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Avaliação da Integração de Cuidados para Crianças com Necessidades Especiais de Saúde v1.0

12 de março de 2025 atualizado por: King's College London

Avaliação da Integração de Cuidados para Crianças com Necessidades Especiais de Saúde

O Evelina London Children's Hospital (ELCH) está planejando integrar cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CSHCN) usando um pacote de suporte, incluindo 1) trabalhadores de apoio familiar para gerenciar a coordenação de cuidados e apoiar os pais e 2) pacotes de 'navegação' delineando os principais serviços, tanto para os usuários quanto para os provedores de serviços.

Este estudo tem como objetivo explorar as opiniões e experiências dos principais atores envolvidos com esses serviços, incluindo pais/responsáveis ​​de CRIANES e profissionais/membros da equipe. Estes serão explorados por meio de entrevistas qualitativas semi-estruturadas.

Visão geral do estudo

Descrição detalhada

Houve um esforço no nível político para implementar abordagens de cuidados integrados nos EUA e no Reino Unido. No entanto, poucos modelos de cuidados integrados foram avaliados, principalmente para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Este é um grupo importante com altos níveis de necessidades e uso complexo e intensivo de serviços, e que a equipe de pesquisa supõe que poderia se beneficiar imensamente com a integração dos cuidados. Este projeto visa avaliar qualitativamente a implementação da integração do cuidado para CRIANES, para entender como e por que os serviços integrados funcionam (ou não) para melhorar a integração do cuidado.

Essa lacuna de pesquisa foi confirmada por uma revisão sistemática da literatura sobre esses tópicos, realizada pela equipe de pesquisa (em fase final de redação). A equipe de pesquisa também facilitou oficinas com famílias locais de CSHCN e profissionais para entender suas experiências de prestação de cuidados, preocupações atuais e o que deveria ser melhorado.

A síntese das informações da revisão sistemática da literatura e das oficinas levou ao desenvolvimento deste projeto de pesquisa, que investigará como o cuidado pode ser melhor integrado às CRIANES e suas famílias.

Os temas a serem investigados incluirão:

eu. Explorar as percepções das principais partes interessadas sobre a qualidade de vida geral, bem-estar e inclusão na comunidade de CRIANES e seus pais/cuidadores.

ii. Explorar as percepções das principais partes interessadas sobre as CSHCN e a satisfação da família com os cuidados e a integração dos cuidados, incluindo a equidade de acesso e como isso é impactado pela integração.

iii. Explorar os pontos de vista das principais partes interessadas sobre o impacto do novo serviço de trabalhador-chave/coordenador de cuidados na CSHCN e na família, incluindo escola, trabalho, família e uso de cuidados de saúde.

Com o aprendizado deste projeto, a equipe de pesquisa também pretende desenvolver um modelo de atendimento que possa ser avaliado em uma escala maior em um estudo posterior e, se for bem-sucedido, entregue em todo o NHS e internacionalmente.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

50

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

Locais de estudo

      • London, Reino Unido
        • Recrutamento
        • St Thomas' Hospital
        • Contato:
          • Ingrid Wolfe

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pais/cuidadores de crianças com necessidades especiais de cuidados de saúde (CSHCN) que frequentam/encaminham para serviços pediátricos do Evelina London Children's Hospital (ELCH), membros da equipa de cuidados clínicos dos serviços de pediatria do ELCH, comissários de Lambeth e Southwark, equipa de saúde comunitária envolvendo CSHCN em Lambeth e Southwark, e outras partes interessadas importantes do fundo local do NHS e outras organizações

Descrição

Critério de inclusão:

  • Pais/cuidadores de CRIANES
  • Funcionários e profissionais envolvidos (direta ou indiretamente) com CRIANES

Critério de exclusão:

  • Participantes menores de 18 anos
  • Participantes que não falam e não entendem inglês

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Pais e cuidadores
Pais e cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde
O Evelina London Children's Hospital (ELCH) está planejando integrar cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CSHCN) usando um pacote de suporte, incluindo 1) trabalhadores de apoio familiar para gerenciar a coordenação de cuidados e apoiar os pais e 2) pacotes de 'navegação' delineando os principais serviços, tanto para os usuários quanto para os provedores de serviços
Funcionários e profissionais
Funcionários e profissionais envolvidos (direta ou indiretamente nos cuidados de saúde e outros serviços) com crianças com necessidades especiais de saúde
O Evelina London Children's Hospital (ELCH) está planejando integrar cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CSHCN) usando um pacote de suporte, incluindo 1) trabalhadores de apoio familiar para gerenciar a coordenação de cuidados e apoiar os pais e 2) pacotes de 'navegação' delineando os principais serviços, tanto para os usuários quanto para os provedores de serviços

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Mudanças nas percepções de integração de cuidados para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) identificadas por meio de entrevistas qualitativas desde a linha de base até o acompanhamento
Prazo: Linha de base no início da intervenção e acompanhamento após pelo menos 1 mês da intervenção.
Explorar as opiniões e experiências dos participantes sobre como os cuidados podem ser melhor integrados para crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) e suas famílias usando um 'Guia de tópicos' por meio de uma entrevista qualitativa semiestruturada. O guia de tópicos foi desenvolvido com base na literatura disponível sobre o papel de um coordenador de cuidados para CSHCN e discussões com famílias, colegas da equipe clínica de pediatria do ELCH e a equipe de saúde comunitária de Lambeth e Southwark.
Linha de base no início da intervenção e acompanhamento após pelo menos 1 mês da intervenção.

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de novembro de 2023

Conclusão Primária (Estimado)

1 de janeiro de 2026

Conclusão do estudo (Estimado)

31 de março de 2026

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

9 de junho de 2023

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

23 de junho de 2023

Primeira postagem (Real)

26 de junho de 2023

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

25 de março de 2025

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

12 de março de 2025

Última verificação

1 de março de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • IRAS - 317445

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

produto fabricado e exportado dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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