- ICH GCP
- Registro de ensaios clínicos dos EUA
- Ensaio Clínico NCT05919589
Avaliação da Integração de Cuidados para Crianças com Necessidades Especiais de Saúde v1.0
Avaliação da Integração de Cuidados para Crianças com Necessidades Especiais de Saúde
O Evelina London Children's Hospital (ELCH) está planejando integrar cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CSHCN) usando um pacote de suporte, incluindo 1) trabalhadores de apoio familiar para gerenciar a coordenação de cuidados e apoiar os pais e 2) pacotes de 'navegação' delineando os principais serviços, tanto para os usuários quanto para os provedores de serviços.
Este estudo tem como objetivo explorar as opiniões e experiências dos principais atores envolvidos com esses serviços, incluindo pais/responsáveis de CRIANES e profissionais/membros da equipe. Estes serão explorados por meio de entrevistas qualitativas semi-estruturadas.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Houve um esforço no nível político para implementar abordagens de cuidados integrados nos EUA e no Reino Unido. No entanto, poucos modelos de cuidados integrados foram avaliados, principalmente para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Este é um grupo importante com altos níveis de necessidades e uso complexo e intensivo de serviços, e que a equipe de pesquisa supõe que poderia se beneficiar imensamente com a integração dos cuidados. Este projeto visa avaliar qualitativamente a implementação da integração do cuidado para CRIANES, para entender como e por que os serviços integrados funcionam (ou não) para melhorar a integração do cuidado.
Essa lacuna de pesquisa foi confirmada por uma revisão sistemática da literatura sobre esses tópicos, realizada pela equipe de pesquisa (em fase final de redação). A equipe de pesquisa também facilitou oficinas com famílias locais de CSHCN e profissionais para entender suas experiências de prestação de cuidados, preocupações atuais e o que deveria ser melhorado.
A síntese das informações da revisão sistemática da literatura e das oficinas levou ao desenvolvimento deste projeto de pesquisa, que investigará como o cuidado pode ser melhor integrado às CRIANES e suas famílias.
Os temas a serem investigados incluirão:
eu. Explorar as percepções das principais partes interessadas sobre a qualidade de vida geral, bem-estar e inclusão na comunidade de CRIANES e seus pais/cuidadores.
ii. Explorar as percepções das principais partes interessadas sobre as CSHCN e a satisfação da família com os cuidados e a integração dos cuidados, incluindo a equidade de acesso e como isso é impactado pela integração.
iii. Explorar os pontos de vista das principais partes interessadas sobre o impacto do novo serviço de trabalhador-chave/coordenador de cuidados na CSHCN e na família, incluindo escola, trabalho, família e uso de cuidados de saúde.
Com o aprendizado deste projeto, a equipe de pesquisa também pretende desenvolver um modelo de atendimento que possa ser avaliado em uma escala maior em um estudo posterior e, se for bem-sucedido, entregue em todo o NHS e internacionalmente.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Ingrid Wolfe, PhD
- Número de telefone: +447740148900
- E-mail: ingrid.wolfe@kcl.ac.uk
Estude backup de contato
- Nome: Swapnil Ghotane, PhD
- Número de telefone: +447407141243
- E-mail: swapnil.ghotane@kcl.ac.uk
Locais de estudo
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London, Reino Unido
- Recrutamento
- St Thomas' Hospital
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Contato:
- Ingrid Wolfe
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pais/cuidadores de CRIANES
- Funcionários e profissionais envolvidos (direta ou indiretamente) com CRIANES
Critério de exclusão:
- Participantes menores de 18 anos
- Participantes que não falam e não entendem inglês
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Pais e cuidadores
Pais e cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde
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O Evelina London Children's Hospital (ELCH) está planejando integrar cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CSHCN) usando um pacote de suporte, incluindo 1) trabalhadores de apoio familiar para gerenciar a coordenação de cuidados e apoiar os pais e 2) pacotes de 'navegação' delineando os principais serviços, tanto para os usuários quanto para os provedores de serviços
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Funcionários e profissionais
Funcionários e profissionais envolvidos (direta ou indiretamente nos cuidados de saúde e outros serviços) com crianças com necessidades especiais de saúde
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O Evelina London Children's Hospital (ELCH) está planejando integrar cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CSHCN) usando um pacote de suporte, incluindo 1) trabalhadores de apoio familiar para gerenciar a coordenação de cuidados e apoiar os pais e 2) pacotes de 'navegação' delineando os principais serviços, tanto para os usuários quanto para os provedores de serviços
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Mudanças nas percepções de integração de cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) identificadas por meio de entrevistas qualitativas desde a linha de base até o acompanhamento
Prazo: Linha de base no início da intervenção e acompanhamento após pelo menos 1 mês da intervenção.
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Explorar as opiniões e experiências dos participantes sobre como os cuidados podem ser melhor integrados para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) e suas famílias usando um 'Guia de tópicos' por meio de uma entrevista qualitativa semiestruturada.
O guia de tópicos foi desenvolvido com base na literatura disponível sobre o papel de um coordenador de cuidados para CSHCN e discussões com famílias, colegas da equipe clínica de pediatria do ELCH e a equipe de saúde comunitária de Lambeth e Southwark.
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Linha de base no início da intervenção e acompanhamento após pelo menos 1 mês da intervenção.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
Links úteis
- Report to Congress: National Strategy for Quality Improvement in Health Care. March 2011. Submitted by the U.S. Department of Health and Human Services.
- Integrated Care: Our Shared Commitment. A framework that outlines ways to improve health and social care integration. From: Department of Health & Social Care
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- IRAS - 317445
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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