Uppleva förlust och planera framåt studie (ELPAS)

Sorg känns ofta innan en vän eller släkting med demens avlider. Sorg före dödsfallet kan utlösas av förluster i samband med demens som gör att vårdare upplever sorg, ilska, längtan och acceptans som kan öka och avta från diagnos till livets slut. Det uppstår på grund av den långa och osäkra sjukdomsbanan; komprometterad kommunikation mellan personen med demens och familj och vänner; och förändringar i relationskvalitet och vårdares frihet. Mellan 47-71 % av anhöriga och vänner till personer med demens (här kallade ”vårdare”) upplever sorg före dödsfallet och 20 % upplever komplicerad sorg efter dödsfallet. Högre sorg före döden är förknippad med komplicerad sorg efter döden, så känslomässigt stöd under vården snarare än enbart efter dödsfallet kan vara fördelaktigt.

Förberedelser inför livets slut har medicinska, psykosociala, andliga och praktiska komponenter, inklusive att ha en familjemedlem eller sjukvårdspersonal som hjälper till att fatta beslut, att veta vad man kan förvänta sig om det terminala tillståndet och att ha ekonomin på plats. Bra kommunikation med vårdgivare för att diskutera prognos, behandlingar, kulturella, andliga och praktiska frågor; och att hantera familjekonflikter är avgörande. Förberedelse för livets slut är förknippat med en lägre sannolikhet för komplicerad sorg i sorg men har inte utforskats i sorgens sammanhang före dödsfallet. Förberedelser inför livets slut påverkas av socioekonomiska faktorer förknippade med hälsokunskap. I Storbritannien har en tredjedel av äldre vuxna svårt att tolka grundläggande hälsoinformation. Trots de potentiella fördelarna med diskussioner i livets slutskede med vårdare finns det många hinder för sådana diskussioner. Vårdare kämpar för att formalisera framtida önskemål på uppdrag av personen med demens och yrkesverksamma tenderar att vara ovilliga att inleda diskussioner om livets slut. Familjekonflikter kan avskräcka beslutsfattande i livets slutskede. Faktorer som återspeglar förberedelser inför livets slut är potentiellt modifierbara, vilket tyder på att förbättrad förberedelse kan minska sorgen före dödsfallet.

Denna studie syftar till att undersöka sambandet mellan familje- och vänvårdares känslor av sorg innan en person med demens avlider och hur väl vårdare är förberedda på det dödsfallet. Hypotesen som kommer att testas är att modifierbara faktorer som indikerar förberedelser inför livets slut är förknippade med lägre sorg före dödsfallet hos vårdare av personer med demens. De modifierbara faktorerna som återspeglar förberedelser inför livets slut inkluderar: vårdares goda kunskaper om demensutvecklingen; hög hälsokompetens; en bestående (varaktig) fullmakt; känna till livets slutönskningar hos personen med demens; vara nöjda med stödet från sitt sociala nätverk.

Att veta vilka modifierbara faktorer som återspeglar förberedelser inför livets slut är närmast förknippade med sorg före dödsfallet kommer att informera utvecklingen av en resurs för vårdare med potential att minska vårdnadshavares nöd under livet för en person med demens, vilket ger fördelar för personen med demens såväl som deras vårdare. Det kommer att möjliggöra diskussioner för att säkerställa att vården i slutet av livet är planerad och i enlighet med personens önskemål; och kan minska förekomsten av komplicerad sorg efter att personen med demens avlidit.

Sekundära mål är att: undersöka förekomsten och svårighetsgraden av sorg före dödsfallet hos vårdare av personer med demens; identifiera vilka modifierbara faktorer som återspeglar förberedelser inför livets slut som är starkast relaterade till sorg före dödsfallet; undersöka i vilken utsträckning vårdare känner sig förberedda för framtiden och vård i livets slutskede för sin anhörig med demens; utforska om vårdare känner igen sorg under vård och vilket stöd de tror skulle vara till hjälp; identifiera otillfredsställda behov av information om symtom i livets slutskede och känslomässigt stöd för vårdare; och utforska hur vårdare upplever och hanterar förändringar i sorg över tid.

Detta är en tvärsnittsstudie med blandade metoder. Etthundrafemtio vårdare till personer med diagnosen demens kommer att rekryteras för att delta i studien. De kommer att delta i en kvantitativ intervju med en rad frågeformulär. Deltagare kommer att rekryteras genom samhälls- och hälsovårdstjänster och via Join Dementia Research Register i Storbritannien. Berättigade vårdare kommer att skickas inbjudningar att delta. Flyers i dessa tjänster eller presentationer vid familjemöten av dessa tjänster är andra potentiella vägar för rekrytering. Deltagarna kommer att ge skriftligt samtycke innan intervjun.

Ett delurval av vårdare kommer att tillfrågas om de också skulle vilja delta i ytterligare en kvalitativ semistrukturerad intervju för att möjliggöra en mer djupgående utforskning av några av de sekundära målen. Intervjun kommer att utforska sorgens dynamiska och föränderliga karaktär över tid, hur vårdare identifierar sig med begreppet sorg och om de anser att de går igenom en sorgeupplevelse. Den kommer också att undersöka vilka stöd de har funnit vara användbara och vad de uppfattar som otillfredsställda informations- och stödbehov och möjliga program/resurser som kan möta dessa behov. Kvalitativa intervjuer kommer att spelas in med tillstånd från deltagaren på en krypterad digital inspelare och sedan transkriberas ordagrant av forskargruppen. Deltagarna kommer målmedvetet att väljas ut för att delta i dessa intervjuer för att ge en blandning av svar som representerar manliga och kvinnliga deltagare, vuxna barn och make-deltagare, olika etnicitet samt vårdare av personer med olika svårighetsgrad av demens. Vi kommer att sträva efter att intervjua vårdare tills mättnad av data uppnås. Vi räknar med att det blir mellan 15-20 vårdare. När vi har uppnått mättnad kommer vi att sluta bjuda in vårdare att delta i denna del av studien.

För den kvantitativa analysen kommer multivariabel regressionsanalys att användas för att utforska effekten av de fem modifierbara faktorerna som återspeglar förberedelserna inför livets slut på det primära resultatet av sorg före döden. Vi kommer att kontrollera för potentiella förvirrande variabler inklusive: svårighetsgrad av demens, typ av relation (make/partner, ett barn eller annan relation), kön, vårdhemstatus (oavsett om personen med demens bor hemma eller på ett vårdhem eller inte), och religiositet. Det finns tio potentiella kovariater att inkludera i modellen. Ett urval på 15 deltagare per samvariat är att föredra medan tio kan vara tillräckligt. Vi kommer att sikta på att rekrytera 150 deltagare för en analys med tillräcklig kraft.

För den kvalitativa analysen kommer ljudinspelningar att transkriberas ordagrant och ingå i NVivo kvalitativa mjukvarupaket (QSR International) för att stödja datakodning. Data kommer att analyseras tematiskt genom att koda bitar av text och gruppera dessa koder i teman och underteman som adresserar studiens mål. Två forskare kommer oberoende av varandra att koda och analysera varje intervju oberoende och sedan jämföra koder och teman för att säkerställa noggrann analys. Diskrepanser kommer att diskuteras tills konsensus uppnås om teman. Intervjuer kommer att kodas som insamlade för att göra det möjligt för efterföljande intervjuer att dra nytta av och utforska teman som uppstår. Även om vi strävar efter att rekrytera vårdare från en blandning av kategorier (kön, relationstyp och svårighetsgrad av demens) kommer vi inte att kunna göra jämförelser mellan grupper på grund av det lilla antalet som representerar varje grupp (t.ex. kan det bara finnas en manlig son som tar hand om någon med mild demens). De identifierade teman kommer att hjälpa till att dra fram individuella erfarenheter i relation till vårdnadshavares sorg och tillgång till stöd för att komplettera och utöka den kvantitativa informationen.