Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena integracji opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej, wersja 1.0

12 marca 2025 zaktualizowane przez: King's College London

Ocena integracji opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej

Szpital dziecięcy Evelina London (ELCH) planuje zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) za pomocą pakietu wsparcia obejmującego 1) pracowników wspierających rodzinę do zarządzania koordynacją opieki i wspierania rodziców oraz 2) pakiety „nawigacyjne” nakreślenie kluczowych usług, zarówno dla użytkowników usług, jak i dostawców.

Niniejsze badanie ma na celu poznanie opinii i doświadczeń kluczowych interesariuszy zaangażowanych w te usługi, w tym rodziców/opiekunów CSHCN oraz specjalistów/członków zespołu personelu. Zostaną one zbadane za pomocą częściowo ustrukturyzowanych wywiadów jakościowych.

Przegląd badań

Szczegółowy opis

Na szczeblu politycznym w USA i Wielkiej Brytanii pojawiły się naciski na wdrożenie zintegrowanego podejścia do opieki. Oceniono jednak niewiele modeli opieki zintegrowanej, szczególnie w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN). Jest to ważna grupa o wysokim poziomie potrzeb oraz złożonym i intensywnym korzystaniu z usług, która według hipotezy zespołu badawczego mogłaby odnieść ogromne korzyści z integracji opieki. Ten projekt ma na celu jakościową ocenę wdrażania integracji opieki w CSHCN, aby zrozumieć, w jaki sposób i dlaczego zintegrowane usługi działają (lub nie) w celu poprawy integracji opieki.

Ta luka badawcza została potwierdzona przez systematyczny przegląd literatury na te tematy, przeprowadzony przez zespół badawczy (w końcowej fazie projektu). Zespół badawczy zorganizował również warsztaty z lokalnymi rodzinami CSHCN i profesjonalistami, aby zrozumieć ich doświadczenia związane ze świadczeniem opieki, bieżące obawy i to, co należy poprawić.

Syntetyzowanie informacji zarówno z systematycznego przeglądu literatury, jak iz warsztatów doprowadziło do opracowania tego projektu badawczego, który zbada, w jaki sposób można lepiej zintegrować opiekę nad CSHCN i ich rodzinami.

Wśród tematów, które zostaną zbadane, znajdą się m.in.

I. Zbadanie opinii kluczowych interesariuszy na temat ogólnej jakości życia, dobrostanu i włączenia społecznego CSHCN i ich rodziców/opiekunów.

II. Zbadanie opinii kluczowych interesariuszy na temat CSHCN i zadowolenia rodziny z opieki oraz integracji opieki, w tym równego dostępu i wpływu integracji.

iii. Zbadanie opinii kluczowych interesariuszy na temat wpływu nowej usługi kluczowego pracownika/koordynatora opieki na CSHCN i rodzinę, w tym korzystanie ze szkoły, pracy, rodziny i opieki zdrowotnej.

Wykorzystując wiedzę z tego projektu, zespół badawczy ma również na celu opracowanie modelu opieki, który można ocenić na większą skalę w późniejszym badaniu i, jeśli okaże się skuteczny, zapewnić w ramach NHS i na arenie międzynarodowej.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

50

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

      • London, Zjednoczone Królestwo
        • Rekrutacyjny
        • St Thomas' Hospital
        • Kontakt:
          • Ingrid Wolfe

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Rodzice/opiekunowie dzieci o specjalnych potrzebach zdrowotnych (CSHCN) uczęszczających/skierowanych do placówek pediatrycznych Evelina London Children's Hospital (ELCH), członkowie zespołu opieki klinicznej z placówek pediatrycznych ELCH, komisarze z Lambeth i Southwark, lokalny zespół ds. zdrowia obejmujący CSHCN w Lambeth i Southwark oraz innych kluczowych interesariuszy z lokalnego trustu NHS i innych organizacji

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Rodzice/opiekunowie CSHCN
  • Personel i profesjonalni interesariusze zaangażowani (bezpośrednio lub pośrednio) w CSHCN

Kryteria wyłączenia:

  • Uczestnicy poniżej 18 roku życia
  • Uczestnicy, którzy nie mówią i nie rozumieją języka angielskiego

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Rodzice i Opiekunowie
Rodzice i opiekunowie dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi
Szpital dziecięcy Evelina London (ELCH) planuje zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) za pomocą pakietu wsparcia obejmującego 1) pracowników wspierających rodzinę do zarządzania koordynacją opieki i wspierania rodziców oraz 2) pakiety „nawigacyjne” nakreślenie kluczowych usług, zarówno dla użytkowników usług, jak i dostawców
Personel i profesjonaliści
Personel i specjaliści zaangażowani (bezpośrednio lub pośrednio w opiekę zdrowotną i inne usługi) z dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi
Szpital dziecięcy Evelina London (ELCH) planuje zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) za pomocą pakietu wsparcia obejmującego 1) pracowników wspierających rodzinę do zarządzania koordynacją opieki i wspierania rodziców oraz 2) pakiety „nawigacyjne” nakreślenie kluczowych usług, zarówno dla użytkowników usług, jak i dostawców

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zmiany w postrzeganiu integracji opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) zidentyfikowane w wywiadach jakościowych od punktu początkowego do okresu kontrolnego
Ramy czasowe: Poziom wyjściowy na początku interwencji i obserwacja po co najmniej 1 miesiącu interwencji.
Badanie opinii i doświadczeń uczestników na temat tego, jak można lepiej zintegrować opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) i ich rodzinami za pomocą „Przewodnika po tematach” poprzez częściowo ustrukturyzowany wywiad jakościowy. Przewodnik tematyczny został opracowany na podstawie dostępnej obecnie literatury na temat roli koordynatora opieki w CSHCN oraz dyskusji z rodzinami, kolegami z pediatrycznego zespołu klinicznego w ELCH oraz lokalnym zespołem ds. zdrowia w Lambeth i Southwark.
Poziom wyjściowy na początku interwencji i obserwacja po co najmniej 1 miesiącu interwencji.

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 listopada 2023

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 stycznia 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 marca 2026

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

9 czerwca 2023

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

23 czerwca 2023

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

26 czerwca 2023

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

25 marca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

12 marca 2025

Ostatnia weryfikacja

1 marca 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Inne numery identyfikacyjne badania

  • IRAS - 317445

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj