Modifisert og kontekstfokusert sportsintervensjon hos ungdommer med autisme: studieprotokoll (ASD)

Ungdom viser høyere nivåer av stillesittende atferd sammenlignet med andre aldersgrupper. Denne situasjonen er enda tydeligere blant ungdommer med autismespekterforstyrrelse (ASD), som viser betydelig lavere nivåer av fysisk aktivitet enn å typisk utvikle ungdommer. Studier har avdekket at de fleste ungdommer med ASD ikke oppfylte de tre komponentene i de kanadiske 24-timers bevegelsesretningslinjene, som inkluderer fysisk aktivitet, stillesittende tid og søvn. Lave nivåer av fysisk aktivitet kan bidra til høye frekvenser av fysiske eller psykiske helseproblemer blant unge mennesker med ASD, inkludert en høyere forekomst av overvekt og overvekt.

Intrinsiske faktorer, som mobilitetsbegrensninger og vanskeligheter med sosial interaksjon, kan begrense deltakelsen av barn og unge med ASD i fysiske aktiviteter. Til tross for disse utfordringene, tyder bevis på at å inkludere disse ungdommene i fysiske aktivitetsprogrammer kan gi betydelige fordeler, for eksempel økt jevnaldrende sosial interaksjon og forbedringer i motoriske og kommunikasjonsevner. Imidlertid har deltakelse i fysiske aktiviteter en tendens til å avta med alderen, noe som resulterer i mindre engasjement fra ungdommer med ASD sammenlignet med yngre barn med samme diagnose. Derfor er det avgjørende å utvikle effektive strategier for å fremme deltakelse av disse individene i fysiske aktiviteter.

Flere intervensjoner tar sikte på å fremme deltakelse av barn og unge med ASD i fysiske aktiviteter, inkludert modifiserte sportsprogrammer. Disse programmene er definert som rekreasjonsaktiviteter der regler, utstyr eller rom modifiseres for å forbedre sportsinkludering og utvikle grunnleggende motoriske ferdigheter. Til tross for anerkjennelsen av viktigheten av modifiserte idretter for barns forberedelse til sport og fysisk aktivitet, er det fortsatt mangel på slike inngrep for personer med nedsatt funksjonsevne, spesielt i land med lav og mellominntekt. For å adressere dette gapet ble Sports Stars -programmet utviklet i Australia. Denne intervensjonen innebærer modifiserte sportsaktiviteter ledet av fagpersoner og levert i jevnaldrende grupper. Sportsstjerner fokuserer på å støtte utviklingen av iboende faktorer, som fysisk, sosial, kognitiv og psykologisk kompetanse hos barn, eller deres fysiske leseferdighet. Programmet ble tilpasset den brasilianske konteksten for å fremme deltakelse av barn og unge med cerebral parese og ASD i fysiske aktiviteter.

En kvasi-eksperimentell studie vurderte akseptabiliteten og de første resultatene av denne modifiserte sportsintervensjonen for brasilianske ungdommer med ASD. Sportsstjerner viste seg å være gjennomførbare, og de foreløpige resultatene var positive for å fremme deltakelse og forbedre grove motoriske ferdigheter (for eksempel bevegelse og objektkontroll), fysisk kondisjonering og fysisk leseferdighet (sosial, psykologisk, kognitiv og fysisk) hos disse individene. Imidlertid har det ennå ikke blitt utført noen planlagte kliniske studier spesielt for denne populasjonen. Selv om ungdommer forbedret sin deltakelse i Sports Stars -programmet, rapporterer disse personene og deres familier fortsatt barrierer for deltakelse i sports- og fritidsaktiviteter.

Modifiserte sportsintervensjoner fremmer deltakelse i fysiske aktiviteter hos individer med ASD ved å adressere iboende faktorer; De adresserer imidlertid ikke kontekstuelle barrierer, for eksempel miljømessige og mellommenneskelige faktorer, som også påvirker deltakelse. Faktorer som mobbing, foreldrenes oppfatninger prioriterer ofte terapeutisk intervensjon, og utfordringer i samfunnsprogrammer (for eksempel mangelen på tilpasninger i eksisterende programmer for å imøtekomme deres behov) er fremdeles utbredt.

Noen av disse hindringene, som reduserer overholdelse av fysiske aktiviteter. Derfor kan det være nødvendig å kombinere intervensjoner som er rettet mot iboende faktorer, for eksempel sportsstjerner, med de som tar for seg de ekstrinsiske kontekstuelle faktorene som påvirker deltakelsen av ungdommer med ASD i samfunnet deres.

Et eksempel på et intervensjon fokusert på kontekst er veiene og ressursene for engasjement og deltakelse (PEP). Prep er en tilnærming designet for klinikere som ønsker å øke deltakelsen ved å endre ekstrinsiske faktorer eller barrierer som er innebygd i noens miljø. Eksempler inkluderer fysiske, sosiale, holdnings-, institusjonelle og kontekstuelle barrierer. Hovedmålet er å veilede og styrke ungdom og familier til å løse problemer ved å navigere i barrierer, dele den nødvendige informasjonen for å hjelpe dem med å oppnå sine ønskede deltakelsesmål. I denne tilnærmingen samarbeider terapeuten med individet og deres omsorgspersoner for å identifisere tilretteleggere og barrierer for deltakelse og lage strategier for å minimere eller fjerne potensielle hindringer. En kontekstbasert praksisstudie utført med barn med ASD demonstrerte at denne intervensjonen kan fremme økt deltakelse i selvvalgte aktiviteter over tid. Videre viste en mulighet for klinisk studie at kombinasjonen av sportsstjernene Brasil og prep -intervensjoner for barn med cerebral parese ga foreløpige bevis på at denne kombinasjonen førte til større oppnåelse av deltakelsesmål og familiemaktmakt sammenlignet med sportsstjerner alene.

Den komplementære tilnærmingen for å kombinere iboende intervensjoner (sportsstjerner) og ekstrinsiske intervensjoner (prep) stemmer overens med forholdene mellom personen, deres miljø og mengden og kvaliteten på deres deltakelse, som foreslått i "konstruksjonsfamilien relatert til deltakelse." Ved å erkjenne at deltakelse avhenger av både individets ferdigheter og sammenhenger og forhold den oppstår i, kan fagpersoner ta i bruk en mer helhetlig og personlig tilnærming til individuelle behov. Derfor er målet med denne studieprotokollen for blandede metoder å vurdere effektiviteten til de kombinerte sportsstjernene Brasil og prep-intervensjonen for ungdom med ASD i å forbedre deltakelsesresultatene (hyppighet og engasjement) og fysisk litteratur (fysisk, sosial, kognitiv og psykologisk kompetanse), som å analysere selvopplevelse og den som er fysisk for å analysere fysisk aktivitet og den som er fysisk, og den er fysiske aktiviteten til å analysere fysiske aktiviteter som deres fysiske, og som er fysisk, og den er å analysere fysiske aktiviteter som deres fysiske, og oppleves fysiske aktiviteter, og den er fysiske, sosiale, sosiale, kognitive og psykologiske kompetansen). Denne kombinerte intervensjonen gjennom kvalitative fokusgrupper og Photovoice.

Hypoteser:

• Ungdom med ASD som mottar de kombinerte sportsstjernene Brasil og prep -intervensjonen vil demonstrere større deltakelse i fysiske aktiviteter, og deres omsorgspersoner vil rapportere høyere nivåer av familiemakt, sammenlignet med de som bare mottar sportsstjerner Brasil.
• Ungdom som mottar de kombinerte sportsstjernene Brasil og prep -intervensjon vil utvise høyere nivåer av fysisk leseferdighet sammenlignet med de som bare mottar sportsstjerner Brasil.

Design Denne studien vil bli utført ved hjelp av en tilnærming til blandede metoder, som kombinerer en randomisert klinisk studie og to kvalitative studier. Et sentralt element i forskningen vil være triangulering, som innebærer å anvende forskjellige analytiske teknikker på det samme datasettet for å vurdere gyldigheten av resultatene. Denne metoden tillater integrering av flere informasjonskilder, og forbedrer funnens forståelse.

Påliteligheten og robustheten til funnene. Følgelig inkorporerer forskningen flere analysevinkler og varierte perspektiver, og sikrer omfattende resultater som ikke er begrenset til en enkelt tilnærming.

Denne trefasestudien er utviklet i henhold til åndsretningslinjene, som gir veiledning for gjennomføring av kliniske studier. Fremtidig formidling av resultater vil bli utført i fase 1 i henhold til kriteriene for å presentere pilotstudier, etter Consort Guidelines, og i fase 2 og 3 i henhold til CoreQ -kriteriene. Studien ble godkjent av forskningsetisk komité (godkjenningsnummer 84826024.6.0000.5149) og vil bli registrert i kliniske studier under nummer XXXX.

Metoder Studiedesign En studie med blandede metoder bestående av tre distinkte faser:

• Fase 1: Undersøkelse av effekten av sportsstjerner Brasil + Prep sammenlignet med sportsstjerner alene gjennom en randomisert klinisk studie (RCT).
• Fase 2: Utforsking av omsorgspersoners oppfatninger angående deres barns opplevelser ved hjelp av semistrukturerte fokusgrupper.
• Fase 3: Utforsking av ungdommers oppfatninger og opplevelser ved bruk av Photovoice -metoden.

PPI (offentlig og pasientinvolvering) Fram til det siste tiåret var det et begrenset antall studier som aktivt involverte individer med ASD og deres familier. På grunn av advokatinnsatsen til pasienter, familier og aktivister, så vel som den nye politikken til tidsskriftet Autism, som siden januar 2021 krever at forfattere rapporterer om personer med ASD var involvert i arbeidet sitt, har dette antallet økt, noe som førte til opptil fem ganger mer involvering av disse personene i forskning.

I denne tilnærmingen forekommer offentlig og pasientinvolvering (PPI) "med" eller "av" dem, i stedet for å bli gjort "for", "om" eller "til" dem. Forskere, fagpersoner og publikum (pasienter, omsorgspersoner og representanter for organisasjoner som støtter disse individene) vil samarbeide fullt ut og dele ansvar gjennom hele prosjektet, inkludert i skapelsen av kunnskap.

For å støtte dette samarbeidet vil engasjementsmatrisen (EM) verktøyet bli brukt. EM er utviklet for å fremme pasientinvolvering i forskning for de som er 12 år og eldre, og er strukturert med sitt senter med fokus på rollene som unge mennesker eller publikum kan ta på seg, definert i fem forskjellige roller og på de praktiske fasene i prosjektet. Med EM som referanse, vil hovedetterforskeren være ansvarlig for å håndtere samspillet med ungdommene. Tilbudende vil verktøyet forbedre samarbeidet, effektivisere prosesser og gi mulighet for mer systematisk rapportering av samarbeid.

To omsorgspersoner og to ungdommer som får diagnosen ASD som tidligere har deltatt i sportsstjerner Brasil vil bli invitert til å bli med på forskerteamet som medlemmer. Deres deltakelse vil være avgjørende for å bringe verdifulle perspektiver og personlige erfaringer som vil berike utviklingen av prosjektet. Det viktigste aspektet å vurdere er at PPI letter kommunikasjon med enkeltpersoner som har relevante livserfaringer relatert til helseproblemer, og sikrer at deres verdifulle stemmer og innsikt er innarbeidet/inkludert.

Intervensjonsfase I: Undersøkelse av effekten av sportsstjerner Brasil + Prep Sports Stars Brasil Group (8 uker) Intervensjonen vil bli gjennomført med grupper på 6 til 8 ungdommer, som varer i 1 time per dag, en gang i uken, i 8 uker, totalt 8 timer. Hver gruppe vil bli ledet av en fysioterapeut, med hjelp av studenter og/eller fagpersoner i ergoterapi og kroppsøving. Hver deltaker vil få veiledning fra 1-2 direkte og konsistente fagpersoner gjennom hele studien. Øktene vil være strukturert i følgende rekkefølge: Gross Motor Skill Training (Jumping, Running, Motor Control Activity ved hjelp av en ball), etterfulgt av introduksjonen av populære idretter i Brasil: fotball, håndball, basketball og friidrett. Gjennom intervensjonsperioden vil ungdommene være under omsorg av forhåndsutdannede intervensjonister. Gitt at barn og unge med ASD kan utvise repeterende og stereotyp atferd, vil støttestrategier bli implementert, for eksempel å gi muntlig tilbakemelding, bruke visuelle signaler, kommunisere hviletider, hydreringsperioder og aktivitetsvarigheter.

Sportsstjerner + Prep Group (8 uker) I tillegg til Sports Stars-programmet, vil ungdommer som er randomisert til Prep Group samtidig motta et kontekstfokusert intervensjon. Denne intervensjonen tar sikte på å identifisere og fjerne potensielle barrierer som hindrer deltakelse av ungdommer med ASD i idrett, samt gjenkjenner fasilitatorer og utvikler strategier for å overvinne modifiserbare barrierer. Begge inngrepene vil bli utført sammen av en fysioterapeut og en forhåndsutdannet ergoterapeut. Ungdommene vil få personlig støtte for å gå over til sin foretrukne fysiske aktivitet i samfunnet. Denne støtten vil bestå av åtte ukentlige møter, hver omtrent en time lang, med et team sammensatt av fysioterapeuter og ergoterapeuter.

Denne intervensjonen vil være basert på Prep -metodikken, som inkluderer fem trinn: (1) Sette mål, (2) Kartlegging av en plan, (3) få det til å skje, (4) måle prosessen og utfallet, og (5) komme videre.

Under denne intervensjonen vil terapeutene sammen med deltakeren og deres familie/ungdom: 1) identifisere barrierer for å delta i deres foretrukne fysiske aktiviteter, 2) foreslå en modifiseringsplan, 3) implementere modifikasjoner for å lette sportsdeltakelse, og 4) vurdere resultatene av modifikasjonene. Denne inngrepet vil bli gjennomført individuelt for hver deltaker, sammen med familien. Den spesifikke typen kontekstfokusert intervensjon og mengden som er utført vil bli registrert av terapeutene individuelt for hver deltaker.

Fase II: Evaluering av omsorgspersoners erfaringer angående Sports Stars Intervention Study Design og mål i denne fasen, vil en kvalitativ studie bli utført med sikte på å utforske erfaringene fra familiemedlemmer til ungdommer med ASD som deltok i Sports Stars -programmet.

Prosedyrer og datainnsamling

Datainnsamling for fase II vil oppstå som følger:

Etter deltakelse i Sports Stars Brasil + Prep -intervensjon, vil fokusgrupper bli holdt med ett familiemedlem av hver deltaker ved School of Physical Education, Physioterapy og ergoterapi av UFMG. Data vil bli samlet inn i hver fokusgruppe bare en gang og personlig, med en forventet varighet på 1 time per intervju, utvidbar om nødvendig. For å sikre homogenitet i datainnsamling, vil de ansvarlige intervjuerne gjennomgå tidligere opplæring.

Eksempler på karakteriseringsdata, som anses som viktige for denne studien, vil bli samlet inn for fokusgruppene og vil omfatte: alder, kjønn, kommunikasjonsnivåklassifisering (for ungdom), sosioøkonomisk status og foreldrenes utdanningsnivå. Under intervjuet vil bare ungdommene og intervjuerne være til stede. Semistrukturerte spørsmål vil bli stilt, med fokus på familiens deltakelseskonstruksjoner, som gir det teoretiske rammeverket for sportsstjernene og prep-intervensjonene. I tillegg vil foreldre bli spurt om sine erfaringer som deltar i det kombinerte sportsstjernene Brasil og Prep -programmet.

Under fokusgruppene vil intervjuerne presentere en forklarende video om "Family of Participation Constructs" (https://www.youtube.com/watch?v=nlzqw2r9xam), produsert av forskerne. Denne videoen vil fremheve de viktigste aspektene ved deltakelsesdomenet for den internasjonale klassifiseringen av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) på et kjent språk, for å avklare diskusjonen om opplevelser i det kombinerte sportsstjernene Brasil + Prep -programmet.

Fokusgruppene med foreldre vil bli gjennomført umiddelbart etter intervensjonen og vil bli registrert for senere transkripsjon og dataanalyse. Lyden til fokusgruppene vil bli spilt inn for senere transkripsjon. Etter denne prosessen vil intervjuobjektet ha tilgang til transkripsjonen for å bekrefte data og informasjon før innholdsanalyse av forskerne. I tillegg, under fokusgruppene og tilrettelegging, hvis evaluereren anses som nødvendige nødvendige. For kvalitativ dataanalyse vil MAXQDA -programvaren bli brukt.

Fase III: Evaluering av ungdommers opplevelser angående sportsstjernerintervensjonen gjennom Photovoice Study Design og mål i denne fasen, vil en kvalitativ studie bli utført ved hjelp av Photovoice -metoden, med sikte på å utforske ungdommens erfaringer med ASD som deltok i Sports Stars -programmet. Photovoice er et nyttig verktøy for å ta i bruk en deltagersentrert strategi, med fokus på deltakelse og individuelle oppfatninger.

Prosedyrer og datainnsamling

Datainnsamling for fase III vil skje som følger:

Den tredje innledende fasen av studien vil være strukturert i seks forskjellige stadier og vil begynne i den fjerde uken av intervensjonen.

Fotograferingstrening: Ungdommer, ledsaget av en ansvarlig voksen, vil få grunnleggende opplæring i fotografiske teknikker og kamera (eller smarttelefon) bruk. Denne opplæringen vil også adressere etikk og samtykke. For å sikre homogenitet i datainnsamling, vil intervjuerne gjennomgå tidligere opplæring.

Bildesamling: Ungdommene vil bli instruert, gjennom guidede spørsmål, til å ta 18 bilder som representerer deres deltakelse, med 3 bilder for hvert spørsmål.

Aktiviteten vil finne sted over 45 dager, slik at ungdommene kan reflektere over sitt engasjement i forskjellige aspekter av dagliglivet.

Refleksjon over bildene: Etter fotosamlingen vil ungdommene møte en trent evaluator for et intervju for å reflektere over bildene sine. Hvert bilde vil bli diskutert, og ungdommene vil beskrive fortellingene eller bildetekstene deres, og forklare betydningen bak valgene deres.

Transkripsjon og kategorisering: Fokusgruppene vil bli transkribert og kategorisert for å lette dataanalyse.

Validering av resultater: Resultatene vil bli diskutert og validert med omsorgspersoner.

Presentasjon av resultater: Funnene vil bli presentert for fagpersoner, familier og samfunnet, og fremmer utveksling av opplevelser og læring.

Denne prosessen tar ikke bare sikte på å dokumentere ungdommenes opplevelser, men også å oppmuntre til dyp refleksjon over deres liv og fremme berikende dialog. En studie demonstrerte at Photovoice er høyt verdsatt av ungdommer i alderen 15 til 17 år som bruker psykiske helsetjenester. Denne tilnærmingen fremmer personlig refleksjon, identifisering av styrker og økningen av empowerment, som er hovedmålet med Photovoice.