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Evaluación de la integración de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica v1.0

12 de marzo de 2025 actualizado por: King's College London

Evaluación de la integración de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica

El Evelina London Children's Hospital (ELCH) planea integrar la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante un paquete de apoyo que incluye 1) trabajadores de apoyo familiar para administrar la coordinación de la atención y apoyar a los padres, y 2) paquetes de "navegación" esbozar los servicios clave, tanto para los usuarios de los servicios como para los proveedores.

Este estudio tiene como objetivo explorar los puntos de vista y las experiencias de las partes interesadas clave involucradas con estos servicios, incluidos los padres/cuidadores de CSHCN y los profesionales/miembros del equipo. Estos se explorarán mediante entrevistas cualitativas semiestructuradas.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

Ha habido un impulso a nivel de políticas para implementar enfoques de atención integrada en los EE. UU. y el Reino Unido. Sin embargo, se han evaluado pocos modelos de atención integral, en particular para niños con necesidades especiales de atención de la salud (CSHCN). Este es un grupo importante con altos niveles de necesidades y un uso complejo e intensivo de los servicios, y el equipo de investigación plantea la hipótesis de que podría beneficiarse enormemente de la integración de la atención. Este proyecto tiene como objetivo evaluar cualitativamente la implementación de la integración de la atención para CSHCN, para comprender cómo y por qué los servicios integrados funcionan (o no) para mejorar la integración de la atención.

Esta brecha en la investigación fue confirmada por una revisión sistemática de la literatura sobre estos temas, realizada por el equipo de investigación (en las etapas finales del borrador). El equipo de investigación también facilitó talleres con familias locales de CSHCN y profesionales para comprender sus experiencias en la prestación de atención, las preocupaciones actuales y lo que se debe mejorar.

La síntesis de la información tanto de la revisión sistemática de la literatura como de los talleres condujo al desarrollo de este proyecto de investigación, que investigará cómo se puede integrar mejor la atención para CSHCN y sus familias.

Los temas a investigar incluirán:

i. Explorar las percepciones de las partes interesadas clave sobre la calidad de vida general, el bienestar y la inclusión en la comunidad de CSHCN y sus padres/cuidadores.

ii. Explorar las percepciones de las partes interesadas clave sobre la CSHCN y la satisfacción de las familias con la atención y la integración de la atención, incluida la equidad de acceso y cómo esto se ve afectado por la integración.

iii. Explorar los puntos de vista de las partes interesadas clave sobre el impacto del nuevo servicio de trabajador clave/coordinador de atención en la CSHCN y la familia, incluida la escuela, el trabajo, la familia y el uso de la atención médica.

Con el aprendizaje de este proyecto, el equipo de investigación también tiene como objetivo desarrollar un modelo de atención que pueda evaluarse a mayor escala en un estudio posterior y, si se demuestra que tiene éxito, se brinde en todo el NHS e internacionalmente.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

50

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Copia de seguridad de contactos de estudio

Ubicaciones de estudio

      • London, Reino Unido
        • Reclutamiento
        • St Thomas' Hospital
        • Contacto:
          • Ingrid Wolfe

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Padres/cuidadores de niños con necesidades especiales de atención de la salud (CSHCN) que asisten/refirieron a entornos pediátricos del Evelina London Children's Hospital (ELCH), miembros del equipo de atención clínica de los entornos pediátricos de ELCH, comisionados de Lambeth y Southwark, equipo de salud comunitario que involucra a CSHCN en Lambeth y Southwark, y otras partes interesadas clave del fideicomiso local del NHS y otras organizaciones

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Padres/cuidadores de CSHCN
  • Personal y partes interesadas profesionales involucradas (ya sea directa o indirectamente) con CSHCN

Criterio de exclusión:

  • Participantes menores de 18 años
  • Participantes que no pueden hablar ni entender inglés

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Padres y cuidadores
Padres y cuidadores de niños con necesidades especiales de salud
El Evelina London Children's Hospital (ELCH) planea integrar la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante un paquete de apoyo que incluye 1) trabajadores de apoyo familiar para administrar la coordinación de la atención y apoyar a los padres, y 2) paquetes de "navegación" esbozar los servicios clave, tanto para los usuarios de los servicios como para los proveedores
Personal y profesionales
Personal y profesionales involucrados (ya sea directa o indirectamente en la atención médica y otros servicios) con niños con necesidades especiales de atención médica
El Evelina London Children's Hospital (ELCH) planea integrar la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante un paquete de apoyo que incluye 1) trabajadores de apoyo familiar para administrar la coordinación de la atención y apoyar a los padres, y 2) paquetes de "navegación" esbozar los servicios clave, tanto para los usuarios de los servicios como para los proveedores

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cambios en las percepciones de la integración del cuidado para niños con necesidades especiales de salud (CSHCN) identificados a través de entrevistas cualitativas desde la línea de base hasta el seguimiento
Periodo de tiempo: Línea de base al inicio de la intervención, y seguimiento después de al menos 1 mes de la intervención.
Explorar los puntos de vista y las experiencias de los participantes sobre cómo se puede integrar mejor el cuidado de los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) y sus familias utilizando una 'Guía de temas' a través de una entrevista cualitativa semiestructurada. La guía de temas se desarrolló en base a la literatura disponible actual sobre el papel de un coordinador de atención para CSHCN y discusiones con familias, colegas del equipo clínico de pediatría en ELCH y el equipo de salud comunitaria de Lambeth y Southwark.
Línea de base al inicio de la intervención, y seguimiento después de al menos 1 mes de la intervención.

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de noviembre de 2023

Finalización primaria (Estimado)

1 de enero de 2026

Finalización del estudio (Estimado)

31 de marzo de 2026

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

9 de junio de 2023

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

23 de junio de 2023

Publicado por primera vez (Actual)

26 de junio de 2023

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

25 de marzo de 2025

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

12 de marzo de 2025

Última verificación

1 de marzo de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • IRAS - 317445

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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