Kontrola bólu u pacjentów hospicyjnych z bólem nowotworowym

CELE:

• Uzyskanie prospektywnych danych opisujących standardowe metody leczenia bólu i wyniki w warunkach hospicyjnych.

ZARYS: Dane dotyczące bólu i leczenia bólu pochodzą z trzech źródeł: od pacjenta, opiekuna(ów) oraz dokumentacji medycznej.

• Ocena pacjenta*: Na początku pacjenci dostarczają dane demograficzne i wypełniają formularz oceny bólu ustnie podczas wywiadu. Formularz dotyczy średniego bólu, najgorszego bólu, łagodzenia bólu, godzin bólu, dystresu związanego z bólem i barier w kontroli bólu. Pacjenci proszeni są o ocenę kontroli bólu. Pacjenci wypełniają również Ankietę Komunikacji o Bólu, aby ocenić, w jaki sposób komunikują się z pracownikami służby zdrowia na temat ich bólu. Po zakończeniu oceny wyjściowej pielęgniarka badawcza ocenia ból podczas wizyt domowych* 3 razy w tygodniu i wywiadów telefonicznych dwa razy w tygodniu. Podczas każdej wizyty lub kontaktu telefonicznego przeprowadzany jest wywiad z Pacjentami w celu wypełnienia Formularza Oceny Bólu. Pacjenci są obserwowani aż do śmierci.

UWAGA: *W przypadku braku możliwości zgłaszania się pacjenta na umówioną wizytę domową, wywiad odbędzie się telefonicznie; w przypadku hospitalizacji lub przeniesienia pacjenta do hospicjum stacjonarnego wywiad z pacjentem odbędzie się tam.

• Ocena głównego opiekuna**: Na początku, główni opiekunowie wypełniają ankietę demograficzną, Formularz oceny bólu, Ankietę komunikacji bólu, Skalę samoskuteczności opiekuna w leczeniu bólu (CSEPMS), Kwestionariusz zarządzania bólem opiekuna (CPMQ) i Stresujący Reakcje dorosłych opiekunów na doświadczenia związane z umieraniem (przestraszenie). Opiekunowie są następnie przesłuchiwani przez pielęgniarkę badającą, korzystając z Formularza oceny bólu jako wskazówek. Dalsze dane od opiekunów uzyskuje się za pomocą dziennika, wywiadów i ustrukturyzowanych ankiet. Opiekunowie główni codziennie wypełniają Formularz oceny bólu i są poinstruowani, aby przedstawiali ocenę bólu pacjenta. Ponadto opiekunowie są codziennie przesłuchiwani przez pielęgniarkę badającą, która przegląda codzienny formularz oceny bólu i uzyskuje szczegółowe informacje dotyczące adekwatności kontroli bólu pacjenta, skutków ubocznych leków, barier w kontroli bólu oraz obaw i obciążeń opiekuna. Podstawowi opiekunowie wypełniają również kwestionariusze CSEPMS, CPMQ i SCARED pod koniec 1, 2 i 4 tygodnia w ramach obserwacji. Po śmierci pacjenta kontaktuje się z głównymi opiekunami w celu oceny kontroli bólu w chwili śmierci.
• Ocena dodatkowego opiekuna: Na początku drugorzędni opiekunowie dokonują przez telefon tej samej podstawowej oceny, co opiekunowie główni. Co tydzień wypełniają formularz oceny bólu oraz kwestionariusze CSEPMS, CPMQ i SCARED pod koniec 1, 2 i 4 tygodnia. Opiekunowie drugorzędni przechodzą również wywiad pośmiertny oparty na formularzu oceny bólu.
• Przegląd wykresu: Przegląd wykresu jest przeprowadzany przez pielęgniarkę badawczą po śmierci pacjenta. Uzyskuje się leczenie raka i związane z rakiem oraz rejestruje się dokumentację dotyczącą leczenia bólu. Od momentu rozpoczęcia badania wszystkie notatki personelu są przeglądane w celu udokumentowania: oceny bólu, wezwań do lekarzy lub innego personelu pomocniczego (w tym wezwań do apteki), zidentyfikowanych barier w kontroli bólu oraz modyfikacji leczenia (w tym leków stosowanych w leczeniu skutków ubocznych).

UWAGA: **Wywiady z pacjentami i głównymi opiekunami przeprowadzane są niezależnie.