Evaluatie van zorgintegratie voor kinderen met speciale zorgbehoeften v1.0
Evaluatie van zorgintegratie voor kinderen met speciale zorgbehoeften
Het Evelina London Children's Hospital (ELCH) is van plan de zorg voor kinderen met speciale zorgbehoeften (CSHCN) te integreren met behulp van een ondersteuningspakket, waaronder 1) gezinsondersteuners om de zorgcoördinatie te beheren en ouders te ondersteunen, en 2) 'navigatie'-pakketten een overzicht van de belangrijkste diensten, zowel voor de gebruikers van de diensten als voor de aanbieders.
Deze studie heeft tot doel de opvattingen en ervaringen te onderzoeken van de belangrijkste belanghebbenden die betrokken zijn bij deze diensten, waaronder de ouders/verzorgers van CSHCN en professionals/personeelsteamleden. Deze zullen worden onderzocht met behulp van semi-gestructureerde kwalitatieve interviews.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Er is op beleidsniveau een impuls gegeven om geïntegreerde zorgbenaderingen in de VS en het VK te implementeren. Er zijn echter weinig geïntegreerde zorgmodellen geëvalueerd, met name voor kinderen met speciale zorgbehoeften (CSHCN). Dit is een belangrijke groep met hoge behoeften en een complex en intensief gebruik van diensten, en waarvan het onderzoeksteam veronderstelt dat ze enorm zouden kunnen profiteren van zorgintegratie. Dit project heeft tot doel de implementatie van zorgintegratie voor CSHCN kwalitatief te evalueren, om te begrijpen hoe en waarom geïntegreerde diensten al dan niet werken om de integratie van zorg te verbeteren.
Deze onderzoekslacune werd bevestigd door een systematisch literatuuronderzoek over deze onderwerpen, uitgevoerd door het onderzoeksteam (in de definitieve ontwerpfase). Het onderzoeksteam faciliteerde ook workshops met lokale families van CSHCN en professionals om inzicht te krijgen in hun ervaringen met zorgverlening, actuele zorgen en wat er verbeterd moet worden.
Het synthetiseren van informatie uit zowel het systematische literatuuronderzoek als de workshops leidde tot de ontwikkeling van dit onderzoeksproject, dat zal onderzoeken hoe zorg beter kan worden geïntegreerd voor CSHCN en hun families.
De te onderzoeken thema's zullen zijn:
i. Onderzoeken van de percepties van de belangrijkste belanghebbenden over de algehele kwaliteit van leven, welzijn en maatschappelijke integratie van CSHCN en hun ouders/verzorgers.
ii. Onderzoeken van de percepties van de belangrijkste belanghebbenden over CSHCN en gezinstevredenheid met zorg en zorgintegratie, inclusief gelijke toegang en hoe dit wordt beïnvloed door integratie.
iii. Onderzoeken van de standpunten van de belangrijkste belanghebbenden over de impact van de nieuwe sleutelwerker/zorgcoördinator op de CSHCN en het gezin, inclusief school, werk, gezin en gebruik van de gezondheidszorg.
Met het leren van dit project wil het onderzoeksteam ook een zorgmodel ontwikkelen dat in een later onderzoek op grotere schaal kan worden geëvalueerd en, indien succesvol gebleken, kan worden geleverd in de NHS en internationaal.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Ingrid Wolfe, PhD
- Telefoonnummer: +447740148900
- E-mail: ingrid.wolfe@kcl.ac.uk
Studie Contact Back-up
- Naam: Swapnil Ghotane, PhD
- Telefoonnummer: +447407141243
- E-mail: swapnil.ghotane@kcl.ac.uk
Studie Locaties
-
-
-
London, Verenigd Koninkrijk
- Werving
- St Thomas' Hospital
-
Contact:
- Ingrid Wolfe
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Ouders/verzorgers van CSHCN
- Medewerkers en professionele belanghebbenden die (direct of indirect) betrokken zijn bij CSHCN
Uitsluitingscriteria:
- Deelnemers jonger dan 18 jaar
- Deelnemers die geen Engels kunnen spreken en verstaan
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Ouders en verzorgers
Ouders en verzorgers van kinderen met speciale zorgbehoeften
|
Het Evelina London Children's Hospital (ELCH) is van plan de zorg voor kinderen met speciale zorgbehoeften (CSHCN) te integreren met behulp van een ondersteuningspakket, waaronder 1) gezinsondersteuners om de zorgcoördinatie te beheren en ouders te ondersteunen, en 2) 'navigatie'-pakketten een overzicht van de belangrijkste diensten, zowel voor de gebruikers van de diensten als voor de aanbieders
|
|
Personeel en vakmensen
Medewerkers en professionals die (direct of indirect bij de gezondheidszorg en andere diensten) betrokken zijn bij kinderen met speciale zorgbehoeften
|
Het Evelina London Children's Hospital (ELCH) is van plan de zorg voor kinderen met speciale zorgbehoeften (CSHCN) te integreren met behulp van een ondersteuningspakket, waaronder 1) gezinsondersteuners om de zorgcoördinatie te beheren en ouders te ondersteunen, en 2) 'navigatie'-pakketten een overzicht van de belangrijkste diensten, zowel voor de gebruikers van de diensten als voor de aanbieders
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Veranderingen in percepties van zorgintegratie voor kinderen met speciale zorgbehoeften (CSHCN) geïdentificeerd door middel van kwalitatieve interviews vanaf baseline tot follow-up
Tijdsspanne: Baseline bij de start van de interventie en follow-up na minimaal 1 maand van de interventie.
|
Onderzoek naar de opvattingen en ervaringen van deelnemers over hoe de zorg voor kinderen met speciale zorgbehoeften (CSHCN) en hun families beter kan worden geïntegreerd met behulp van een 'Topic guide' door middel van een semi-gestructureerd kwalitatief interview.
De themagids is ontwikkeld op basis van de huidige beschikbare literatuur over de rol van een zorgcoördinator voor CSHCN en discussies met families, collega's van het kindergeneeskundig klinisch team van ELCH en het gemeenschapsgezondheidsteam voor Lambeth en Southwark.
|
Baseline bij de start van de interventie en follow-up na minimaal 1 maand van de interventie.
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
Nuttige links
- Report to Congress: National Strategy for Quality Improvement in Health Care. March 2011. Submitted by the U.S. Department of Health and Human Services.
- Integrated Care: Our Shared Commitment. A framework that outlines ways to improve health and social care integration. From: Department of Health & Social Care
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Andere studie-ID-nummers
- IRAS - 317445
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .