- ICH GCP
- Rejestr badań klinicznych w USA
- Badanie kliniczne NCT05919589
Ocena integracji opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej, wersja 1.0
Ocena integracji opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej
Szpital dziecięcy Evelina London (ELCH) planuje zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) za pomocą pakietu wsparcia obejmującego 1) pracowników wspierających rodzinę do zarządzania koordynacją opieki i wspierania rodziców oraz 2) pakiety „nawigacyjne” nakreślenie kluczowych usług, zarówno dla użytkowników usług, jak i dostawców.
Niniejsze badanie ma na celu poznanie opinii i doświadczeń kluczowych interesariuszy zaangażowanych w te usługi, w tym rodziców/opiekunów CSHCN oraz specjalistów/członków zespołu personelu. Zostaną one zbadane za pomocą częściowo ustrukturyzowanych wywiadów jakościowych.
Przegląd badań
Status
Warunki
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
Na szczeblu politycznym w USA i Wielkiej Brytanii pojawiły się naciski na wdrożenie zintegrowanego podejścia do opieki. Oceniono jednak niewiele modeli opieki zintegrowanej, szczególnie w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN). Jest to ważna grupa o wysokim poziomie potrzeb oraz złożonym i intensywnym korzystaniu z usług, która według hipotezy zespołu badawczego mogłaby odnieść ogromne korzyści z integracji opieki. Ten projekt ma na celu jakościową ocenę wdrażania integracji opieki w CSHCN, aby zrozumieć, w jaki sposób i dlaczego zintegrowane usługi działają (lub nie) w celu poprawy integracji opieki.
Ta luka badawcza została potwierdzona przez systematyczny przegląd literatury na te tematy, przeprowadzony przez zespół badawczy (w końcowej fazie projektu). Zespół badawczy zorganizował również warsztaty z lokalnymi rodzinami CSHCN i profesjonalistami, aby zrozumieć ich doświadczenia związane ze świadczeniem opieki, bieżące obawy i to, co należy poprawić.
Syntetyzowanie informacji zarówno z systematycznego przeglądu literatury, jak iz warsztatów doprowadziło do opracowania tego projektu badawczego, który zbada, w jaki sposób można lepiej zintegrować opiekę nad CSHCN i ich rodzinami.
Wśród tematów, które zostaną zbadane, znajdą się m.in.
I. Zbadanie opinii kluczowych interesariuszy na temat ogólnej jakości życia, dobrostanu i włączenia społecznego CSHCN i ich rodziców/opiekunów.
II. Zbadanie opinii kluczowych interesariuszy na temat CSHCN i zadowolenia rodziny z opieki oraz integracji opieki, w tym równego dostępu i wpływu integracji.
iii. Zbadanie opinii kluczowych interesariuszy na temat wpływu nowej usługi kluczowego pracownika/koordynatora opieki na CSHCN i rodzinę, w tym korzystanie ze szkoły, pracy, rodziny i opieki zdrowotnej.
Wykorzystując wiedzę z tego projektu, zespół badawczy ma również na celu opracowanie modelu opieki, który można ocenić na większą skalę w późniejszym badaniu i, jeśli okaże się skuteczny, zapewnić w ramach NHS i na arenie międzynarodowej.
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Ingrid Wolfe, PhD
- Numer telefonu: +447740148900
- E-mail: ingrid.wolfe@kcl.ac.uk
Kopia zapasowa kontaktu do badania
- Nazwa: Swapnil Ghotane, PhD
- Numer telefonu: +447407141243
- E-mail: swapnil.ghotane@kcl.ac.uk
Lokalizacje studiów
-
-
-
London, Zjednoczone Królestwo
- Rekrutacyjny
- St Thomas' Hospital
-
Kontakt:
- Ingrid Wolfe
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Rodzice/opiekunowie CSHCN
- Personel i profesjonalni interesariusze zaangażowani (bezpośrednio lub pośrednio) w CSHCN
Kryteria wyłączenia:
- Uczestnicy poniżej 18 roku życia
- Uczestnicy, którzy nie mówią i nie rozumieją języka angielskiego
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Rodzice i Opiekunowie
Rodzice i opiekunowie dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi
|
Szpital dziecięcy Evelina London (ELCH) planuje zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) za pomocą pakietu wsparcia obejmującego 1) pracowników wspierających rodzinę do zarządzania koordynacją opieki i wspierania rodziców oraz 2) pakiety „nawigacyjne” nakreślenie kluczowych usług, zarówno dla użytkowników usług, jak i dostawców
|
|
Personel i profesjonaliści
Personel i specjaliści zaangażowani (bezpośrednio lub pośrednio w opiekę zdrowotną i inne usługi) z dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi
|
Szpital dziecięcy Evelina London (ELCH) planuje zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) za pomocą pakietu wsparcia obejmującego 1) pracowników wspierających rodzinę do zarządzania koordynacją opieki i wspierania rodziców oraz 2) pakiety „nawigacyjne” nakreślenie kluczowych usług, zarówno dla użytkowników usług, jak i dostawców
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Zmiany w postrzeganiu integracji opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) zidentyfikowane w wywiadach jakościowych od punktu początkowego do okresu kontrolnego
Ramy czasowe: Poziom wyjściowy na początku interwencji i obserwacja po co najmniej 1 miesiącu interwencji.
|
Badanie opinii i doświadczeń uczestników na temat tego, jak można lepiej zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) i ich rodzinami za pomocą „Przewodnika po tematach” poprzez częściowo ustrukturyzowany wywiad jakościowy.
Przewodnik tematyczny został opracowany na podstawie dostępnej obecnie literatury na temat roli koordynatora opieki w CSHCN oraz dyskusji z rodzinami, kolegami z pediatrycznego zespołu klinicznego w ELCH oraz lokalnym zespołem ds. zdrowia w Lambeth i Southwark.
|
Poziom wyjściowy na początku interwencji i obserwacja po co najmniej 1 miesiącu interwencji.
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Współpracownicy
Publikacje i pomocne linki
Publikacje ogólne
Przydatne linki
- Report to Congress: National Strategy for Quality Improvement in Health Care. March 2011. Submitted by the U.S. Department of Health and Human Services.
- Integrated Care: Our Shared Commitment. A framework that outlines ways to improve health and social care integration. From: Department of Health & Social Care
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- IRAS - 317445
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .