertid ikke kontekstuelle barrierer, såsom miljømæssige og interpersonelle faktorer, som også påvirker deltagelse. Faktorer som mobning, forældres opfattelse prioriterer ofte terapeutisk intervention og udfordringer, der står over for samfundsprogrammer (såsom manglen på tilpasninger i eksisterende programmer til at imødekomme deres behov) er stadig udbredte.

Nogle af disse hindringer, der reducerer overholdelse af fysiske aktiviteter. Derfor kan det være nødvendigt at kombinere interventioner, der er målrettet mod iboende faktorer, såsom sportsstjerner, med dem, der adresserer de ekstrinsiske kontekstuelle faktorer, der påvirker deltagelse af unge med ASD i deres samfund.

Et eksempel på en intervention, der fokuserer på kontekst, er veje og ressourcer til engagement og deltagelse (PREP). Prep er en tilgang designet til klinikere, der søger at øge deltagelsen ved at ændre ekstrinsiske faktorer eller barrierer indlejret i nogens miljø. Eksempler inkluderer fysiske, sociale, holdning, institutionelle og kontekstuelle barrierer. Hovedmålet er at guide og styrke ungdom og familier til at løse problemer ved at navigere i barrierer og dele de nødvendige oplysninger for at hjælpe dem med at nå deres ønskede deltagelsesmål. I denne tilgang samarbejder terapeuten med den enkelte og deres plejere for at identificere facilitatorer og barrierer for deltagelse og skabe strategier for at minimere eller fjerne potentielle hindringer. En kontekstbaseret praksisundersøgelse udført med børn med ASD demonstrerede, at denne intervention kan fremme øget deltagelse i selvvalgte aktiviteter over tid. Endvidere viste et gennemførlighedsklinisk forsøg, at kombinationen af ​​sportsstjernerne Brasilien og Prep -interventioner for børn med cerebral parese gav foreløbige beviser for, at denne kombination førte til større opnåelse af deltagelsesmål og familiebestemmelse sammenlignet med sportsstjerner alene.

Den komplementære tilgang til at kombinere iboende interventioner (sportsstjerner) og ekstrinsiske interventioner (PREP) stemmer overens med forholdet mellem personen, deres miljø og mængden og kvaliteten af ​​deres deltagelse, som foreslået i "familien af ​​konstruktioner relateret til deltagelse." Ved at erkende, at deltagelse afhænger af både individets færdigheder og de kontekster og betingelser, hvori det forekommer, kan fagfolk indføre en mere holistisk og personlig tilgang til individuelle behov. Derfor er målet med denne undersøgelse af blandede metoderundersøgelsesprotokollen at vurdere effektiviteten af ​​de kombinerede sportsstjerner Brasilien og Prep-intervention for unge med ASD til forbedring af deltagelsesresultater (frekvens og engagement) og fysisk læsefærdighed (fysisk, social, kognitiv og psykologisk kompetence), samt at analysere selvprocent præstation og tilfredshed med den valgte fysiske aktivitet og opfattelsen og oplevelsen af ​​teenager Intervention gennem kvalitative fokusgrupper og fotovoice.

Hypoteser:

• Ungdom med ASD, der modtager de kombinerede sportsstjerner Brasilien og Prep -intervention, vil demonstrere større deltagelse i fysiske aktiviteter, og deres plejere vil rapportere højere niveauer af familie -empowerment sammenlignet med dem, der kun modtager sportsstjerner Brasilien.
• Ungdom, der modtager de kombinerede sportsstjerner Brasilien og prep -intervention, udviser højere niveauer af fysisk læsefærdighed sammenlignet med dem, der kun modtager sportsstjerner Brasilien.

Design Denne undersøgelse vil blive udført ved hjælp af en blandet metode tilgang, der kombinerer et randomiseret klinisk forsøg og to kvalitative undersøgelser. Et centralt element i forskningen vil være triangulering, som involverer anvendelse af forskellige analytiske teknikker på det samme datasæt for at vurdere gyldigheden af ​​resultaterne. Denne metode tillader integration af flere informationskilder, hvilket forbedrer resultaterne af resultaterne.

Resultatens pålidelighed og robusthed. Følgelig indeholder forskningen flere analysevinkler og forskellige perspektiver, hvilket sikrer omfattende resultater, der ikke er begrænset til en enkelt tilgang.

Denne trefasede undersøgelse er udviklet i henhold til åndens retningslinjer, der giver vejledning til gennemførelse af kliniske forsøg. Fremtidig formidling af resultater vil blive udført i fase 1 i henhold til kriterierne for at præsentere pilotundersøgelser, efter konsortretningslinjerne og i faser 2 og 3 i henhold til COREQ -kriterierne. Undersøgelsen blev godkendt af Research Ethics Committee (godkendelsesnummer 84826024.6.0000.5149) og vil blive registreret i kliniske forsøg under nummer XXXX.

Metoder Undersøgelse Design En undersøgelse med blandet metoder bestående af tre forskellige faser:

• Fase 1: Undersøgelse af virkningerne af sportsstjerner Brasilien + Prep sammenlignet med sportsstjerner alene gennem et randomiseret klinisk forsøg (RCT).
• Fase 2: Udforskning af plejepersoners opfattelse af deres børns oplevelser ved hjælp af semistrukturerede fokusgrupper.
• Fase 3: Udforskning af unges opfattelse og oplevelser ved hjælp af fotovoice -metoden.

PPI (offentlig og patientinddragelse) Indtil det sidste årti var der et begrænset antal undersøgelser, der aktivt involverede personer med ASD og deres familier. På grund af fortalerindsatsen hos patienter, familier og aktivister samt den nye politik for tidsskriftet Autism, som siden januar 2021 kræver, at forfattere rapporterer, om personer med ASD var involveret i deres arbejde, er dette antal steget, hvilket fører til op til fem gange mere involvering af disse personer i forskning.

I denne tilgang forekommer offentlig og patientinddragelse (PPI) "med" eller "ved" dem, snarere end at blive gjort "for", "om" eller "til" dem. Forskere, fagfolk og offentligheden (patienter, plejere og repræsentanter for organisationer, der støtter disse personer), vil samarbejde fuldt ud og dele ansvar gennem hele projektet, herunder i oprettelsen af ​​viden.

For at støtte dette samarbejde bruges værktøjet Engagement Matrix (EM). EM er udviklet til at fremme patientinddragelse i forskning for dem, der er 12 år og ældre, og er struktureret med sit centrum med fokus på de roller, som unge mennesker eller offentligheden kan påtage sig, defineret i fem forskellige roller og på de praktiske faser af projektet. Med EM som reference vil den vigtigste efterforsker være ansvarlig for at styre interaktionerne med de unge. Tilfældigt vil værktøjet forbedre samarbejde, strømline processer og give mulighed for mere systematisk rapportering af samarbejde.

To plejere og to unge, der er diagnosticeret med ASD, der tidligere har deltaget i sportsstjerner Brasilien, vil blive opfordret til at blive medlem af forskerteamet som medlemmer. Deres deltagelse vil være afgørende for at bringe værdifulde perspektiver og personlige oplevelser, der beriger udviklingen af ​​projektet. Det vigtigste aspekt at overveje er, at PPI letter kommunikation med personer, der har relevante livserfaringer relateret til sundhedsspørgsmål, hvilket sikrer, at deres værdifulde stemmer og indsigt er indarbejdet/inkluderet.

Interventionsfase I: Undersøgelse af virkningerne af sportsstjerner Brasilien + Prep Sports Stars Brazil Group (8 uger) Interventionen gennemføres med grupper på 6 til 8 unge, der varer 1 time om dagen, en gang om ugen i 8 uger, i alt 8 timer. Hver gruppe ledes af en fysioterapeut med hjælp fra studerende og/eller fagfolk i ergoterapi og fysisk træning. Hver deltager vil modtage vejledning fra 1-2 direkte og konsistente fagfolk i hele undersøgelsen. Sessionerne vil være struktureret i følgende rækkefølge: Gross Motor Skill Training (Jumping, Running, Motor Control Activity Whis A Ball), efterfulgt af introduktionen af ​​populære sportsgrene i Brasilien: Fodbold, håndbold, basketball og atletik. I hele interventionsperioden vil de unge være under pleje af foruddannede interventionister. I betragtning af at børn og unge med ASD kan udvise gentagen og stereotype opførsel, vil støttestrategier blive implementeret, såsom at give verbal feedback, ved hjælp af visuelle signaler, kommunikere hviletider, hydratiseringsperioder og aktivitetsvarigheder.

Sportsstjerner + Prep Group (8 uger) Foruden Sports Stars-programmet vil unge randomiseret til Prep-gruppen samtidig modtage en kontekstfokuseret intervention. Denne intervention sigter mod at identificere og fjerne potentielle barrierer, der hindrer deltagelse af unge med ASD i sport, samt genkender facilitatorer og udvikle strategier for at overvinde modificerbare barrierer. Begge interventioner vil blive gennemført af en fysioterapeut og en foruddannet ergoterapeut. De unge vil modtage personlig støtte til overgang til deres foretrukne fysiske aktivitet i samfundet. Denne støtte vil bestå af otte ugentlige møder, hver cirka en times lang, med et team sammensat af fysioterapeuter og ergoterapeuter.

Denne intervention vil være baseret på Prep -metodikken, der inkluderer fem trin: (1) indstilling af mål, (2) kortlægning af en plan, (3), hvilket får den til at ske, (4) måle processen og resultaterne og (5) komme videre.

Under denne indgriben foreslår terapeuterne sammen med deltageren og deres familie/teenager: 1) at identificere barrierer for at deltage i deres foretrukne fysiske aktiviteter, 2) en ændringsplan, 3) implementere ændringer for at lette sportsdeltagelse og 4) vurdere resultaterne af ændringerne. Denne intervention gennemføres individuelt for hver deltager sammen med deres familie. Den specifikke type kontekstfokuserede intervention og det udførte beløb registreres af terapeuterne individuelt for hver deltager.

Fase II: Evaluering af plejepersoners oplevelser med hensyn til sportsstjernens interventionsundersøgelsesdesign og -mål i denne fase, vil der blive gennemført en kvalitativ undersøgelse med det formål at udforske erfaringerne fra familiemedlemmer til unge med ASD, der deltog i Sports Stars -programmet.

Procedurer og dataindsamling

Dataindsamling til fase II vil forekomme som følger:

Efter deltagelse i sportsstjernerne Brasilien + Prep -intervention afholdes fokusgrupper med et familiemedlem af hver deltager på School of Physical Education, Physioterapy og ergoterapi af UFMG. Data indsamles i hver fokusgruppe kun én gang og personligt med en forventet varighed på 1 time pr. Interview, der kan udvides om nødvendigt. For at sikre homogenitet i dataindsamling vil de ansvarlige interviewere gennemgå forudgående uddannelse.

Prøvekarakteriseringsdata, der betragtes som vigtige for denne undersøgelse, vil blive indsamlet inden fokusgrupperne og vil omfatte: alder, køn, klassificering på kommunikationsniveau (for unge), socioøkonomisk status og forældres uddannelsesniveau. Under interviewet er det kun de unge og interviewere, der er til stede. Semistrukturerede spørgsmål vil blive stillet med fokus på familiedeltagelseskonstruktioner, der giver de teoretiske rammer for sportsstjernerne og prep-interventioner. Derudover bliver forældre spurgt om deres oplevelser, der deltager i de kombinerede sportsstjerner Brasilien og Prep -programmet.

Under fokusgrupperne præsenterer interviewerne en forklarende video om "Family of Deltagelseskonstruktioner" (https://www.youtube.com/watch?v=NLZQW2R9XAM), produceret af forskerne. Denne video vil fremhæve de vigtigste aspekter af deltagelsesdomænet for den internationale klassificering af funktion, handicap og sundhed (ICF) på et velkendt sprog for at hjælpe med at afklare diskussionen om oplevelser i de kombinerede sportsstjerner Brazil + Prep -program.

Fokusgrupperne med forældre vil blive gennemført umiddelbart efter interventionen og vil blive registreret til senere transkription og dataanalyse. Lyden af ​​fokusgrupperne registreres til senere transkription. Efter denne proces vil interviewpersonen have adgang til transkriptionen for at verificere dataene og informationen inden forskernes indholdsanalyse. Derudover vil der blive taget under fokusgrupperne og lettelse, hvis den, der anses for nødvendigt af evaluatoren, taget. Til kvalitativ dataanalyse vil MAXQDA -softwaren blive brugt.

Fase III: Evaluering af unges oplevelser vedrørende sportsstjernerinterventionen gennem fotovoice -undersøgelsesdesign og -mål i denne fase, vil der blive udført en kvalitativ undersøgelse ved hjælp af Photovoice -metoden med det formål at udforske erfaringerne fra unge med ASD, der deltog i Sports Stars -programmet. Photovoice er et nyttigt værktøj til at vedtage en deltagercentreret strategi med fokus på deltagelse og individuelle opfattelser.

Procedurer og dataindsamling

Dataindsamling til fase III vil forekomme som følger:

Den tredje indledende fase af undersøgelsen vil være struktureret i seks forskellige stadier og begynder i den fjerde uge af interventionen.

Fotograferingstræning: Ungdom, ledsaget af en ansvarlig voksen, vil modtage grunduddannelse i fotografiske teknikker og kamera (eller smartphone) brug. Denne træning vil også tackle etik og samtykke. For at sikre homogenitet i dataindsamling vil interviewerne gennemgå forudgående træning.

Billedsamling: De unge vil blive instrueret gennem guidede spørgsmål til at fange 18 fotos, der repræsenterer deres deltagelse, med 3 fotos til hvert spørgsmål.

Aktiviteten finder sted over 45 dage, så de unge kan reflektere over deres engagement i forskellige aspekter af det daglige liv.

Reflektion over billederne: Efter fotosamlingen mødes de unge med en uddannet evaluator til et interview for at reflektere over deres billeder. Hvert foto vil blive diskuteret, og de unge vil beskrive deres fortællinger eller billedtekster og forklare betydningen bag deres valg.

Transkription og kategorisering: Fokusgrupperne transkriberes og kategoriseres for at lette dataanalyse.

Validering af resultater: Resultaterne vil blive drøftet og valideret med plejere.

Præsentation af resultater: Resultaterne vil blive præsenteret for fagfolk, familier og samfundet, der fremmer udveksling af oplevelser og erfaringer.

Denne proces sigter ikke kun på at dokumentere de unges oplevelser, men også at tilskynde til dyb refleksion over deres liv og fremme berigende dialog. En undersøgelse demonstrerede, at Photovoice er meget værdsat af unge i alderen 15 til 17 år, der bruger mentale sundhedsydelser. Denne tilgang fremmer personlig refleksion, identifikation af styrker og stigningen i empowerment, som er hovedmålet med fotovoice.