- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT05919589
Evaluación de la integración de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica v1.0
Evaluación de la integración de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica
El Evelina London Children's Hospital (ELCH) planea integrar la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante un paquete de apoyo que incluye 1) trabajadores de apoyo familiar para administrar la coordinación de la atención y apoyar a los padres, y 2) paquetes de "navegación" esbozar los servicios clave, tanto para los usuarios de los servicios como para los proveedores.
Este estudio tiene como objetivo explorar los puntos de vista y las experiencias de las partes interesadas clave involucradas con estos servicios, incluidos los padres/cuidadores de CSHCN y los profesionales/miembros del equipo. Estos se explorarán mediante entrevistas cualitativas semiestructuradas.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Ha habido un impulso a nivel de políticas para implementar enfoques de atención integrada en los EE. UU. y el Reino Unido. Sin embargo, se han evaluado pocos modelos de atención integral, en particular para niños con necesidades especiales de atención de la salud (CSHCN). Este es un grupo importante con altos niveles de necesidades y un uso complejo e intensivo de los servicios, y el equipo de investigación plantea la hipótesis de que podría beneficiarse enormemente de la integración de la atención. Este proyecto tiene como objetivo evaluar cualitativamente la implementación de la integración de la atención para CSHCN, para comprender cómo y por qué los servicios integrados funcionan (o no) para mejorar la integración de la atención.
Esta brecha en la investigación fue confirmada por una revisión sistemática de la literatura sobre estos temas, realizada por el equipo de investigación (en las etapas finales del borrador). El equipo de investigación también facilitó talleres con familias locales de CSHCN y profesionales para comprender sus experiencias en la prestación de atención, las preocupaciones actuales y lo que se debe mejorar.
La síntesis de la información tanto de la revisión sistemática de la literatura como de los talleres condujo al desarrollo de este proyecto de investigación, que investigará cómo se puede integrar mejor la atención para CSHCN y sus familias.
Los temas a investigar incluirán:
i. Explorar las percepciones de las partes interesadas clave sobre la calidad de vida general, el bienestar y la inclusión en la comunidad de CSHCN y sus padres/cuidadores.
ii. Explorar las percepciones de las partes interesadas clave sobre la CSHCN y la satisfacción de las familias con la atención y la integración de la atención, incluida la equidad de acceso y cómo esto se ve afectado por la integración.
iii. Explorar los puntos de vista de las partes interesadas clave sobre el impacto del nuevo servicio de trabajador clave/coordinador de atención en la CSHCN y la familia, incluida la escuela, el trabajo, la familia y el uso de la atención médica.
Con el aprendizaje de este proyecto, el equipo de investigación también tiene como objetivo desarrollar un modelo de atención que pueda evaluarse a mayor escala en un estudio posterior y, si se demuestra que tiene éxito, se brinde en todo el NHS e internacionalmente.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Ingrid Wolfe, PhD
- Número de teléfono: +447740148900
- Correo electrónico: ingrid.wolfe@kcl.ac.uk
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Swapnil Ghotane, PhD
- Número de teléfono: +447407141243
- Correo electrónico: swapnil.ghotane@kcl.ac.uk
Ubicaciones de estudio
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London, Reino Unido
- Reclutamiento
- St Thomas' Hospital
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Contacto:
- Ingrid Wolfe
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Padres/cuidadores de CSHCN
- Personal y partes interesadas profesionales involucradas (ya sea directa o indirectamente) con CSHCN
Criterio de exclusión:
- Participantes menores de 18 años
- Participantes que no pueden hablar ni entender inglés
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Padres y cuidadores
Padres y cuidadores de niños con necesidades especiales de salud
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El Evelina London Children's Hospital (ELCH) planea integrar la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante un paquete de apoyo que incluye 1) trabajadores de apoyo familiar para administrar la coordinación de la atención y apoyar a los padres, y 2) paquetes de "navegación" esbozar los servicios clave, tanto para los usuarios de los servicios como para los proveedores
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Personal y profesionales
Personal y profesionales involucrados (ya sea directa o indirectamente en la atención médica y otros servicios) con niños con necesidades especiales de atención médica
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El Evelina London Children's Hospital (ELCH) planea integrar la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante un paquete de apoyo que incluye 1) trabajadores de apoyo familiar para administrar la coordinación de la atención y apoyar a los padres, y 2) paquetes de "navegación" esbozar los servicios clave, tanto para los usuarios de los servicios como para los proveedores
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cambios en las percepciones de la integración del cuidado para niños con necesidades especiales de salud (CSHCN) identificados a través de entrevistas cualitativas desde la línea de base hasta el seguimiento
Periodo de tiempo: Línea de base al inicio de la intervención, y seguimiento después de al menos 1 mes de la intervención.
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Explorar los puntos de vista y las experiencias de los participantes sobre cómo se puede integrar mejor el cuidado de los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) y sus familias utilizando una 'Guía de temas' a través de una entrevista cualitativa semiestructurada.
La guía de temas se desarrolló en base a la literatura disponible actual sobre el papel de un coordinador de atención para CSHCN y discusiones con familias, colegas del equipo clínico de pediatría en ELCH y el equipo de salud comunitaria de Lambeth y Southwark.
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Línea de base al inicio de la intervención, y seguimiento después de al menos 1 mes de la intervención.
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Colaboradores e Investigadores
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Colaboradores
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
Enlaces Útiles
- Report to Congress: National Strategy for Quality Improvement in Health Care. March 2011. Submitted by the U.S. Department of Health and Human Services.
- Integrated Care: Our Shared Commitment. A framework that outlines ways to improve health and social care integration. From: Department of Health & Social Care
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
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- IRAS - 317445
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Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
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producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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