Jakość życia (HRQoL) pacjentów z AIS wymagających gorsetu lub operacji za pomocą kwestionariusza SRS-22 (QolAISSRS22)

Młodzieńcza skolioza idiopatyczna (AIS) to trójwymiarowa deformacja kręgosłupa występująca z niezidentyfikowanej przyczyny u nastolatków. AIS powoduje głównie problemy kosmetyczne z mniejszą częstością występowania deficytu czynnościowego i bólu. Pacjenci z AIS w ciężkim stanie, definiowanym jako główny kąt krzywizny kręgosłupa o nazwie „kąt Cobba” większy niż 60 stopni, wymagają interwencji chirurgicznej krzywizny kręgosłupa z implantami osadzonymi na stałe wzdłuż kręgosłupa. Stosowanie „gorsetu” (usztywnienia) w celu interwencji w progresję krzywizny kręgosłupa jest wysoce zalecane u pacjentów o szczególnych cechach klinicznych. Jednak usztywnienie nie zawsze jest obecnym doświadczeniem poza ograniczeniem funkcji. Zalecenia kliniczne nakazują pacjentom noszenie ortezy przez ponad 20 godzin dziennie, co oznacza, że ​​pacjenci muszą być „zapinani” przez całą dobę. Postrzeganie pacjentów przez cały dzień z aparatem ortodontycznym, oprócz dyskomfortu związanego z aparatem ortodontycznym, obraz samego siebie i zdrowie psychiczne po zastosowaniu aparatu ortodontycznego to również ważne czynniki psychospołeczne, którymi należy się jeszcze zająć. Z naszego doświadczenia klinicznego wynika, że ​​1-2% pacjentów z AIS poddawanych lub nie gorsetowanych (tj. na etapie obserwacji) wymaga interwencji chirurgicznej z powodu szybkiej progresji kręgosłupa w krótkim czasie. Z definicji operacja będzie zorganizowana dla pacjentów z dużym skrzywieniem kręgosłupa ≥50 stopni.

Kwestionariusze oceny jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQoL) pozwalają klinicystom zbadać wiele obszarów zainteresowań, w tym postrzeganie przez pacjenta swojego stanu i zadowolenie z świadczonej opieki. Scoliosis Research Society (SRS) Outcomes Instrument to zaakceptowany kwestionariusz HRQoL do oceny postrzegania przez pacjentów z deformacjami kręgosłupa ich statusu. Kwestionariusz SRS-22, który, jak wykazano, ma wysoką rzetelność i jednoczesną trafność oraz trafność rozróżniania i reagowania na zmiany. Kwestionariusz SRS-22 składa się z 22 pytań w 5 domenach (funkcja, ból, obraz siebie, zdrowie psychiczne, satysfakcja z leczenia). Za pomocą tych 22 pytań status psychospołeczny można określić ilościowo w kategoriach „wyników” i porównać wyniki uzyskane w różnych punktach czasowych. Ciągłe monitorowanie tych czynników jest ważne w okresie leczenia gorsetowego w celu poszukiwania pacjentów o stale złym statusie psychospołecznym, u których okres leczenia gorsetowego może trwać latami. Poza pacjentami z AIS wymagającymi gorsetu, przypadki operacyjne są również bardzo ważną grupą pacjentów do monitorowania jakości ich życia przed operacją i po niej oraz podczas każdej wizyty kontrolnej po operacji.