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Évaluation de l'intégration des soins pour les enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé v1.0

1 février 2024 mis à jour par: King's College London

Évaluation de l'intégration des soins pour les enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé

L'Evelina London Children's Hospital (ELCH) prévoit d'intégrer les soins aux enfants ayant des besoins de soins de santé spéciaux (CSHCN) en utilisant un ensemble de mesures de soutien, comprenant 1) des travailleurs de soutien familial pour gérer la coordination des soins et soutenir les parents, et 2) des packs de « navigation » décrivant les services clés, tant pour les utilisateurs que pour les fournisseurs de services.

Cette étude vise à explorer les points de vue et les expériences des principales parties prenantes impliquées dans ces services, y compris les parents/tuteurs du CSHCN et les professionnels/membres de l'équipe du personnel. Celles-ci seront explorées à l'aide d'entretiens qualitatifs semi-directifs.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

Il y a eu une poussée au niveau politique pour mettre en œuvre des approches de soins intégrés aux États-Unis et au Royaume-Uni. Cependant, peu de modèles de soins intégrés ont été évalués, en particulier pour les enfants ayant des besoins de soins spéciaux (CSHCN). Il s'agit d'un groupe important avec des niveaux élevés de besoins et une utilisation complexe et intensive des services, et dont l'hypothèse de l'équipe de recherche pourrait bénéficier énormément de l'intégration des soins. Ce projet vise à évaluer qualitativement la mise en œuvre de l'intégration des soins pour le CSHCN, afin de comprendre comment et pourquoi les services intégrés fonctionnent (ou ne fonctionnent pas) pour améliorer l'intégration des soins.

Cette lacune de la recherche a été confirmée par une revue systématique de la littérature sur ces sujets, menée par l'équipe de recherche (en phase d'ébauche finale). L'équipe de recherche a également animé des ateliers avec des familles locales du CSHCN et des professionnels pour comprendre leurs expériences de prestation de soins, leurs préoccupations actuelles et ce qui devrait être amélioré.

La synthèse des informations provenant à la fois de l'examen systématique de la littérature et des ateliers a conduit à l'élaboration de ce projet de recherche, qui examinera comment les soins peuvent être mieux intégrés pour le CSHCN et leurs familles.

Les thèmes à explorer comprendront :

je. Explorer les perceptions des principales parties prenantes sur la qualité de vie globale, le bien-être et l'inclusion communautaire du CSHCN et de leurs parents/tuteurs.

ii. Explorer les perceptions des principales parties prenantes sur le CSHCN et la satisfaction de la famille à l'égard des soins et de l'intégration des soins, y compris l'équité d'accès et l'impact de l'intégration sur celui-ci.

iii. Explorer les points de vue des principales parties prenantes sur l'impact du nouveau service de travailleur clé/coordonnateur de soins sur le CSHCN et la famille, y compris l'école, le travail, la famille et l'utilisation des soins de santé.

Avec l'apprentissage de ce projet, l'équipe de recherche vise également à développer un modèle de soins qui peut être évalué à plus grande échelle dans une étude ultérieure et, s'il s'avère efficace, dispensé dans tout le NHS et à l'échelle internationale.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

50

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Sauvegarde des contacts de l'étude

Lieux d'étude

      • London, Royaume-Uni
        • Recrutement
        • St Thomas' Hospital
        • Contact:
          • Ingrid Wolfe

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Parents/aidants d'enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé (CSHCN) fréquentant/orientés vers les établissements pédiatriques de l'hôpital pour enfants Evelina London (ELCH), membres de l'équipe de soins cliniques des établissements pédiatriques de l'ELCH, commissaires de Lambeth et Southwark, équipe de santé communautaire impliquant le CSHCN à Lambeth et Southwark, et d'autres parties prenantes clés de la fiducie locale du NHS et d'autres organisations

La description

Critère d'intégration:

  • Parents/tuteurs du CSHCN
  • Personnel et intervenants professionnels impliqués (directement ou indirectement) avec le CSHCN

Critère d'exclusion:

  • Participants de moins de 18 ans
  • Participants incapables de parler et de comprendre l'anglais

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Parents et soignants
Parents et aidants d'enfants ayant des besoins de santé particuliers
L'Evelina London Children's Hospital (ELCH) prévoit d'intégrer les soins aux enfants ayant des besoins de soins de santé spéciaux (CSHCN) en utilisant un ensemble de mesures de soutien, comprenant 1) des travailleurs de soutien familial pour gérer la coordination des soins et soutenir les parents, et 2) des packs de « navigation » décrivant les services clés, à la fois pour les utilisateurs et les fournisseurs de services
Personnel et professionnels
Personnel et professionnels impliqués (directement ou indirectement dans les services de santé et autres) auprès d'enfants ayant des besoins de santé spéciaux
L'Evelina London Children's Hospital (ELCH) prévoit d'intégrer les soins aux enfants ayant des besoins de soins de santé spéciaux (CSHCN) en utilisant un ensemble de mesures de soutien, comprenant 1) des travailleurs de soutien familial pour gérer la coordination des soins et soutenir les parents, et 2) des packs de « navigation » décrivant les services clés, à la fois pour les utilisateurs et les fournisseurs de services

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Changements dans les perceptions de l'intégration des soins pour les enfants ayant des besoins de soins de santé spéciaux (CSHCN) identifiés par des entretiens qualitatifs de la base au suivi
Délai: Baseline au début de l'intervention, et suivi après au moins 1 mois d'intervention.
Explorer les points de vue et les expériences des participants sur la manière dont les soins peuvent être mieux intégrés pour les enfants ayant des besoins de santé spéciaux (CSHCN) et leurs familles à l'aide d'un « guide thématique » par le biais d'un entretien qualitatif semi-structuré. Le guide thématique a été élaboré sur la base de la littérature disponible actuelle sur le rôle d'un coordinateur de soins pour le CSHCN et de discussions avec les familles, les collègues de l'équipe clinique pédiatrique de l'ELCH et l'équipe de santé communautaire de Lambeth et Southwark.
Baseline au début de l'intervention, et suivi après au moins 1 mois d'intervention.

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 novembre 2023

Achèvement primaire (Estimé)

1 juillet 2024

Achèvement de l'étude (Estimé)

30 septembre 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

9 juin 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

23 juin 2023

Première publication (Réel)

26 juin 2023

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

2 février 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

1 février 2024

Dernière vérification

1 février 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • IRAS - 317445

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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